انا و جورج حياتنا مش سهلة نهائى. من وقت ماحبينا بعض من ٢٠١٦ و احنا حقيقي من مواقف صاعبة لمواقف اصعب. و لحد انهردة الشيطان دايما بينكوشنا. بس اللى عايزة اقوله ان ربنا عظيم. ربنا حنين و رحيم بينا اوى. محوط علينا بيدينا الضحك و الفرح و السلام حتى منغير مانطلب. بشكرك يارب من قلبى.❤️
اتعلمت مؤخرًا اني مابعرفش ارد القساوة بقساوة زيها بس بتجنب الاشخاص القاسية للأبد مش عايزة اي حد في حياتي يكون شخص قاسي او جارح بلا اسباب او ياخد ذوقي واحترامي ومعاملتي الكويسة for granted.
جماعة ممكن Retweet انا محتاج مساعدتكم 🙏
انا اتولدت بمرض ��سمه Retinitis pigmentosa و ده سببلي حاجتين
Tunnel vision
Night blindness
لاكن للاسف عالمدى البعيد ممكن يسبب فقدان كامل للبصر، بس الحمدلله اكتوبر ٢٠٢٣ اكتشفت ان الـGene اللي مسببلي المرض ليه علاج عن طريق Gene therapy اسمها Luxturna فاسوء الاحوال هيوقف اي تطور للمرض و فاحسن الاحوال ممكن يخليني اشوف بشكل احسن ٣٠-٥٠٪
لاكن للاسف الـGene therapy مش متاح فمصر بشكل رسمي، لو هجيبه محتاج حاجة من اتنين يا اما:
١-ادفع تكلفة الدوا (٨٥٠ الف دولار) و دي تكلفة مش هقدر عليها للاسف
٢- تاني طريقة وده حلي الوحيد دلوقتي ان اي NGO مصرية تكلم Novartis باسمي وتطلب الدوا
فمحتاج مساعدتكم اوصل لاي NGO مصرية تقدر تساعد لان بقالي ٨ شهور بحاول من غير اي فايدة.
انا الحمدلله ناجح جداً فشغلي و حابب حياتي، وخلال ٤ سنين ونص فشغلي قدرت اساعد اكتر من ٥٠ شخص من ذوي الاحتياجات الخاصة فمصر وبرا مصر يطوروا من نفسهم ويلاقوا شغل كويس.
انا عمري ما طلبت مساعدة من حد، بس دلوقتي محتاج مساعدتكم توصلوني باي NGO تقدر تساعدني🙏🙏