Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein.

#MECFS #severeME #MCAS #severeMCAS nichtlängenabhängige #SFN #POTS #Sjögren etc seit Feb 2021 dank #COVID

Darf ich Max Ernst zitieren?

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

Liebe Twitter Kuhmuhnity! 🐂
Liebe Brandit*innen! 🔥

Ich möchte hiermit meine Twitter Aufklärungs Pension ankündigen!

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@MightyMermaid87 @Passion_of_Man @DghsPresse @NichtGenesen @long_covid Ja notar auch noch usw

[Corinna Geiger @DrCorinnaGeiger]

Neue MRT-Studie (Heart Rhythm 2026): Bei #POTS zeigen sich messbare Veränderungen von Hirngewebe & zerebraler Durchblutung sowie eine Dysfunktion des autonomen Netzwerks. POTS ist kein ‚Kopfproblem' – es ist im Gehirn messbar. 🧠 #MECFS #Dysautonomie

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

Mailaustausch mit Hilfe zur Sterbeverfügung.

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

Sterbehilfe in Ö ☠️

(Ja ich bin mir meiner rechtschreibfehler etc bewusst. Kognitiv geht ned mehr.)

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@Passion_of_Man @DghsPresse @NichtGenesen @long_covid https://t.co/3KN4URbMql

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@MightyMermaid87 @Passion_of_Man @DghsPresse @NichtGenesen @long_covid Ja bei uns musst selber di ärzte finden für gutachten, zu den behörden gehen einrechen und das medikament selbst abholen..wer das noch kann, dem würd ich als gutachter keines schreiben 😅

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@MightyMermaid87 @Passion_of_Man @DghsPresse @NichtGenesen @long_covid Ja bei uns musst selber di ärzte finden für gutachten, zu den behörden gehen einrechen und das medikament selbst abholen..wer das noch kann, dem würd ich als gutachter keines schreiben 😅

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@MightyMermaid87 @Passion_of_Man @DghsPresse @NichtGenesen @long_covid 🫂

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@MightyMermaid87 Und die anderen... neurologen die mich betreuen etc hab ich seit jahren nimma und find ich niemanden mehr, der mir hilft.

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

🖕an alle Ärzte / Gutachter / Behörden / ehemalige Vertaute etc etc, die mir nicht glaubten, dass oder wie schwer krank ich bin!

#severeME
#verysevereme
#unversorgtseit1968
#myalgicencephalomyelitis
#mecfs

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@MightyMermaid87 Ja! Voll von manchen teilen (die ich jz nach ewigkeiten lesen konnte) bin ich begeistert, tw nat blödsinn drin, ABER keine hilfe nur Vorschläge für andere ärzte 😅

[FrauPsychologin @xenawien]

Warum ist das Konzept von Schüben bzw Tagesverfassung bei Behinderung so schwer zu verstehen? Es gibt Tage, da kann ich (mit chronischen Schmerzen, aber dennoch) 5km gehen. Und es gibt Tage, da sind Schmerzen und Schwäche und neurolog. Ausfälle so stark, dass es schwer ist, zur

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@Steineundbasalt 🫂

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@MEFreake Jop deshalb dieses jahr dauernd crashs und verschlechterungen. Wollte endlich mal duschen. Hab uch vl vor nem jahr? Aber das ausdünsten wird noch monate dauern. Das heißt für mich körperliche energie in wandern und Lautstärke aushalten setzen. Und kopfschmerzen von 24/7 kopfhörer

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

@xenawien NÖ

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

Hallo ihr lieben! Ich suche nach einer Option Spenden (Sach oder Geld ) für eine Person zu sammeln, der leider die Rehageld Klage verloren hat! Und jz bis Dezember mit gut 100€ im Monat (ohne miete) leben muss!
(Keine M.E. betroffene)

#frauenticket

🧵

[Alex v.B. @Passion_of_Man]

https://t.co/CTSN7n1yhJ
@NichtGenesen @gabrielestroeck @cstroeckw @Lisathefirst20 @radineulla @FrauXausNRW @dieLinke @GrueneBundestag @longcovidpnw @loy_daniel_de @pausedME @weandmecfs @oeg_mecfs @MMissingGermany @longcovidlabs @LongCovidSOS @koeln_de @Koeln @KoelnischeR @fckoeln

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

📘 Veröffentlicht: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung

Menschen mit schwerem ME/CFS haben oft komplexe pflegerische und medizinische Bedürfnisse. Gleichzeitig fehlt es vielerorts noch an Wissen über die Erkrankung – insbesondere über die zentrale Bedeutung der Post-Exertionellen Malaise (PEM), dem krankheitsprägenden Merkmal von ME/CFS.

Der nun veröffentlichte Pflegeleitfaden soll Pflegefachpersonen, pflegende Angehörige, persönliche Assistenzen und weitere an der Versorgung Beteiligte dabei unterstützen, Menschen mit schwerem ME/CFS bedarfsgerecht zu begleiten.

Im Mittelpunkt stehen die Vermeidung PEM-induzierter Zustandsverschlechterungen, die Anpassung pflegerischer Maßnahmen an die individuelle Belastbarkeit sowie ein Verständnis für die besonderen Herausforderungen dieser Erkrankung.

Der Leitfaden entstand in Zusammenarbeit der @oeg_mecfs, der Abteilung Primary Care Medicine und der Stiftungsprofessur Pflegewissenschaft der @MedUni_Wien. Er verbindet die Erfahrungen und die Expertise von Betroffenen und pflegenden Angehörigen mit pflegewissenschaftlicher Expertise und den Perspektiven von Fachpersonen aus Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Allgemeinmedizin und Public Health.

Wir freuen uns sehr über die Veröffentlichung und bedanken uns bei allen Beteiligten, die dieses Projekt mit ihrem Wissen, ihrer Erfahrung und ihrem Engagement ermöglicht haben.

📄 Pflegeleitfaden und Download:
https://t.co/511LopUvho

📚 Wissenschaftliche Publikation:
https://t.co/Sho5njGaoO

#MECFS #Pflege #PEM #unversorgtseit1969

[Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity]

Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab

https://t.co/tcowCufWyf

[Ulli Brand- Ich behindere mich in dein Leben rein. @radineulla]

Upsi....
Gut dass ich ne Patientenverfügung habe, dass man mir weder Organe noch Blut für andere Personen entnehmen kann.
Das war mir schon lange durch die krankheiten sehr wichtig!
(Und ich hab nun mal einige AAK)

[Michael Stingl @neurostingl]

IgG von Menschen mit Long Covid führten bei Mäusen unteranderem zu Schmerz, Fatigue, Small Fiber Schäden.

Generell waren Auto-AK gegen vaskuläre und neuronale Strukturen nachweisbar.

Hoffentlich ein Schritt zu Diagnostik/Therapie, die Betroffenen Gaslighting zukünftig erspart.

[Michael Stingl @neurostingl]

IgG von Menschen mit Long Covid führten bei Mäusen unteranderem zu Schmerz, Fatigue, Small Fiber Schäden.

Generell waren Auto-AK gegen vaskuläre und neuronale Strukturen nachweisbar.

Hoffentlich ein Schritt zu Diagnostik/Therapie, die Betroffenen Gaslighting zukünftig erspart.