Nuria Marín

Sonríele a la vida y la vida te sonreirá a ti!

[RarasNoInvisibles @NoInvisibles]

Mar tiene 11 años y el ultrarraro síndrome asociado al gen #CHAMP1, que afecta a solo 10 personas en España.
Es una afección genética del neurodesarrollo causada por mutaciones o deleciones en el gen CHAMP1, que resultan en codones de terminación prematuros.
Para conectar con la tribu, como dicen, han creado en Instagram @champ1hispano
Su madre @NuriaMarin lucha por visibilizar esta patología y cuenta cómo es su día a día a @mercheborja en #Capaces
@20m👇
https://t.co/4b2uWEHsG1

[Murciasalud @Murciasalud]

Hoy iluminamos de púrpura nuestra fachada en apoyo a la joven Mar, la única persona con Síndrome Champ1 en la #RegióndeMurcia .

👉 Este síndrome genético se caracterizado por discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo motor y del habla, y afecta a muy pocas personas en todo el mundo 🌍. Su celebración se hace coincidir también hoy con el #DíaMundialdelaFelicidad. El año pasado las familias afectadas de Estados Unidos 🇺🇸 consiguieron iluminar las cataratas del Niágara de color morado.

Desde @Murciasalud queremos apoyar y enviar toda nuestra fuerza 💪 a Mar y su familia por su compromiso con la visibilidad del Síndrome Champ1 👏👏

#DíaMundialSíndromeChamp1 #CHAMP1

[Nuria Marín @NuriaMarin]

@SabucoTebar Fue una tarde maravillosa!!! 😘😘😘

[Nuria Marín @NuriaMarin]

@enunlugardelah1 He visto la foto y es como si viera a mi abuela en este momento, le encantaba el tocino, con un buen tomate y las habas!♥️

[El Horno de Belluga @Hornobelluga]

Entre todos los retuits sortearemos un roscón cobertura Kinder relleno de crema y otro cobertura chocolate relleno de nata,para recoger en Belluga el día 5,no te quedes sin probar suerte , PARTICIPA!!

[Cuantatonteria @Cuantatonteria1]

🤔🤔🤔
Muy interesante
@ESPvoley @TodovoleySpain @ComunidadVoley @SeVoleibol

[Coco.B @Ana9Lisa]

🔥Sorteazo🔥 Ya hemos llegado a los 11000 y los hemos pasado 💜🌈 y para celebrarlo viene el sorteo de un print A3 de mi Mary Poppins
Requisitos:
👉🏻 Seguir esta cuenta
❤️ Dar me gusta a la publicación
🔄 Compartirla

Tenéis mi Ig en la bio por si queréis ver más colorinchis ❤️

[Nuria Marín @NuriaMarin]

@enunlugardelah1 Arroz y habichuelas!

[En un lugar de la Huerta @enunlugardelah1]

🍋 SORTEO ruta huertana 🍋

Y para celebrar que ya somos más de 10000 esta vez incluirá un almuerzo huertano 🫒🥖🍺🧀

Para participar:
🌶️ Síguenos 🤗
🌶️ Retuitea 🔄

🏆Ganador ➡️ 1️⃣ noviembre

Te enseñaremos lugares como este…

[Nuria Marín @NuriaMarin]

@Ana9Lisa Mi chuche favorita del mundo mundial desde que era cría son las dentaduras!!!

[Coco.B @Ana9Lisa]

Y ya hemos a llegado a los 10.500 💖💖 SORTEO colorinchi, de dos prints A5 a elegir entre los de abajo
Requisitos
🔥Dar me gusta 💖
🔥Retuitear 🔄
🔥Seguir esta cuenta que tiene un poco de todo y muuuchos colorinchis

Tenéis mi insta enlazado en la bio por si queréis ver más. 🍀

[huella_eluc @huella_eluc]

Al poco de nacer mi hijo mayor nos dimos cuenta de q algo pasaba. Ahí empezó nuestro recorrido de médicos, pruebas y terapias. Fueron momentos de dolor, incertidumbre y miedo. Es algo q hay q transitar. Ahora, con el paso de los años, solo hay una cosa q le diría

[Nuria Marín @NuriaMarin]

@Soyma_Service Muchísimas gracias!😘😘

[Nuria Marín @NuriaMarin]

Hola! Que sepamos, solo hay 3 familias en España con el síndrome Champ1, pero estoy segura que hay más. Nos ayudas a encontrarlas?😘

[Miguel Larrañaga @joderquetropa]

Twitter, haz tu magia... Estamos buscando a más familias españolas que tengan hij@s con Champ1. ¿Nos ayudáis a encontrarlas? No va a ser fácil porque hay menos de 200 en todo el mundo, pero si en algún sitio se pueden encontrar es aquí. Gracias!!!?

[La Murcia que se fue @murciaquesefue]

Murcia.

[CristianBilbao @CristianBilba12]

No tendré mucho dinero en el banco pero puedo llevar e ir a buscar al colegio a mis hijos todos los días, así que si me preguntas, sí, soy muy rico.

Buenas noches ❤️

[Nuria Marín @NuriaMarin]

@ana_mourelo Un abrazo muy, muy fuerte!😘😘

[CristianBilbao @CristianBilba12]

No, no apoyamos a Jenni por ser mujer. La apoyamos porque tiene razón. La apoyamos porque es lo justo. La apoyamos por las que fueron, las que son y las que, por desgracia, serán. La apoyamos para que ellos sepan que ya no son impunes, que cada vez son/somos más y más fuertes ❤️

[jj_runningteam @JRunningteam]

Mantenemos el mensaje. Mantenemos que nos jode que la exclusión no sea noticia. 165 km y 2758 de desnivel positivo acumulado. Y seguiremos. Por Julia y muchos más como ella. Desde nuestro pacifismo belicista #jjrunningteam