NCL derneği

NCL hastalığı ile mücadele ve dayanışma derneğine sen de katıl [email protected]

[NCL derneği @NCL_Dernegi]

1- Nöronal ceroide lipofunosiz (NCL) tip 2 hastası çocuklar 10-11 yaşa kadar yaşaya biliyorlar. Bütün fonksiyonlarını kaybediyor (yürüme,konuşma,yutma,görme,oturma...) son aylarında tamamen yatalak halde oluyorlar...

[selçuk @SarginSelcuk]

Arkadaşımız Şehmus Karahan ın oğlu İsmail ncl batten hastalığı ile savaşını kaybetti 😢😢💔💔💔💔💔İsmail cln2.. Küçük kardeşi de cln2 ve enzim bekliyor 💔💔🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

[Ümran SARGIN@16🇹🇷🇹🇷🇹🇷🛹 @SarginUmran]

#sendezeynebeumutol ameliyat oldu çok şükür iyiyiz herşey için çok teşekkür ederiz bunu birlikte başardık

[selçuk @SarginSelcuk]

hastaneye ziyaretimize gelen @OsmanMesten16 vekilimize tesekkurlerimizi sunuyoruz.

[selçuk @SarginSelcuk]

Kuzum benim

[selçuk @SarginSelcuk]

Arkadaslar kizim amaliyattan cikti.dua eden destek olan herkese cok tesekkurler

[selçuk @SarginSelcuk]

Arkadaslar kizimiz az once amaliyata girdi.

[selçuk @SarginSelcuk]

Arkadaslar yarin bi aksilik cikmazsa kizim amaliyata girecek dualarinizi bekliyoRuz

[selçuk @SarginSelcuk]

Der 5-jährige Zeynep Sargin wird in Deutschland für die Familie gesucht. - Avrupa Birliği Gazetesi https://t.co/pfbwh7NuZm

[selçuk @SarginSelcuk]

Başkan Erdoğandan 5 yaşındaki Zeynep Sargına müjde https://t.co/FwE9yye2PC

[Megabayt @megabaythaber]

Her ay 300 bin liralık ilaç kullanıyor...
#SendeZeynebeUmutol @tcbestepe
@drfahrettinkoca @ZehraZumrutS
https://t.co/snNnoLUBW8

[selçuk @SarginSelcuk]

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan Bursalı minik Zeynep'e ilaç müjdesi https://t.co/YXcXR54cRQ

[selçuk @SarginSelcuk]

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan Bursalı minik Zeynep'e ilaç müjdesi https://t.co/JybglZ6xDG

[selçuk @SarginSelcuk]

Cumhurbaşkanı Erdoğan'dan Bursalı minik Zeynep'e ilaç müjdesi https://t.co/dcigFcO7Np

[selçuk @SarginSelcuk]

#SendeZeynebeUmutol arkadaşlar bugun tayyip beye durumumuzi anlatma fırsati bulduk ama henuz kesinlesen birsey yok.bu sebeple yardimsever vatandaşlarimizin destegine ihtiyacimiz devam etmekde.valilikden onayli kampanyamiza desteklerinizi bekliyoruz

[Change.org Türkiye @ChangeTR]

Dün Meclis'te görüşmeler yapan @Ncl_dernegi üyeleri, NCL ilacının gelmesi için toplanan tüm imzaları Kemal Kılıçdaroğlu'na teslim etti @kilicdarogluk. Bugün de @saglikbakanligi ile görüşecekler. Kalbimiz tüm NCL hastası çocuklar ve aileleriyle birlikte🙏 https://t.co/eXt8ozpDE0

[selçuk @SarginSelcuk]

Sgk ödeme yapmiyor.bizde sizlerden yardim bekliyoruz.valilikden onayli kampanya başlattik.lutfen paylaşabilirmisiniz.@tarikcapci @serkanyetis @Bursasporumcom @cengizduman1983 @teksasorg @maratonplatform @tucuderler @MehmetBerkErgin @grkn0616 @gamzetascier @Bilalisgoren

[Change.org Türkiye @ChangeTR]

Serdar Güngör, arkadaşlarının çocukları ve Türkiye'deki diğer NCL hastas�� çocuklar için bir kampanya başlattı. Talebi bu hastalığın ilacının Türkiye'ye gelmesi ve SGK ödeme kapsamında olması. Destek vermek için imzala @sgksosyalmedya @Ncl_dernegi https://t.co/CMXEcPM22M

[NCL derneği @NCL_Dernegi]

@gamzetascier Çok teşekkür ederiz

[Kumtemir @kumtemir_ahmet]

5 yaşındaki Zeynep, NCL (Beyincik erimesi) hastalığına yakalandı. Ilaç alması gerekiyor. Komisyon onaylarsa ilaç alabilecek. Zeynep'e destek olalım #zeynepiçinkararvakti