AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora

Asociación de padres y familiares afectados por esta grave enfermedad llamada Lafora. A falta de ayudas y programas, solicitamos tu ayuda

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Necesitamos ayuda aaaa.... se nos mueren. Juan Carlos ya no está entre nosotros.

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

@Monica_Garcia_G Bla, bla,bla y bla.

[Fundación Jiménez Díaz @Hospital_FJD]

Hemos recibido uno de los #PremiosMercOds al Liderazgo Reputacional Sanitario en el ámbito de los hospitales y dentro de la categoría “Gestión Sanitaria”, otorgado por el Observatorio de la Salud, @mercoranking y @EstComunicacion

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

No te pierdas el EVENTO BENÉFICO “Fight for Jonathan” el próximo 20 de Septiembre en la PLAZA DE TOROS de Algeciras.

Precio: 20€. Apertura de Puertas: 20 horas.

Compra ya tus entradas en:
https://t.co/TWAZ1vFC3B

O a través del teléfono:

634 712 015

https://t.co/FzUkrNsoia

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Otra donación que realiza AEVEL a la FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ, para investigar y erradicar la enfermedad LAFORA.

Muchísimas gracias a todas las personas que nos apoyan y ayudan cada día para que está labor sea posible.

Mil gracias a todos !!!

@CosasDeSanidad
@Hospital_FJD

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Otra donación que realiza AEVEL a la FUNDACIÓN JIMÉNEZ DÍAZ, para investigar y erradicar la enfermedad LAFORA.

Muchísimas gracias a todas las personas que nos apoyan y ayudan cada día para que está labor sea posible.

Mil gracias a todos !!!

@CosasDeSanidad
@Hospital_FJD

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Llega el mayor evento benéfico "Fight for Jonathan" 

LBE Fiaghter Champions.

20 de Septiembre en la Plaza de Toros de Algeciras.

Colabora para salvar vidas !!! Luchamos por la vida !!!

Consigue ya tus entradas en:

https://t.co/NtVcGMo5Lv

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Comunicamos a todos los participantes en el Sorteo de la Moto Kymco, que el número agraciado con el primer premio no ha sido vendido. 

Es por ello que se volverá a sortear coincidiendo con el próximo sorteo de la Once del 22 de Agosto de 2024.

Gracias

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Muchas gracias por el apoyo a nuestro chico Jonathan. ¡Echa un vistazo al vídeo de pistola321! #TikTok https://t.co/xiY136E1xC

[Kathya Bruquetas @KBruquetas]

NGFEDERAL - ENFERMEDAD DE LAFORA: SOLO 100 CASOS EN EL MUNDO - CORRIENTES https://t.co/9y75J9jzk2 a través de @YouTube @NGFederal @LaforaDe muchas gracias Miguel y Liliana por su colaboración con la difusión de la enfermedad de Lafora.

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Participa en la "Ciclo deportiva Solidaria" este  Sábado 1 de Junio desde el Puerto Deportivo del Saladillo.

MRB y Carretera. A partir de las 9.30 hr.

Dorsal Solidario: 5 €

A beneficio de la Asociación AEVEL

Necesitamos tu ayuda para combatir la enfermedad de LAFORA

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

El fútbol más solidario: @acjimenaoficial senior visibiliza la enfermedad #Lafora del joven Jonathan

La familia de Jonathan ha agradecido el buen trato recibido así como la difusión que le dieron a nuestra asociación.

https://t.co/FRA7kRmFH6

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Valentina y Jonathan necesitan tu ayuda. Colabora en el evento de la "Gran noche de Carnaval" Entrada 3€ a beneficio de AEVEL, que destina su recaudación a la investigación de la enfermedad de Lafora.

Recuerda, 26 de Abril en el Club de Hípica Botafuegos, a las 20 hr.

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

La ASOCIACIÓN AEVEL, con número de Identificación Fiscal: G72706401, comunica que la recaudación obtenida mediante el Sorteo del Teléfono Iphone XV celebrada el 28 de Febrero de 2024, se ha obtenido una recaudación de: 3400€

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Estamos muy emocionados con el pasodoble que les han dedicado a Jonathan y Valentina.
@CosasDeSanidad @laforainitiativ @Chelseashopela1

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Ya tenemos ganador del iPhone 15 Pro Max, con 1000GB y se llama Fran.

Enhorabuena, esperamos que lo disfrutes. Muchas gracias a todos los que han comprado las participaciones para el sorteo, ya que nos habéis ayudado en la lucha contra la enfermedad de #lafora

@CosasDeSanidad

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Muchas gracias a @er_christian_ y el @er_kabesa por su apoyo a nuestra asociación y especialmente a uno de nuestros chicos, Jonathan. Sois muy grandes !!!
#lafora #enfermedadesraras #fightlafora

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

Queremos dar las gracias a @AGCSCANARIAS y @presidenteagcs por su apoyo incondicional a nuestra asociación y nuestros chicos.

Entre todos vamos a lograrlo.

#FightLafora @seguidores

[AEVEL - Asociación Española Enfermedad Lafora @LaforaDe]

@miarie47 @Marijosesanz73 Muchísimas gracias

[Kathya Bruquetas @KBruquetas]

"Si hay una posibilidad de evitarles ese sufrimiento yo lo voy a hacer" https://t.co/iaIbHUSfYG a través de @diarioepoca. Gracias diario Época por su colaboración con la difusión. Toda ayuda es importante para vencer a la enfermedad de Lafora. @LaforaDe