しおね🌹❤︎

youtubeやってます🌹❤︎ フリーランスのためお仕事等のご依頼はdmまでよろしくお願いします。🥰❤️

[しおね🌹❤︎ @Kuualoha_s]

オカルト動画を見る→怖くなる→EIKO GOで落ち着く→またオカルト動画みる

の無限ループ♾️
(X久しぶり🥹)

[しおね🌹❤︎ @Kuualoha_s]

かわいい、、、真ん中のカラー欲しいな、、、🥰🩵

[emi @emiwotaysazu]

前にめっちゃ話題になったマジョマジョの4色アイシャドウ、5/9から新たに3つ出すって情報来ててテンション爆上げ！！！

[ジョージ @CB_george12]

お願いします

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[しおね🌹❤︎ @Kuualoha_s]

私が買ったのはこちらです🫶❤︎

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眼福なカラリアの香水収納🧪
インスタで見つけて速攻Amazonでポチった🫶🌿

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ソマルカのピンクシャンプー🧴がしっかり色もちさせてくれて最高🫶
しっかり泡立つから洗った感もちゃんとある😂💕

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メリークリスマス🎄🍷
あっという間に年末だからベスコス選ばなきゃ！(いつもぎりぎり)

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冬にとってもおすすめの香水❄️
ジンジャー・レモンの爽やかさがフワッとした後にまっったり甘〜いチュベローズの香りに癒される❤︎
店頭で試しにつけてもらってから忘れられ���くて購入した一本🥰

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ハイトーンショートはきっと初🥹🫶
ピンクシャンプー🧴使ってキープできるように頑張る❤️‍🔥

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今年たくさん身に纏った香り
NO BRAINERのDAWNTILLDUSK🌿
スパイシーな紅茶の香りなんだけど肌につけて時間が経つとまっったり甘めな香りに変化する🕯紅茶に砂糖を入れたみたいって誰かが言っててめちゃくちゃ納得した、、天才、、❤︎

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香水沼にハマりまくってる私が本気でおすすめするカラリア🫶❤️
ドンピシャ好みの香水を探すのって大変だから少量で定期で試せるの嬉しすぎて毎月の���しみになってる🥺
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どっこにもないリップモンスタースフレマット🦖
奇跡的にM03だけ残ってた🫠
ふわふわ系マットでピタッと唇に密着する！ティッシュにもコップにも全然つかなかった🫶ピンクだけど落ち着いたカラーで使いやすい❤︎
これは他のカ���ーも欲しくなる🫠出会えないけど🫠🫠

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NARSのパワーマットリップスティックが優秀すぎてスタメンいり。
スルスル塗れてしっかりマットなのに乾燥しにくい🫶
色も��しゃれで特に101がすき！

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Twitter忘れがちだから思い出した時に連投してしまってる🫠文章苦手なのよね、、🫠🫠

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ヴィセのニュアンスマットルージュ🌿
絶妙カラーでめちゃ可愛です

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今月のRAXYBeautyBoxの中身！KATEのコスメ入ってるー！嬉しいぃいい！

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TooFacedのホリデーコスメが今年も優勝🫶🌿可愛すぎる！

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@RAXYBeautyBox の中身🌿今月KATEのコスメ入ってる〜！嬉しいぃいいい！

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