Severe_ME_Registry_

Register für ME Schwer- und Schwerstbetroffene für Studienteilnahmen im Rahmen von Hausbesuchen in DE, AT & CH.
Registrierung, Website & Kurzversion s. Links!

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Links ich mit mildem ME, rechts ich heute mit schwerstem ME.

Ich bin Arista Heß, habe das Register gegründet und bin selbst dort registriert. Ich kenne die Hilflosigkeit. Deshalb stehe ich mit meiner eigenen Geschichte hinter diesem Projekt.

https://t.co/Gq4IKBnW1n

#MECFS

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@konigin_erl @C_Scheibenbogen @nature_sabine Die gesamte PLZ wird zur Berechnung verwendet. Das ist Schritt 1. Die Anzeige basiert dann anschließend nur auf den ersten beiden Ziffern. Dadurch entsteht dieses Bild.

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Keine Ausreden mehr: Wir sind sichtbar.

Die interaktive Karte des #MEForschungsregisters zeigt, wo Schwer- und Schwerstbetroffene liegen. Damit kann Forschung uns einplanen.

#MECFS #Forschung #Charité

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Das kann ich nicht sicherstellen - das kann kein Vermittlungsregister sicherstellen außer, es lässt sich die Diagnose schriftlich per Upload bestätigen und das halte ich für "zu weit gehend". Wie jede freiwillige Eintragung unter dem Credo der Datensparsamkeit beruht diese Registrierung auf der Prämisse, dass das Formular korrekt ausgefüllt wird. Wird dies getan, ist die Karte zuverlässig. Das Register kann aber niemals Garantie für die Richtigkeit der Angaben geben.

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1/3 Über die Erhebung von Komorbiditäten und die Priorisierung eines homogenen Teilnehmerpools.

#MECFS #Forschung #Research

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@mecaregiver @C_Scheibenbogen @nature_sabine Das ist Phase 2 des Projekts. Wir sind noch am Ende von Phase 1 - das Grundgerüst zu bilden und genügend Leute ins Register kriegen :)

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Fragen zur Registrierung oder ob das Register für euch passt? Bitte an [email protected] oder über https://t.co/X68qWg21qi

Zu eurem Schutz bitte keine personenbezogenen Daten oder Gesundheitsangaben per privater Nachricht senden.

#MECFS #MECFSGERMANY #Forschung

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Danke, Lisa. Ich glaube, hier liegt ein Missverständnis über das Modell des Registers vor: Ich bin kein wissenschaftliches Begutachtungsgremium aus einer Person und entscheide nicht darüber, ob eine Studie durchgeführt werden darf oder wissenschaftlich hochwertig ist.

Ich entscheide, ob Informationen über ein Vorhaben über mein Register an passende Personen weitergeleitet werden. Dafür prüfe ich festgelegte Kriterien: erforderliche Unterlagen und Genehmigungen, die Ausrichtung zu ME, die Passung zur Zielgruppe und verständliche Angaben zu Ablauf und Belastung.

Diese Prüfung ist eine Verantwortung des Registers. Sie hat aber Grenzen. Wissenschaftliche Qualität, Studiendurchführung, Aufklärung und Sicherheit der Teilnehmenden liegen bei den für das Vorhaben verantwortlichen Stellen. Darauf verweisen auch die Deklaration von Helsinki und, für entsprechende klinische Prüfungen, die GCP-Leitlinie ICH E6(R3).

Hat ein Vorhaben bereits eine fachliche Begutachtung durchlaufen, etwa im Rahmen der Nationalen Dekade, ersetze oder wiederhole ich diese nicht. Ob und wie Patientenorganisationen an der Planung beteiligt waren, dokumentiere ich getrennt davon. Das eine ist kein Ersatz für das andere.

Bei dem Register geht es allein darum, dass Registrierte die Informationen erhalten, die sie für ihre eigene Entscheidung brauchen. Sie entscheiden selbst, ob sie Kontakt zum Studienteam aufnehmen. Meine überarbeiteten Kriterien und die Zuständigkeitsgrenzen samt internationaler Standards veröffentliche ich in den nächsten Tagen.

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Das Register entwickelt keine Studien und übernimmt keine wissenschaftliche Begutachtung. Seine Aufgabe ist es, eine Verbindung zwischen Menschen herzustellen, die in der Forschung bisher kaum erreicht werden, und Teams, die ihre Teilnahme unter geeigneten Bedingungen ermöglichen möchten.

#mecfs #forschung #research

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Offizielle Unterstützung von *ME/CFS KINDER - Mein Kind kann nicht mehr*. 💙

Die bundesweite Elterninitiative macht auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit ME aufmerksam. Sie klärt über die Erkrankung auf, gibt betroffenen Familien eine Stimme und hilft Familien auch in existenziellen Akutsituationen.

#MECFS #Forschung #Research

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

WOW. Es ist genau so. ME mit ihrer ganzen Historie greift die Existenzgrundlage für Psychosomatik so dermaßen an, dass sie nicht anders können, als uns zu Gefangenen unserer eigenen Psyche zu degradieren. Uns wird de facto die eigene Einsichtsfähigkeit abgesprochen. Ganz toller Text!

[Christoph Bammer @CBammerMD]

𝐏𝐬𝐲𝐜𝐡𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐬𝐢𝐞𝐫𝐮𝐧𝐠, 𝐒𝐲𝐬𝐭𝐞𝐦𝐯𝐞𝐫𝐬𝐚𝐠𝐞𝐧 𝐮𝐧𝐝 𝐬𝐭𝐫𝐮𝐤𝐭𝐮𝐫𝐞𝐥𝐥𝐞 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧: 𝟒 𝐓𝐞𝐱𝐭𝐞 𝐚𝐮𝐬 𝐝𝐞𝐦 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐧𝐤𝐨𝐧𝐯𝐞𝐫𝐠𝐞𝐧𝐳𝐟𝐞𝐥𝐝 🧵

In den letzten Wochen ging es hoch her. Liest man das Kapitel „Chronic-
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Jeder ME-Schweregrad hat ein Anrecht auf Forschungsbeteiligung!

Mein ME Forschungsregister vermittelt Schwer- und Schwerstbetroffenen in DE, AT & CH Infos über geprüfte Studien im Rahmen von Hausbesuchen.

Mehr Infos: Such Term -->
severe me registry

#MECFS #Forschung

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Über 700 Registrierungen: Damit ist die Mindestanzahl erreicht, um die regionale Verteilung schwer und schwerst an ME erkrankter Menschen auszuwerten. Dieser Meilenstein ist wichtig für die Planung von Forschung mit Hausbesuchen.

Böse Zungen behaupten, es gebe in Deutschland insgesamt vielleicht 1.000 ME-Betroffene. Das Register ist der traurige, aber notwendige Gegenbeweis.

#MECFS #Forschung #Research

[Severe_ME_Registry_ @ME_Registry_GER]

Das Severe & Very Severe ME Research Registry freut sich sehr über die offizielle Unterstützung durch das Still Loud Project.

Ich danke Nelli und Franzi von Herzen für ihre Unterstützung und dafür, dass sie mit ihrer Arbeit immer wieder zeigen: Auch wenn viele Betroffene aus dem öffentlichen Leben verschwunden sind, sind sie nicht still.

#ME #MECFS