POMPE CADIZ

Plataforma gaditana para y por los enfermos de pompe.
Contacto: 696914845
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[AEEPompe - Asociación Española de Enfermos Pompe @AEEPompe]

💗Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
Siempre una fecha destacada en nuestro particular calendario.

[POMPE CADIZ @Pompecadiz]

"La lucha no se negocia" como bien nos enseñaste @baguetina, hoy tu @Cadiz_CF y la @AEEPompe han dado un gran paso... gracias

[AEEPompe - Asociación Española de Enfermos Pompe @AEEPompe]

💗En primera persona.
▶️ Así te hemos contado durante estos días nuestra historia, nuestro día a día y nuestra lucha.
➡️Con Alfonso, con sus papás, con sus amigos, a través de sus ojos... así te hemos acercado a Pompe.

Hoy compartimos contigo el vídeo completo.

[AEEPompe - Asociación Española de Enfermos Pompe @AEEPompe]

En esta ocasión los Reyes Magos 👑 @alejandrosanz y @npastorioficial son los que reciben un regalo 😉!El cuento de Pompa y Pompe! Seguro que este año los Reyes Magos vienen cargados de esperanzas.

[kelu cuentos @kelucuentos]

Regalado de sus majestades ...@AlejandroSanz y @npastorioficial reciben el cuento de Pompa y Pompe que con tanto cariño escribí para dar visibilidad a esta enfermedad.... espero que ambos den apoyo a esta enfermedad poco común que tanto lo necesita ¡Feliz noche de reyes !

[Kike Harris 👓 @Kike_Harris]

Hola @Cadiz_CF , sería mu complicao que @AlberCifu79 y @DavidGil_1 llevasen algo así? al menos en el próximo partido

[Jesus Gallo @gallodecai]

Hoy en Zahora he visto a una familia (no era de Cádiz por el acento), recogiendo con sus hij@s colillas de la playa , llevaban 2 bolsas grandes de plástico llenas.”QUE GUANTA MÁS GRANDE SIN MANOS HAN DADO A TODOS LOS PRESENTES”, valorando lo que tenemos y Educando desde chicos💛

[Jesus Gallo @gallodecai]

Se va un Crack, Mister te voy a echar de menos tela, con tus consejos y forma de ver la vida con mucho arte.Descansa Picha mía ,que ha donde quieras que vayas lo van a pasar contigo de auténtica categoría.Eres y serás siempre un fenómeno 💙💛😘🐔📣

[POMPE CADIZ @Pompecadiz]

https://t.co/pcSMFvh9vz
@coellomuaythai

[POMPE CADIZ @Pompecadiz]

Entradas a la venta. El ultimo evento se quedó mucha gente sin ir, solo disponemos de 3000 personas de aforo! No te quedes sin verme en el Carranza. Toda la información en https://t.co/bDygxlugtX
@coellomuaythai

[POMPE CADIZ @Pompecadiz]

@djavierreh @AEEPompe @Aguazulpompe @alfonsogadytano @Glucogenosis @Federacion_ASEM @FEDER_ONG @RarasReales @SanofiES HOPE en muy buena compañía trabajando por nuestros afectafos

[Alejandro Sanz @AlejandroSanz]

Envidiosos los de arriba que nos han robado tu talento demasiado pronto. #DEPJuanCarlosAragón #CapitánVeneno

[AEEPompe - Asociación Española de Enfermos Pompe @AEEPompe]

Amicus Therapeutics presenta datos positivos sobre la terapia génica de la enfermedad de Pompe. https://t.co/LUk1Y0FssW

[Iker Urcelay (LLNSN) @Urce_9]

Soy del @Cadiz_CF, durante 3 años tuve una relación con una jugadora del @AthleticClub y seguí mucho el fútbol femenino.
Me he emocionado al ver a las chicas de la @RealSociedad ganar la copa de la reina.
ZORIONAK! 👩🏻🙌🏆

[POMPE CADIZ @Pompecadiz]

Gracias Sole por ayudarnos en el proyecto de visualización de la Enfermedad de Pompe, estamos seguros de que tu RETO llegará lejos.
#TodosconPompe
#elretodesole
Soledad Ariza gracias 😘

[POMPE CADIZ @Pompecadiz]

Nuevo proyecto llamado enfermedad de Pompe . Yo soy Pompe y tú? Todos somos Pompe:Se llama Alfonso de caí caí y la sole te va a ayudar a hacer visible tu enfermedad
Soledad Ariza se une...

[POMPE CADIZ @Pompecadiz]

El ganador del sorteo de la camiseta firmada del Cádiz CF, la bufanda de la Peña Txistorra Amarilla y las 4 entradas de Javi Aguilera, Ángel del Carranza Chico, enhorabuena y gracias por colaborar, que la disfrutes.

[Raras pero Reales @RarasReales]

Los problemas de diagnóstico tardío y acceso a fármacos en los casos de #EnfermedadesRaras son comunes entre todos los países pese a diferencias de culturas y de sistemas sanitarios.
@FEDER_ONG apuesta por una visión global para abordar las #EERR
https://t.co/7JoVKJnWVF

[David Javierre @djavierreh]

Enfermedades raras: poco frecuentes, pero comunes en soluciones | | Adherencia - Cronicidad - Pacientes https://t.co/l0c1b1QfxE