Rooney Mo

One of #millionsmissing
#mecfs syrian 🇸🇾

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die Charité CFS_CARE Studie zu ME/CFS jetzt als Preprint: 
Ein multidisziplinäres Versorgungsmodell mit spezialisierter Diagnostik, symptomorientierter Therapie und adaptierter Reha führte nach 12 Monaten zu keiner Verbesserung. 
Die Reha wurde von 3/4 positiv beurteilt, dennoch kam es bei 45% im Anschluss zu einer Verschlechterung und nur bei 14% zu einer Verbesserung im Bell Disability Score.
Diese Daten sprechen gegen eine Reha-Empfehlung bei ME/CFS und insbesondere gegen eine Pflicht zur „Reha vor Rente“.
https://t.co/JL6JbgU3F9

[Daily Mail @DailyMail]

World Cup referee - Africa's best - is denied entry to United States and sent back after landing at Miami Airport, despite having a diplomatic passport https://t.co/2JPP5NpJpT

[Prof. Akiko Iwasaki @VirusesImmunity]

Excited to share our study by @keylas3 et al. on pathological autoantibodies in people with Long COVID. We asked whether IgG in patients with Long COVID bind to human tissues/antigens and cause pathologies when transferred into mice. With @PutrinoLab

https://t.co/tcowCufWyf

[Alison Nolan @AlisonNolan9]

@MarekSJF All of the LDN trials I've seen have a starting dose of 1.5mg. I took it for about 20 months and never managed to get above 1.1mg without intolerable side effects. It's not a surprise that it wasn't shown to work - we all predicted as much.

[Dr. Markus Fraczek @MarekSJF]

It is quite sobering that the placebo-controlled trials failed for both LDN and immunoadsorption. This highlights the main problem: ME/CFS is highly heterogeneous. My takeaway is that we need better subgrouping, especially for those who clearly have an autoimmune disease.

[Sam @HumanManifold]

I'm not an MD but to my knowledge and own experience, LDN is primarily prescribed to treat pain.

So why would you define "fatigue and other symptoms" as the endpoint for an LDN trial?

(Picture stolen from @neurostingl)

[Prof. Karl Lauterbach @Karl_Lauterbach]

Jährliche Kosten von 64 Mrd. für MECFS und LongCovid stehen für unfassbares Leid, das oft junge Frauen und Kinder aus dem Leben reißt. Diese Menschen brauchen Forschung, medizinische Hilfe, Renten und unsere Unterstützung. Wir dürfen sie nicht abschreiben https://t.co/fVPpvrVGJh

[Michael Stingl @neurostingl]

Es fällt mir ja schwer, diese Trottelei zu glauben, aber andererseits hat eine große Uniklinik nach Schließung ihrer Long Covid-Ambulanz (wegen fehlendem Bedarf) zumindest einzelne Wartelisten-Patient*innen zu mir geschickt, also who knows?

[Sam @HumanManifold]

Der Hamburger Senat empfiehlt ME/CFS-Betroffenen, sich an die Patientenhotline von Ärztekammer und KV zu wenden.

Ergebnis: Dort wird u.a. Dr. Stingl empfohlen. Toller Arzt, aber muss man als Hamburger ernsthaft nach Österreich reisen, um behandelt zu werden?

[Sam @HumanManifold]

Großes neuropsychiatrisches Zentrum in HH teilt mit, man nehme keine ME/CFS-Patienten mehr auf. Betreuung sei zu aufwändig für diese Patienten und sie könnten es nicht leisten.

Aber Senat und Ärztekammer weiterhin so: "Die niedergelassenen Ärzte versorgen ME/CFS-Erkrankte gut".

[Rooney Mo @RooneyMo3]

@HumanManifold LDN hat mich gerettet.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Eine weitere Neuroimaging-Studie bei ME/CFS, die erstmals direkte strukturelle Hinweise für Neuroinflammation zeigt, die mit Krankheitsschwere korrelieren. Das passt zu den aktuellen TSPO-PET-, MRS- und fMRI-Studien, die auf Neuroinflammation, Neurotransmitterstörungen und veränderte Netzwerke hinweisen. Mehr dazu auf unserer Berlin Konferenz am 7.5.

https://t.co/rP8bbEmv1g

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Christian Zacharis wurde auf dem DGN-Kongress von Prof. Kleinschnitz medizinisch und ethisch höchst fragwürdig vorgeführt.

Die Neurologie muss ihr Versagen endlich aufarbeiten, sich klar distanzieren und zu einem angemessenen Umgang mit #MECFS finden.
https://t.co/Da7e24GBdu

[Ambassador Ron Prosor @Ron_Prosor]

Die Bilder die uns aus den kurdischen Gebieten Syriens erreichen, lassen einem das Blut in den Adern gefrieren. Und das Schweigen aus Europa ist ohrenbetäubend.

Die Kurden waren die verlässlichsten Partner des Westens in Syrien und teilen viele unserer Werte. Sie haben enorme Opfer gebracht und die "Drecksarbeit" des Westen im Kampf gegen den IS gemacht. Jetzt ist die Zeit gekommen, in der sie unsere Unterstützung brauchen. Wir dürfen sie in dieser dunklen Stunde nicht im Stich lassen.

[Tobias Huch @TobiasHuch]

Antikurdischer #Rassismus. Ex-Staatsminister Michael Roth (#SPD) beteiligt sich daran, in dem er einen ekelhaften @derspiegel-Artikel von u.a. einer #TRT-Autorin (#Erdogan-Sender) teilt und den Müll auch noch lobt: https://t.co/jGbbZln2Rw

Schämen Sie sich, @MiRo_SPD!

[Elham Ahmad @ElhamAhmadSDC]

The international community must take a stand against this massacre being carried out against our people.

This people sacrificed their youth to protect you; you too must rise and take the right stance for our people.

These attacks must stop!

[Lindsey Graham @LindseyGrahamSC]

You cannot unite Syria by the use of military force as Syrian government leader Ahmed Al-Sharaa is trying to do.

This move by Syrian government forces against SDF members is fraught with peril. I would expect Congress would want to have hearings and briefings ASAP. I believe this would be appropriate.

Finally, it was the SDF forces that were the boots on the ground when President Trump destroyed ISIS in his first term. I believe we owe them better.

[Botschaft Israel @IsraelinGermany]

Die Angriffe der Streitkräfte des syrischen Regimes auf die kurdische Minderheit in der Stadt Aleppo sind gravierend und gefährlich. Die internationale Gemeinschaft im Allgemeinen und der Westen im Besonderen stehen in der Schuld der Kurden für ihren ehrenvollen, mutigen und erfolgreichen Kampf gegen den IS.

Die systematische und mörderische Repression der verschiedenen Minderheiten Syriens widerspricht den Versprechen eines „neuen Syriens“. Und das Schweigen seitens der internationalen Gemeinschaft wird zu einer Eskalation der Gewalt durch das syrische Regime führen.

[Thomas Portes @Portes_Thomas]

Depuis plusieurs jours l'armée syrienne mène des opérations militaires meurtrières contre les quartiers kurdes de Cheikh Maqsoud et Achrafieh situés dans la ville d’Alep. On compte déjà plusieurs morts et blessés parmi les populations civiles. Ce siège organisé par l'armée syrienne et les bombardements qui l'accompagnent sont contraires au droit international et mettent en danger des milliers de civils. L'armée syrienne doit cesser le siège et stopper son offensive militaire contre les FDS. Il est impératif de retrouver le chemin du dialogue sur la base de l'accord signé le 10 mars entre Damas et les forces kurdes. J'adresse ici mon soutien et mes pensées au peuple kurde.

[Gideon Sa'ar | גדעון סער @gidonsaar]

Attacks by the Syrian regime's forces against the Kurdish minority in the city of Aleppo - are grave and dangerous.
The international community in general, and the West in particular, owes a debt of honor to the Kurds who fought bravely and successfully against ISIS.
Systematic and murderous repression of Syria’s various minorities contradicts the promises of a “new Syria.”
Silence on the part of the international community will lead to an escalation of the violence by the Syrian regime.