PTCHNM

Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych jest ogólnokrajową organizacją NGO. Skupia ludzi dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi.

[PTCHNM @PTChNM1]

📢 Miastenia Gravis – działajmy! 💪 9 tys. pacjentów czeka na refundację leków, ośrodki eksperckie, rejestr pacjentów i Kartę Pacjenta. Czas na realizację Planu dla Chorób Rzadkich! Udostępnij i wesprzyj!

#MiasteniaGravis #ChorobyRzadkie

[PTCHNM @PTChNM1]

Z okazji nadchodzących Świąt Bożego Narodzenia,
pragniemy przesłać najserdeczniejsze życzenia.
Niech nadchodzące Święta będą dla Państwa niezapomnianym czasem spędzonym bez pośpiechu, trosk i zmartwień.

[PTCHNM @PTChNM1]

Zapraszamy do udziału w wydarzeniu organizowanym przez Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo Mięśniowych pt. :

„Bezpieczna aktywność fizyczna u chorych na Miastenia Gravis”

Szczegóły :
https://t.co/tKBcPe2BUP
#chorobyrzadkie #miasteniagravis

[PTCHNM @PTChNM1]

📷Zapraszamy na Spotkanie prasowe - PREMIERA RAPORTU NA TEMAT KOSZTÓW MEDYCZNYCH, SPOŁECZNYCH I SYSTEMOWYCH MIASTENII W POLSCE-, które odbędzie się
28 maja (wtorek), o godz. 10.00.

link do transmisji online:
https://t.co/Rewart8SDv

#miastenia #chorobyrzadkie

[PTCHNM @PTChNM1]

Wiceminister @Milkowski_M powiedział na dzisiejszej konferencji prasowej, że zostanie wprowadzone kompleksowe podejście do leczenie miastenii, czyli objęcie refundacją efgartigimodu , rytuksymabu , mykofenolanu , metofylu.
#miastenia #chorobyrzadkie

[Ministerstwo Zdrowia @MZ_GOV_PL]

Wiceminister zdrowia @Milkowski_M o istotnych zmianach na nowej liście leków refundowanych dotyczących terapii chorób rzadkich:

🔹zmiana zapisów programu lekowego SMA w zakresie terapii genowej Zolgensma
🔹rozszerzenie dostępu do szczepionki przeciw RSV dla dzieci chorych:
- na SMA do 2 roku życia
- na mukowiscydozę do 1 roku życia
🔹kompleksowe podejście do leczenia miastenii – objęcie refundacją efgartigimodu, rytuksymabu, mykofenolanu mofetylu
🔹 objęcie refundacją olipudazy alfa w leczeniu chorych z niedoborem kwaśnej sfingomielinazy – technologia o wysokim poziomie innowacyjności (TLI) finansowana z Funduszu Medycznego.

[PTCHNM @PTChNM1]

Nasza organizacji wraz z 18 organizacjami pacjentów podpisała DEKLARACJĘ NA RZECZ BADAŃ PRZESIEWOWYCH NOWORODKÓW W KIERUNKU CHORÓB LIZOSOMALNYCH. Pełna treść Deklaracji dostępna jest tutaj: https://t.co/EdlIzRHUp7 #badaniaprzesiewowe #chorobyrzadkie #zdrowiepubliczne

[PTCHNM @PTChNM1]

📢🔊 Ważne wnioski z XVIII Forum Organizacji Pacjentów (FOP)! Zapraszamy do zapoznania się z raportem „Pacjent w polskim systemie zdrowia - 2024” - aktualne potrzeby, uwagi i opinie organizacji pacjentów dot. systemu ochrony zdrowia w Polsce. https://t.co/EY9FJGBJ2l

[EBHC @EBHC_PL]

Przedstawiamy organizacje pozarządowe, które wspierają Sympozjum EBHC2023!

Fundacja Edukacji Społecznej
@OnkoCafe @SieLeczy @fundacja_alivia
Fundacja Transplantacja LIVER strong
@fundacjamatio @3majmysierazem
Stowarzyszenie Sanitas
@PTChNM1
Stowarzyszenie Hematoonkologiczni

[EBHC @EBHC_PL]

🌐 Otwieramy rejestrację na 18. Sympozjum EBHC, które odbędzie się 9-10 października 2023.
🏨 Będzie ono hybrydowe, możesz wziąć udział online lub stacjonarnie!

🔗 Rejestracja stacjonarna: https://t.co/GMtoAP08Xn

🔗 Darmowy dostęp online:
https://t.co/ow4wmViZBW

#EBHC2023

[PTCHNM @PTChNM1]

Pacjenci potrzebują kompleksowej opieki, zarówno medycznej, która uwzględniona jest w Planie dla Chorób Rzadkich, jak również dostępu do rehabilitacji, wsparcia socjalnego czy edukacji w zakresie rozpoznanej choroby rzadkiej - Stanisław Maćkowiak
https://t.co/x7FhrFdNVK

[EBHC @EBHC_PL]

Zapraszamy Was na 18. Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care, które odbędzie się w Krakowie w dniach 9-10 października 2023, jak i online.

Dowiedz się więcej na temat integracji dowodów naukowych w opiece zdrowotnej: https://t.co/Ek2c6IOPLJ

#EBHC2023

[PTCHNM @PTChNM1]

Przypominamy wszystkim chętnym do wzięcia udziału w webinarium poświęconym Dystrofii Duchenne'a, które odbędzie się 14 czerwca o godzinie 17:30.
Link do webinarium: https://t.co/BAc8BKMrKU
Hasło: webinar
#Webinar #dystrofiaduchennea #chorobyrzadkie #chorobymięśni #rarediseas

[PTCHNM @PTChNM1]

Zapraszamy na webinarium poświęcone Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a.
Szanowni Państwo!
Serdecznie zapraszamy na webinar 14 czerwca o godzinie 17:30 na temat Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a. https://t.co/BAc8BKMrKU
Hasło: webinar
Zapraszamy do udziału

[PTCHNM @PTChNM1]

Szanowni Państwo!
Serdecznie zapraszamy na webinar 14 czerwca o godzinie 17:30 na temat Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a.
Szczegółowy program webinaru i link do wydarzenia już wkrótce :)

[PTCHNM @PTChNM1]

Dzisiaj drugi dzień Forum organizacji pacjentów w którym bierzemy udział. #fop23

[Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej @Instytut_IPPEZ]

Przed nami drugi dzień konferencji #FOP23. Zobacz komentarz @a_niedzielski do wysłuchania społecznego. @MZ_GOV_PL. Zapraszamy do oglądania transmisji https://t.co/npl93PdvaZ

[PTCHNM @PTChNM1]

Pozytywne efekty doustnego leczenia SMA potwierdzają pacjenci

https://t.co/DtK4t2D9zM

[PTCHNM @PTChNM1]

https://t.co/c33qBBjixD

[European Patients' Forum @eupatientsforum]

Do you use #healthapps – or not? E.g. for activity, health monitoring, nutrition or informal care? Take our survey & support EU research in #LabelEnable!
26 languages 🇬🇧🇩🇪🇫🇷🇮🇹🇪🇸🇳🇱🇺🇦🇵🇹🇬🇷🇭🇺 & more!
https://t.co/sHDR7Pgu1U

[PTCHNM @PTChNM1]

Miastenia gravis - choroba nerwowo-mięśniowa o podłożu autoimmunologicznym, należąca do grupy chorób rzadkich.Rozpoczynamy cykl postów edukacyjnych, w których będziemy wyjaśniać na czym polega ta choroba, jakie ma objawy, jak się ją diagnozuje i leczy. #miastenia #miasteniagravis