Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.
Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer).
Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
Psychopharmaka können echt mies sein und werden oft zu leichtfertig verschrieben. Aber sie retten manchmal auch Leben! Wenn ich mir anschaue, was hier gerade abgeht, wäre ich ohne mein Duloxetin komplett handlungsunfähig und reif zum Einweisen.
Was war der größte Abfall an Leistungsfähigkeit, den ihr im Crash schonmal zeitweise / dauerhaft erlebt (oder bei Angehörigen: beobachtet) habt? Angabe in Änderung Prozent oder Bell-Score oder als Funcap-Wert
Beispiel im Kommentar
Gerne als Drukos.
#Schwarmwissen#MECFS
Gerne RT
Heute ausnahmsweise bewegte Bilder, morgendlicher Energieschub-Flausch für euch ❤️
(Videobeschreibung: schwarzer Hund sitzt auf Waldweg. Auf Zuruf kommt er schnell angerannt.)
Die geplante Reform des Pflegegesetzes würde f. viele Menschen m. #MECFS die Situation weiter verschlimmern.
Die Entscheidung dazu fällt im Dezember. Schreibt Eure Bundestagsabgeordneten an - m. diesem Tool geht das super einfach.
Bitte teilen!
https://t.co/o8jn8yYctM
Bevor ich Dr. Stingl getroffen habe, war ich bei Dutzenden (!) Medizinern in Österreich, die kein Interesse an ME/CFS gezeigt und sich dem Thema nicht angenommen haben.
Er war für mich der Erste, der die Datenlage unvoreingenommen im Gesamtbild betrachtet, eigene Vorannahmen hinterfragt, sich international vernetzt und sehr schnell verstanden hat, was hier eigentlich passiert. Damit und mit seiner unermüdlichen Aufklärungsarbeit hat er m.E. den Grundstein für viele Verbesserungen in Österreich gelegt.
Zugleich gehört er zu den ganz wenigen, die offen darüber sprechen, früher vermutlich selbst falsche Ratschläge gegeben zu haben.
Ich kann kaum ausdrücken, wie sehr ich ihn dafür schätze. Als Menschen und als Mediziner!
Meine Haushaltshilfe hat gekündigt. Hatte länger ABC und ist jetzt so krank, dass sie keine Möglichkeit mehr sieht zeitnah wieder zu arbeiten.
Beginn 2026: 2 Haushaltshilfen
Ende 2026: 0 Haushaltshilfen
Beide nach Infekt arbeitsunfähig. Läuft.
#Durchseuchung#Infektionsschutz
Ich habe vorhin meinem Mann gesagt, wie zäh und frustrierend es ist, sich mit dieser Krankheit durch den Tag zu bringen. Ständig schau ich auf die Uhr und es liegen noch so viele Stunden vor mir. Dann wurde mir bewusst: Das wird jetzt bis zum Ende meines Lebens so sein. #MEcfs
Also meine AMS-Schonfrist ist vorbei. Arbeitstraining ahoi. Wird mir sicher gut tun 🤡
(Dass ich bei fit2work bin, ist für meine Beraterin vollkommen irrelevant).
Ich hoffe wirklich, dass bis nächste Woche noch ein kleines Wunder geschieht. Habe mir die Beschreibung vom Arbeitstraining angeschaut, das ich machen soll. Da müsste ich eigentlich die ganze Zeit stehen. Klingt realistisch, so mit POTS 😬