nAt

Todo sucede por alguna razón.

[nAt @Natalilla__]

¿ @AjuntamentVLC , era necesario pasar la máquina quitahierbas hoy ,día de nochebuena en la Alqueria dels balcons? Nos habéis despertado de muy mal humor. No hay derecho.

[nAt @Natalilla__]

@navedelmisterio Después de lo sucedido @gisbert_ruben me gustaría que nos explicaras exactamente donde ha ido el dinero que buenamente te hemos ido donando para paliar el desastre valenciano. @navedelmisterio sabéis algo de este tema?

[nAt @Natalilla__]

@AEEsclerodermia Ojalá hubiera involucración y participación plena enfermera en todas las consultas de Reumatología. Es una enfermedad rara y causa un gran impacto a todos los niveles. Los pacientes necesitan una guía, un apoyo y un acompañamiento sbtd en la primera fase. Falta mucho por hacer.

[A. E. Esclerodermia @AEEsclerodermia]

La #esclerodermia no tiene cura, y es poco conocida, también entre los profesionales de la salud. Mañana es el #DiaMundialEsclerodermia y pedimos a nuestros responsables políticos que tomen medidas y hagan de la esclerodermia una prioridad de salud.

@Fscleroderma #DME2022

[nAt @Natalilla__]

Enfermedades autoinmunes https://t.co/tMP3iTRrO1

[nAt @Natalilla__]

@barimiguel @angrywithlife Yo estoy con Fingolimod y sí que me han puesto la tercera dosis de Pfizer 🤷🏻‍♀️

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Hola @sanidadgob,

¿Es tan difícil aprobar una Ley Estatal para que los enfermos de ELA con traqueostomía tengamos asistencia 24h en nuestro domicilio por personal cualificado para el manejo y cuidado de la tráqueo?

Empiezo a estar un poco hasta los cojones de este maltrato.

[Redescubre La EM @RedescubreLaEM]

Un estudio demuestra el efecto protector acumulable en el tiempo de los fármacos FAME contra #EsclerosisMúltiple. El riesgo de discapacidad irreversible disminuye un 26% cuando se constata un uso continuo durante 15 años.

https://t.co/WkCKyJZ2kQ

[Nuria @NuriGC]

NervGen Pharma desarrolla un fármaco para recuperar el daño causado por la esclerosis múltiple https://t.co/SDBynTCQi1

[Redescubre La EM @RedescubreLaEM]

El ADN mitocondrial tiene una mayor influencia en enfermedades genéticas de lo que se creía. Se considera que esta parte del ADN (0,1% del genoma frente al 99,9% del núcleo) desempeña un papel fundamental en enfermedades como la #EsclerosisMúltiple.
https://t.co/4pOBwC5s6q

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Con 33 años me diagnosticaron ELA, enfermedad mortal sin tratamiento.

Me dijeron que en muy poco tiempo mi cuerpo se paralizaría, sin poder hablar, comer ni respirar.

Desde ese instante vivo con la esperanza que se encuentre una cura.

La vida es hoy, el mañana es un regalo.

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Tengo ELA.

No puedo hablar.

He tenido que pagar de mi bolsillo 12.000€ para poderme comunicar con mi entorno y con la sociedad.

Poder comunicarse no es un capricho, es una necesidad vital.

Si no tienes dinero no puedes hablar.

Es terrorífico.

Hilo #SOShablarELA 👇🙏

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Gracias a vosotros #SOShablarELA ya es trending topic en España.

¡Sois gente maravillosa y llena de bondad!

¡Seguid difundiendo, por favor!

¡Poder hablar no es un capricho, es una necesidad vital!

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Los enfermos de ELA necesitamos que se apruebe una Ley Estatal que nos dé el derecho a tener una vida digna.

Una vez se aprobara dicha Ley, las CCAA la llevarían a cabo en cada región.

Desde el @PSOE ya han dicho que para "4 gatos" que somos (4.000) no van a ayudarnos a vivir.

[Noah Higón Bellver @nh487]

No me juzgues por mi #disCapacidad, júzgame por mi capacidad. #NadaEsImposible #EnfermedadesRaras

[AEMARM @AEMA_RMurcia]

La Esclerosis Múltiple no debería suponer un impedimento para disfrutar del verano, así que ¿cómo podríamos sentirnos mejor con el calor?
En AEMA III tenemos la solución. Sigue nuestras recomendaciones y ¡¡refréscate!! ☀️🏖️🌡️💦

[Jordi Sabaté Pons @pons_sabate]

Mi amigo @JoseRoblesELA por falta de ayudas del gobierno de @sanchezcastejon acudirá a la eutanasia.

Él quiere seguir viviendo per como el 96% de los enfermos de ELA no tiene dinero para sus cuidados, y se ve obligado a morir.

🙏Pon el hastag #SOSJoseELA

#NosObliganaMorir

[nAt @Natalilla__]

@ines_grau @esclerosiseme Problemas de memoria, atención, concentración ( en mi mundo).
Problemas sensibilidad.
Agotamiento.
Visión doble, nistagmus.
Espasticidad.
Vejiga neurógena.
Mareo. Falta equilibrio.
...

[Keko Iglesias @KekoIglesias]

Muy cierto

[Asier de la Iglesia @santaoes]

Sois muchos los que nos estáis preguntando cómo adquirir la pulsera solidaria de Baila con EM. Desde hoy se encuentra disponible en nuestra tienda online. Su precio es de 2€, y los beneficios van destinados a la investigación de la Esclerosis Múltiple.

https://t.co/X7O1gJM8pj