Jonathan Ferber

.

[Daniel Korn @korndaniel1]

אני רוצה לבנות את מה שלדעתי הוא הפיצ'ר הכי משמעותי ב-TrialFinder, ואני צריך את עזרתכם.

אחד הפידבקים שחזרו הכי הרבה מאז ההשקה הוא היכולת להעלות סיכום רפואי ולמצוא ניסויים שמתאימים בדיוק למצב. חשבתי על זה מהרגע הראשון, אבל בגלל רגישות המידע הקליני העדפתי לראות אם באמת יש אדופשן לכלי. עכשיו, אחרי שאני רואה שימוש קבוע ופידבקים שמבקשים את זה שוב ושוב, החלטתי לממש את היכולת.

��ה אני צריך?
אני לא רוצה לסכן מידע רפואי של חולים ולא את עצמי. לכן, הייתי שמח להתייעץ, בהתנדבות, עם עו"ד שמתמחה בפרטיות מידע, דאטה רפואי או רגולציה. גם מומחה/ית אבטחת מידע או פרטיות בתחום הבריאות.

אם אתם יכולים לעזור או מכירים מישהו שיכול, אשמח מאוד לפנייה בפרטי. אם לא, אשמח שתשתפו ואולי יגיע לרלוונטיים 🙏

איך אני מתכנן לבנות את זה?
- הסרת מידע מזהה (PIIs): לפני כל עיבוד, הסרה אוטומטית של פרטים מזהים כמו שמות, תעודות זהות, תאריכי לידה וכתובות. רק התוכן הקליני עובר הלאה.
- המסמך לא נשמר: הפרטים הרפואיים יחולצו ממנו בעזרת AI (אבחנה, שלב, מוטציות, טיפולים קודמים) והמסמך נמחק מיד. גם הפרטים עצמם לא נשמרים.
- הסכמה מפורשת: לפני כל העלאה, הסבר ברור למשתמש מה קורה עם המסמך שלו וקבלת אישור.

(התמונות המצורפות הן של מוקאפים)

[Daniel Korn @korndaniel1]

כשאבא שלי חלה בסרטן ריאות, עברנו את כל המסלול - טיפולים לפי הפרוטוקול, חוות דעת נוספות, פסיכולוג וכושר מותאם. כשהטיפולים הפסיקו להיות אפקטיביים והיה נראה שנגמרו לנו האופציות, עברתי לחפש עבורו ניסויים קליניים.

ניסוי קליני הוא מחקר רפואי מבוקר שבודק תרופות חדשות על מטופלים. זו דרך לקבל גישה לטיפולים שעדיין לא זמינים באופן רגיל, עבור חולים שמיצו את האפשרויות הקיימות.

למדתי שאיתור ניסוי קליני למצב רפואי ספציפי זה לא פשוט. ה��ידע קיים, אבל הוא לא מספיק נגיש: שפה רפואית מקצועית, ממשקים לא ידידותיים, ואין כלי שעוזר להבין אם הניסוי רלוונטי למצב שלך או איך בכלל לדבר על זה עם הרופא המטפל. לקח לי זמן ללמוד איך לנווט את המערכת הזו, איך לפנות לחוקרים, ואיך להיכנס למחקרים.

עבורנו זה עבד. אבא שלי השת��ף בשני ניסויים קליניים שהאריכו לו את החיים ונתנו לנו עוד זמן יחד. אם לא מגיפת הקורונה, כנראה שהיינו ממשיכים למחקר נוסף שנעצר.

מאז שאבא נפטר, יוצא לי לעזור לאנשים למצוא ניסויים קליניים. זה עובר מפה לאוזן דרך חברים, ואני עושה את זה באופן ידני ובהתנדבות. לאחרונה חשבתי שאולי יעזור לשתף את הנסיון והתובנות שצברתי, ובניתי את TrialFinder:
מנוע חיפוש לניסויים קליניים שמנגיש את המידע למטופלים ולמשפחות.

🔍 חיפוש ניסויים קליניים מישראל ומהעולם, בעברית ובאנגלית, בלי צורך בידע מקדים
✨ סיכומים בשפה פשוטה: מי עשוי להתאים, מה הניסוי בודק, ומה צפוי למשתתפים
✅ בדיקת התאמה מהירה כדי להבין אם הניסוי רלוונטי עבורכם
👩‍⚕️ מדריך להכנה לשיחה עם הרופא ואפשרות לטיוטת פנייה לצוות המחקר

חיפוש מחקרים קליניים הוא מידע רפואי פרטי ואני מתייחס לזה ברצינות. אין רישום, אין איסוף מידע אישי, אין פרסומות. חיפושים אחרונים נשמרים רק במכשיר שלכם ורק אם תבחרו בזה.

אשמח אם תשתפו את הפוסט או את הלינק עם מי שמתמודד עם מחלה ומחפש אפשרויות טיפול. וכמובן, אשמח לכל פידבק שיעזור לשפר את הכלי 🙏

https://t.co/S4hUINDRFe

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@SupportRequests ACCESS-9505685 Reopened

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@korndaniel1 ענק!

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@GroderTal מלך!

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@korndaniel1 מרגש בטירוף אח שלי.
אוהב אתכם💛

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@MatanMalka9 @EinhornOmer מאד בעייתי בשבילי להשאר אובייקטיבי בשל אהבתי ליובה, אז זה הדירוג שלי:

1. דל פיירו
2. בופון
3. טוטי
4. מלדיני
5. באג׳ו

יש עוד מלא שחקנים שלא נכנסו, ואצלי בעיקר שיחקו תפקיד הנאמנות (חוץ מבאג׳ו) וההצלחה ברמת הקבוצות.

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@korndaniel1 חיבוק גדול אח שלי💛

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@Tom_Cassif מבאס מאד. עוד נתגעגע אליו

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@AckermanAsaf שיפור מהעונה הקודמת, אבל כרגע לצערי לא מספיק בשביל להתחרות על הסקודטו.
חסרים 3 שחקני הרכב (מגנים וקשר) ועוד 2 (בלם וחלוץ) לסגל בשביל שנהיה קבוצה תחרותית מספיק.

[Jonathan Ferber @JFerber17]

לא מצליח להבין למה פשוט לא מחתימים את ייני לחוזה לכל ה��יים, ושיחליט בעצמו מתי הוא פורש.
למה כל שנה מחדש אנחנו צריכים לעבור את החרדות האלה.

[Jonathan Ferber @JFerber17]

@korndaniel1 חיבוק אח 💙💛