21 de junio de 2023; día mundial de la ELA. Nos reunimos unos cuantos familiares, amigos, afectados, etc. frente al ayuntamiento de Pamplona. Era tan sencillo como poner las luces verdes (al igual que en muchos lugares) en forma de apoyo con la causa, PERO NO ni eso… VERGONZOSO!
Tengo 36 años, soy enfermo terminal, tengo ELA.
El 96% de los enfermos de ELA en España no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo.
Deseamos que para principios del 2021 se apruebe en el Congreso una Ley que nos permita vivir dignamente.