れっくす

2022年に息子（現在9歳）がベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けました。情報収集といろんな方と情報交換できればと思い、Twitterをはじめました。無言フォローさせていただきます

[れっくす @loveutrex]

2022年に息子（7歳）がベッカー型筋ジストロフィーと診断されました。情報収集とともに同じような難病を抱えているご家族と何か共有できればと思い、Twitterをはじめました。
恐竜大好きな息子との日々のつれづれを綴っていきます。

[bmd_info @bmd_info2025]

骨格筋修復を促進する新たな分子��発見－筋ジストロフィーの治療標的として期待
https://t.co/UEdKLkXIMr

[れっくす @loveutrex]

@pontamaru1028 ��おぽんさんのポスト、いつもとても勉強になっています。りおぽんさんの人脈がないと聞けないようなお話もたくさんありがとうございます。今後も様々なお話を伺えたらありがたいです。

[れっくす @loveutrex]

@bmd_info2025 はじめまして。こちらこそ色々情報交換できたらありがたいです。よろしくお願いいたします☺️

[れっくす @loveutrex]

2022年に息子（7歳）がベッカー型筋ジストロフィーと診断されました。情報収集とともに同じような難病を抱えているご家族と何か共有できればと思い、Twitterをはじめました。
恐竜大好きな息子との日々のつれづれを綴っていきます。

[seysey(nana) @seysey2017]

今週はMD関連でたくさんニュースが飛び交って追いついていませんいが、個人的にこの薬は気になってて期待してます。心臓もとても大切。

[bmd_info @bmd_info2025]

ベッカー型筋ジストロフィー（BMD）の勉強会、３/１５に変更になりました。ゲストの中村先生は、BMD研究を日本でリードしている方です。新薬が日本にも来はじめている中、最新の情報を得てください。質疑応答の時間もたくさんあると思います。多くの関係者に届きますように。
https://t.co/RvplI4a8Mm

[筋ジストロフィーニ���ース @m_d_news]

3億円の筋ジス新薬、保険対象に　国内最高額、患者「一刻も早く」
https://t.co/5NndckNIfC

[筋ジストロフィーニュース @m_d_news]

【元阪神タイガース・矢野燿大プロデュース】全国の筋ジストロフィー患者のQOL向上のため電動車いす���届けるため、クラウドファンディングを実施（2/16～3/15）
https://t.co/TavSTQLhTU

[筋ジストロフィーニュース @m_d_news]

FDAがCapricorのデュシェンヌ型筋ジストロフィー治療薬Deramiocelの審査を再開
https://t.co/hE43XFfw7w

[筋ジストロフィーニュース @m_d_news]

ゲノム編集で筋ジストロフィー治療、マウスで効果・持続性確認　京大
https://t.co/DkfqKdtkGK

[seysey(nana) @seysey2017]

DMD BMD 患者さん家族にクリスマスプレゼントです🎁

https://t.co/HzqlVC1T3j

[れっくす @loveutrex]

@mitchy_nz ニューブライトンの桟橋大好きでした！懐かしいです✨素敵な写真のシェアありがとうございます☺️

[れっくす @loveutrex]

@seysey2017 とても素敵なドキュメンタリーでした✨想いがとても伝わりました☺️

[筋ジストロフィーニュース @m_d_news]

マイクロRNA-33の阻害は筋ジストロフィーを改善さ��る―核酸医薬による治療応用―
https://t.co/e9ZyU5OFnW

[seysey(nana) @seysey2017]

やっと案内が完成しました！
今年は東京新橋で開催です🎈

…少し恥ずかしいのですが、私の家族と@enoeno777
さんが参加するドキュメンタリーを上映予定です。

関東圏在住のXでつながっている方と会える機会になればいいな、ぜひお申し込みください。
ご質問等あればご遠慮なくDMくださいね！

[れっくす @loveutrex]

無事に運動会をのりきって平穏な日常に戻りま���た✨
小学生はだんだん体力がつき、いろんなことができる幅が広がる時期
それに対して息子はみんなと差がついていくことを実感する時期
それでも、今年は最初から運動会に出るという決断をした息子にアッパレをおくりたい
今年も感動をありがとう☺️

[れっくす @loveutrex]

週末は運動会
息子は今年も全種目出ると前向き
毎年運動会前に心の診療科にも受診する事になっているが、息子は大丈夫そうとのこと
でも、母は毎年この時期になると皆と同じように運動会参加させてあげられなくてごめんなさいという気持ちになってしまう
私も息子のように前向きにならなくては
#筋ジス

[れっくす @loveutrex]

おはようございます✨
息子は先週の遠足、無事に全行程参加して、家まで自分で帰って来れました🤗本人もとても嬉しかったようです😊
息子の気持ちに寄り添ってくださった担任の先生のご���慮に感謝です🙏

[れっくす @loveutrex]

今年の遠足は息子が、帰りもみんなと一緒に学校まで戻りたいと言ったので、昨日は試しに当日と同じ荷物を背負って、家→学校→遠足先の公園→学校→家まで乃道のり約6.5キロを2時間ちょっとで歩きました😊頑張りました！
あとは学校に報告して先生方に判断を仰ぎます☺️願いが叶うといいな✨
#筋ジス

[れっくす @loveutrex]

おはようございます✨
新年度になると毎年、先生方と面談する機会を設けて頂き、息子の病気や進行具合について説明させて頂いています。今年度はとても有意義な時間になりました。学校側の息子をなるべく行事に参加できるように考えてくださっている体制に感謝しかありません🙏
#筋ジス

[seysey(nana) @seysey2017]

@SevenSeas_79 @p91ZCEMeJ5phAA2 リンクはこちらです👇️

https://t.co/1OaQmNfpZZ