PoTS und andere Dysautonomien e.V.

Der Verein (2017) hat das Ziel, alle Menschen mit einer Dysautonomie zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern, die unabhängig von der Ursache

[Michael Stingl @neurostingl]

Heute ist #POTSAwarenessDay.

Und Awareness ist leider weiterhin wichtig.

Bei POTS...

..hören Betroffene immer wieder "sein's doch froh, dass Sie einen niedrigen Blutdruck haben."

...hören Betroffene immer wieder "Frauen haben halt einen niedrigen Blutdruck."

1/n

[S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic @dysclinic]

Let me deconstruct this...
🧠 Getting a new diagnosis (POTS, diabetes, lupus) can be anxiety-provoking. If it you're very anxious about your illness, then yes, it's best to stay away from internet, online or in-person support groups, etc.

🧠 It's also NOT TRUE that people in support groups are obsessed with being sick forever. I've been seeing patients with POTS and comorbidities for 20 years (yes, date that 😂), and I have yet to meet one patient who didn't want to get better.

🧠 So @aladyvanished's neurologist may have been correct to advise her patient not to get involved in any online illness-related activities IF that patient had significant anxiety over illness. The neurologist was also incorrect to paint patient support groups in a negative light. Patient support groups can be an amazing resource of information, friendships and advocacy.

🧠 If you're a physician who doesn't know how to effectively communicate with your patients with complex chronic disorders, read our paper with @njsmyth on specific things to say and not to say to your patients.

https://t.co/pYWtabdYRw

[S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic @dysclinic]

Great work that includes women with comorbid #dysautonomia and SFN. The findings are similar to our study on POTS and pregnancy and our review on the topic.
https://t.co/pogNEvhVtz

https://t.co/rS7BKlRpcc

[S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic @dysclinic]

🏆 Here is a beautiful study of 17 patients who presented to the ER with abnormal movements and other neurologic problems and were misdiagnosed with #FND. It turned out that... all 17 patients had #dysautonomia and most improved with dysautonomia-targeted treatment!
🎉 The authors conclude that patients presenting with abnormal movements should be evaluate for dysautonomia and not be mislabeled with FND.

P.S. I was not involved in this study or its publication, I promise, but my experience directly parallels that of the authors'. 😂
https://t.co/sR0jhBUD38

[Michael Stingl @neurostingl]

Wichtiger Artikel über POTS in einem wichtigen kardiologischen Journal.

Wichtig auch deswegen, weil explizit darauf hingewiesen wird, dass normale Routinediagnostik nicht ausreicht - und dass POTS nicht psychosomatisch oder funktionell ist.

[Michael Stingl @neurostingl]

Übersicht über Möglichkeiten und Grenzen von Wearables zur Beurteilung der kardiovaskulären Funktion bei Dysautonomie.

Laborverfahren ersetzen können sie nicht, aber sie können andere Informationen liefern, zB über die autonome Funktion im Alltag.

https://t.co/hUlFw70UMQ

[S Blitshteyn MD, FAAN, FANA, Dysautonomia Clinic @dysclinic]

Mornings are traditionally viewed as the time when #POTS and #dysautonomia symptoms are at their worst compared to afternoon or evening. Could this be due to prothrombotic state in addition to poor hydration after sleep?

[Michael Stingl @neurostingl]

Ich bin ja immer wieder überrascht, wenn Menschen mit POTS in Gutachten attestiert wird, dass sie Arbeit im Stehen ausüben können.

Und das bei einer Erkrankung, wo laut Diagnosekriterien Symptome innerhalb von 10min im Stehen auftreten müssen.

Irgendwo hapert es da.

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine wichtige aktuelle Petition zur akuten Verbesserung der Situation schwer betroffener Menschen mit ME/CFS in Österreich.

https://t.co/c2nqBUXYF2

[ISLC-PAIS Conference @ISLCPAIS]

Four days of #LongCOVID, #MECFS and #PAIS science summarised for patients. Join the live Patient Recap of the ISLC-PAIS Conference from Amsterdam on 29 August, 15:00–17:30 CEST. Hear key findings, ask questions, vote in polls and upvote what matters most.
🎟️ €15 🔗 https://t.co/wJbLkXVPhB

[PoTS und andere Dysautonomien e.V. @PoTSDys]

Heute 19.08. um 15:00

https://t.co/4lXad0kZO9

[Michael Stingl @neurostingl]

Der Artikel zeigt, neben einer gewissen diagnostischen Heterogenität, vor allem eines.

POTS wird oft sehr spät richtig erkannt, nachdem in vielen Fällen psychiatrische Fehldiagnosen erfolgt sind.

Sehr problematisch, weil eine Therapie möglich ist.

https://t.co/LGFxbhmvyp

[PoTS und andere Dysautonomien e.V. @PoTSDys]

@CK65375 Auch für EDS gibt es Symposien und Fortbildungen für med. Fachpersonal in Deutschland und nächstes Jahr wird das erste in Österreich veranstaltet.

[PoTS und andere Dysautonomien e.V. @PoTSDys]

@CK65375 In Deutschland und Österreich wird jährlich ein ME/CFS Symposium veranstaltet inkl. Fortbildungspunkte. Ebenso haben wir bisher jährlich ein Symposium für und mit Ärzt:innen veranstaltet wo Betroffene herzlich eingeladen waren.

[Michael Stingl @neurostingl]

Kein großer Erkenntnisgewinn hier.

In der klinischen Erfahrung ist LDN, ohne Wundermittel zu sein, bei ca. 50% hilfreich bei Stabilisierung des Zustandes, Schmerz, kognitiver Funktion, Reizempfindlichkeit.

Aber Evidenz dafür gibt es eigentlich nicht.

https://t.co/WcKR6Mcg4m

[Michael Stingl @neurostingl]

Auch aus neurologischer Sicht spannend, weil Sjögren-Erkrankung auch zu zB Small Fiber Neuropathie oder Dysautonomie führen kann.

Efgartigimod war in einer Studie zu Long Covid-POTS negativ, aber da wurde nicht nach möglicher Autoimmunität stratifiziert...

[Michael Stingl @neurostingl]

Eine super Sache, die Thomas Weber in Graz auf die Beine gestellt hat!

Ich darf in zwei Modulen über neurologische Aspekte beitragen.

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Neue Studie (Boston University, 2026): hEDS ist kein Ein-Gen-Defekt. KI-Genomanalyse zeigt Varianten in 3 Systemen – Kollagen, Immunsystem (HLA bei ~75 %!) & Mitochondrien. Das erklärt, warum hEDS so oft mit MCAS & Dysautonomie auftritt. #hEDS #MECFS #MCAS

[PoTS und andere Dysautonomien e.V. @PoTSDys]

2022 beantragten wir beim BfArM eine eigene PoTS Codierung.

2024 erreichten wir im ICD-10-GM die Codierung G.90.80 - Posturales Tachykardiesyndrom (PoTS).

👉 Dieser Code wird inzwischen im gesamten DACH-Raum einheitlich verwendet

[Bettina Grande @GrandeBettina]

3/
Die nicht übermittelte/ erkannte somatische Erkrankung wird im Antrag des Psychotherapeuten zur Depression, Angst, Persönlichkeitsstörung.
Aus POTS wird Angst,
aus Kraftlosigkeit Vermeidung,
aus einer schweren körperlichen, multisystemischen Erkrankung eine Frage des Willens.