Hyperfocusdeepdiving

Wieder hier, weil ich es leider nicht lassen konnte. Aus persönlichen Gründen hauptsächlich interessiert an Inhalten zu #mecfs und #neurodivergenz.

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.

Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer).

Und dann bin ich einfach verschwunden. /1

[Michael Stingl @neurostingl]

Schon wieder eine Befragung zu den Begutachtungen bei der PVA, die die routinemäßigen "alles super"-Presseaussendungen mit der Realität der Betroffenen hart kontrastiert.

https://t.co/eKAaxQCVnx

[Beate Schuchter @BSchuchter95000]

📰 VN: „Anlaufstelle für ME/CFS soll heuer kommen“

Erstmals wird offiziell kommuniziert, dass noch 2026 eine ME/CFS-Anlaufstelle in Vorarlberg eingerichtet werden soll.

Ein wichtiges Signal für Betroffene. Entscheidend ist nun, dass daraus echte Versorgung entsteht.

#MECFS

[Frau𝕏ausNRW 🍋 @FrauXausNRW]

Bitte nehmt euch 2 Minuten Zeit.

Alex @Passion_of_Man braucht unsere Hilfe. ❤️

Seit seiner Corona-Infektion leidet er an schwerem Long Covid, ME/CFS und POTS und ist seit 2022 größtenteils ans Bett gebunden. Sein Alltag besteht aus schweren gesundheitlichen Einschränkungen, Arztterminen und hohen Kosten. Besonders belastend ist, dass seine Eltern trotz eigener schwerer Erkrankungen versuchen, ihn finanziell und emotional zu unterstützen.

Jeder C€nt und jedes Teilen seiner Geschichte hilft.

Danke für eure Unterstützung.

https://t.co/VOOH9gohfI

[JP Morgenstern @HeiKolbe]

Heute habe ich mit meiner Schwester (Pflegegrad 4) über die geplante Pflegereform von Ministerin Warken gesprochen.
Als ich ihr erklärt habe, was da auf uns zukommen könnte, brach bei ihr etwas.
Am Ende fragte sie mit zitternder Stimme: „Aber du steckst mich jetzt nicht ins Heim, oder?“
Ich hatte Tränen in den Augen. Diesen Satz werde ich nie vergessen. 😔
4,9 Millionen Menschen werden in Deutschland zu Hause von Angehörigen gepflegt. Aus Liebe. Weil Pflegeheime voll sind und Pflegedienste fehlen. Wir waschen, füttern, trösten, sind 24/7 im Einsatz – 365 Tage im Jahr.
Und was macht diese Regierung? Sie macht genau diesen letzten großen Baustein kaputt:

Verhinderungspflege wird gestrichen (nur noch über Pflegedienst – auf dem Dorf ein Witz)

Rentenbeiträge für pflegende Angehörige um 30 % gekürzt

Weitere Leistungen werden zusammengestrichen

Das ist kein Sparen mehr. Das ist Verrat an den Schwächsten und denen, die sie lieben.
Meine Schwester hat Angst. Und ich auch. Weil ich nicht weiß, wie lange ich das noch schaffen kann – und was dann mit ihr passiert.

@CDU @nina_warken Wie könnt ihr Menschen, die ihr Leben für ihre Familie geben, so im Stich lassen?
Wer pflegt oder gepflegt wird – bitte teilt das. Das muss raus. ❤️‍🩹
#Pflegereform #PNOG #PflegeNotstand #AngehörigePflegen #Würde #CDU #Gesundheitsministerium

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

@karlakueken 🫂

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

Ich würde momentan gern mehr schreiben, aber diese ganze Gutachten-Sache lähmt mich gefühlt total, der Anwalt hat sich auch noch nicht gemeldet und so häng ich halt rum - in der Luft 🙄

[RiverSong @__RiverSong]

An an, die LDA nutzen oder genutzt haben: Habt ihr größere Veränderungen bei eurer Herzfrequenz feststellen können?
Gab es signifikante Verbesserungen bei PEM, Kardio-Symptomen oder Schmerzen?
Gern RT, danke euch!

[LenaRT @LennartCovid]

Klage gegen DRV

Sozialgericht beauftragt Gutachter 130km entfernt.
Ärzte schicken Atteste mit Bestätigung stark eingeschränkter Reisefähigkeit. Gutachter muss wohnortnah sein.
Sozialgericht beauftragt neuen Gutachter. Jetzt mit 160km Entfernung.

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

💙 "Only three words"
My dear brother has a song coming out on Sunday, June 7, which he has written for Mila.
#LearnAboutME #MECFS

[Martin @pausedME]

I can refute psychosomatic #MECFS models on a meta level all day.

But concretely: how does psychosomatics explain that I’m back working as a lawyer, doing NGO work and politics, walking my dog daily, and still have to pace every day to avoid PEM?

Still fear? Hysteria?

[Schiya @Schiya346]

Wisst ihr, was bei dem "neuen" pflegegrad Gutachten als erstes hinten runter fallen wird?

Genau, die unsichtbaren Erkrankungen/Behinderungen.

Als wäre es nicht schon schwer genug damit jetzt schon adäquate Unterstützung zu bekommen.

[Christian Haberhauer @c_haberhauer]

ME/CFS sei die "letzten 30, 40 Jahre so gut wie nicht vernünftig erforscht worden" - "Weil die Annahme vorgeherrscht hat, dass das alles psychosomatisch ist".
Aktuelle Forschungssummen nur "Tropfen auf den heißen Stein", sagt @neurostingl bei @leingruber

https://t.co/EO2Myl88cP

[liat @ein_oxymoron]

Nachdem ich nicht mehr arbeiten kann, weil der Betreuungseinrichtung, die mein behindertes Kind bis nachmittags genommen hätte, alle Fördergelder gestrichen wurde sodass sie zu machen mussten und ich als pflegende Angehörige nicht mehr über meinen Partner

[CL__AN @Cl__An]

5.6.2026 Kleine Zeitung

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

@Ino_ue_1 Danke 🫂

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

@BeatrixBeaMi Danke 🫂

[Rudi Anschober @rudi_anschober]

Großartig! Wir sind bereits 19.000 für eine faire Versorgung aller Menschen, die an ME/CFS oder anderer Formen von PAIS erkrankt sind. Schaffen wir an diesem Wochenende die 20.000? Hilf bitte mit, Petition unterzeichnen,teilen, bewerben. Jede Stimme zählt: https://t.co/EPdRl0HVE0

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

@Elli_Huber__ 🫂

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

@BayouMystere Danke 🫂

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

@StageCat3 🤬🫂

[Hyperfocusdeepdiving @Hyperfocusdeep]

@NobleRingleader 🫂