HThie

#PostVac | #MECFS | #POTS | #PEM

[ME/CFS Research Foundation @MECFSResearch]

Update 2025: Erstmals verursacht ME/CFS höhere gesellschaftliche Kosten als Long COVID. 32,8 Mrd. € für ME/CFS vs. 31,6 Mrd. € bei Long COVID. Der Grund: Viele Long COVID-Betroffene entwickeln ME/CFS, die Genesungsrate ist extrem niedrig. Bericht: https://t.co/sjm2fmXcZd

[HThie @HThierfeld]

@hicasamadim 9

[HThie @HThierfeld]

@miradreaamy 35

[HThie @HThierfeld]

@hrmncymhmt Sehe auch einen Bären.

[Love Music @khnh80044]

Racism is learned. It is taught. Do better. 🤗❤️

[ULTRAKÆRL @ULTRAKAERL]

@bundeskanzler Ein Artikel zu dem Gerichtsurteil:
https://t.co/tjo5osp5LN

[Sam @HumanManifold]

Ein Freund von mir ist Psychotherapeut und hat mittlerweile mehrere ME/CFS-Patienten in Behandlung (Fokus: Pacing + Krankheitsbewältigung).

Er bestätigt, was wir alle kennen: Ärzte speisten diese nach vollkommen unzureichender somat. Diagnostik mit psychiatrischen Diagnosen ab.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Vorträge der ME/CFS Konferenz 2026 demnächst zum Nachhören bei der @MECFSResearch Foundation @JoergHeydecke.
Bereits verfügbar eine kurze Zusammenfassung der Therapiestudien.

[Post Vac Netzwerk @NadinePVS]

Teilen ausdrücklich erwünscht.
Der Link ist ab dem 01.06 auf allen Kanälen zu finden.

@VirusesImmunity @BrianneDressen @Dr_B_Hohberger @C_Scheibenbogen @BrockAnnaDr @GrandeBettina @Karl_Lauterbach @bmftr_bund @martinruecker @NichtGenesen @React19org @resiapretorius

[NichtGenesen @NichtGenesen]

Groß angekündigte Aufklärungskampagne zu ME/CFS.
Ja wo denn?
2026 kennen viele Ärzte noch nicht mal die fünf Buchstaben.
Hauptsache, die Politik erzählt seit Jahren, man nehme das Thema jetzt ernst.
Schwerkranke Menschen liegen isoliert im Dunkeln — und Deutschland schafft es nicht einmal, medizinisches Basiswissen flächendeckend zu vermitteln. Eine Familie, die sich selbst durch Diagnostik und Hilfe kämpfen muss berichtet über ihre schwerstbetroffene Tochter. Und sie ist absolut kein Einzelfall. ⬇️
https://t.co/OGyYp71UTN
@bmftr_bund @bioeg_de

[Leo Habets @L_Habets]

Wenn man die nachweisbaren beiden größten Treiber der Krankheit im Moment noch nicht mal misst, der muss sich nicht wundern, wenn solche Resultate festgestellt werden. Die akademische Forschung ist am Ende, wenn sie nicht die neuen Erkenntnissen, die inzwischen von anderen gesammelt wurden sehen will nämlich persistierende Bikes und die die chronische Mastzellen Aktivierung. Ins wischen, feststellbar über einen Spike schnelltest und über die Bestimmung der Aminosäure Histidin. Siehe alle Arbeiten von Joachim Gerlach auf research Gate.

[Der Postillon 📯 @Der_Postillon]

Weil Hantavirus von Mäusen übertragen wird: Jens Spahn kauft Katzen für 10 Milliarden Euro
https://t.co/SLtFfLMAAS
https://t.co/SLtFfLMAAS

[Leo Habets @L_Habets]

maar wat het allerergste is deze conferentie is alleen maar water op de molen van onze ergste vijanden. De neurologen kijkt toch eens naar het spektakel van remains of the day waar mevrouw professor Scheibenbogen tegenover een panel van neurologen ziet zit en zich nog niet eens durft te verweren als een van die heren zegt dat een jonge vrouw ineen donkere kamer met een zonnebril en hoor bescherming toch wel bizar is sorry, maar dit gaat te ver dat kun je zo niet staan laten

[Dr. Bettina Hohberger @Dr_B_Hohberger]

Heute gab es gleichzeitig in 42 Städten eine LiegendDemo zu ME/CFS. Ich war als Sprecher in Nürnberg mit dabei. Auf dem Foto seht ihr u.a. das Orga-Team.

[WDR @WDRaktuell]

In NRW-Städten wie Duisburg, Köln, Münster und Bielefeld gibt es am Wochenende eine #LiegendDemo. Die Veranstalter wollen auf die Lage der vielen ME/CFS-Erkrankten in Deutschland aufmerksam machen.
https://t.co/3yM86e7Yxi

[Richard Feuerbach @R_Feuerbach]

Joggen mit über 50 ist eine tolle Möglichkeit, Leute kennenzulernen. Heute habe ich zwei Rettungssanitäter, drei
Krankenschwestern und einen Kardiologen getroffen und wäre fast Jesus begegnet.

[Martin Rücker @martinruecker]

In diesem Rant erkläre ich, warum die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS m.E. kein Erfolg, sondern Symbol für ein grandioses gesundheitspolitisches Scheitern ist - und welche 3 Punkte jetzt auf eine #ToDo Liste gehören. Frei lesbar @riffreporter: https://t.co/SekFCiTA1F

[TSG Hoffenheim @tsghoffenheim]

Eine Infektion – und nichts geht mehr.

Wir setzen ein Zeichen für mehr Sichtbarkeit für alle, die an ME/CFS erkrankt sind!

[Leo Habets @L_Habets]

lieber Kollege, was soll man denn machen? Gegen solche Statements wie die von der DGN im Juli 25, soll ich es als als Meinung sTerror bezeichnen oder geh ich schon weit? Der MDK sich jetzt noch auf dieses Statement, diesem Statement wurden ja nur Lüftchen. Entgegengesetzt nicht eine starke Stimme, wie alle vereint, die wissen, dass es bei dieser Krankheit so Ibaraki, das schon vor einiger Zeit sagte, in dicken, in der Frankfurter Allgemeine Zeitung. diese Krankheit hat eine biologische Ursache aber wenn noch nicht mal einer der renommiertesten Forscherinnen auf diesem Gebiet geglaubt wird

[Leo Habets @L_Habets]

ich war zu tiefst schockiert, als ich feststellen musste, dass in einem MDK Gutachten noch immer die Stellungnahme der DGN vom Juli 25 als Basis für irgendwelche Gutachten dient. dieses unglaublich unsägliche Pamphlet und auf dieser Basis werden dann berechtigte Klagen von Patienten einfach abgewiesen, und es wird Ihnen geraten, sich doch noch mal psychiatrisch untersuchen zu lassen. Man sagt der Patienti Pflegehilfe würden gerne angenommen, aber psychiatrische Unterstützung würde nicht gesucht, was im übrigen zudem gelogen ist, und sowas wird dann einem Richter vorgelegt.