@tvn24 Więcej oficjalnego materiału o samej chorobie i świetnym leczeniu, dzięki @MZ_GOV_PL dostępnym dla każdego chorego w Polsce, nawet w domu, w materiale z konferencji PSCH w PAP tutaj: https://t.co/Coa11fX2ht #hemofilia#faktyniemity
@URPLWMiPB Dziękujemy za wpis o nas. Choroba jest teraz świetnie leczona w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilie przez @MZ_GOV_PL - dzięki rozwojowi zmieniamy postrzeganie choroby. #hemofilia
@MZ_GOV_PL 🩸 Dziękujemy za ten kierunek działań i rozwój opieki nad pacjentami z hemofilią.
Z perspektywy pacjentów kluczowe pozostaje kontynuacja i rozwój Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Jesteśmy bardzo wdzięczni za dotychczasową współpracę. #hemofilia
Przygotowaliśmy nieodpłatną publikację, która w przystępny i obrazowy sposób pokazuje, na co zwracać uwagę i jak reagować.
📘 „Rozpoznawanie najczęstszych krwawień do mięśni i stawów” 👉 https://t.co/yl5RjeA5Oz #hemofilia#psch
W ostatnim czasie Komitet EMA ds. Produktów Leczniczych Stosowanych u Ludzi (CHMP) wystosował kluczowy list poparcia, w którym poparł globalne przyjęcie Rejestru Terapii Genowych WFH. Zapraszamy do lektury postu @wfhemophilia#wfh#ehc#hemofilia#haemophilia#terapiagenowa
Did you miss the big news? Last week, the EMA Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) issued a pivotal letter of support, endorsing the global adoption of the WFH Gene Therapy Registry. Read the letter here! #hemophilia#genetherapy https://t.co/Wxef83P7Wp
Wczorajsza pracowita sobota to Walne Zgromadzenie Delegatów Kół Terenowych PSCH - udzielone zostało absolutorium oraz wybrany nowy Zarząd Główny PSCH. Mięliśmy okazję również omówić aktualną sytuację pacjentów i największych problemów #psch#walne#hemofilia
Poniżej znajdują się zdjęcia z wczorajszej konferencji prasowej PSCH, która odbyła się w PAP. Prof. Paweł Łaguna, Dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka, Dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, Dr n. med. Andrzej Misiak, Ewa Cichacka z PSCH oraz Bogdan Gajewski #psch
Pomyślne starzenie się oznacza dożycie starości przy dobrej jakości życia” – mówi William McKeown, przedstawiając aspekty i narzędzia opieki geriatrycznej oraz specyficzne potrzeby populacji z zaburzeniami krwawienia. #EHC2023
“Ageing successfully doesn't mean living as long as possible at any cost, ageing successfully means living to the old age with good quality of live”, says William McKeown, outlining aspects and tools of geriatric care, and specific needs in bleeding disorder population. #EHC2023
Join us in welcoming Prof @anaboban_ and Dr @MancusoElisa to our exceptional team, alongside Prof Jan Blatny and Prof Johannes Oldenburg. Together, we're committed to advancing RBDs for the EHC community, fostering collaboration, and pursuing excellence in patient care.
Exciting News: @CratoMiguel Elected New EHC President!
Miguel's election is a significant moment for EHC. His experience and passion will drive positive change for the RBDs community across Europe and beyond. Join us in congratulating Miguel as the new EHC President!
Mamy zaszczyt uczestniczyć w konferencji Europejskiej Organizacji Chorych na Hemofilię (EHC). Zgodnie ze statutem EHC jesteśmy jedynym oficjalnym reprezentantem Polski na konferencji. #ehc#ehc2023
Thank you to all the inspiring individuals who joined us in Buenos Aires for the WFH Comprehensive Care Summit 2023! We're grateful for your participation. Here's to another year of learning and positively impacting the global #BleedingDisorders community! #wfhCCS
The WFH is happy to announce the 2022 Twins of the Year for both, the Hemophilia Organization Twinning (HOT) and the Hemophilia Treatment Centre Twinning (HTC) programs. Congratulations to all of the partners involved! 🥳 #TwinningForHemophilia#WorkingTogether#HTC#HOT
https://t.co/zdMTIWW28Z Jak sami o sobie mówią żyją – prawie – normalnie, dzięki nowoczesnemu leczeniu, stosowaniu profilaktyki, dobremu dostępowi do czynników krzepnięcia. O problemach i wyzwaniach rozmawiamy z prezesem PSCH – Bogdanem Gajewskim. #hemofilia
There's still time to submit & share your story about access to care in celebration of #WHD2023 I've submitted this morning #accessforall https://t.co/S8jdfzxWcp.
Lighting it Up Red in Cairo, Egypt to raise awareness about hemophilia. Choice of monument (MoH’s Princess Fatima Academy for Professional Medical Education) signifies the Ministry’s commitment to improve access to care. #WHD2023