Sendabide VHL Euskal Herria

VON HIPPEL LINDAU gaitzaren inguran jarduten dugu Euskal Herrian
Ikerketa, ezagutza eta saretzea
Asociación de VHL en Euskal Herria

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

#sendabidevhl #VHL La Aemps (Asociación española de medicamentos) ha autorizado el uso de Belzutifan para la enfermedad de Von Hippel Lindau. (Para más detalles, leed el documento) ⬇️

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

#sendabidevhl #VHL
EMAk (Espainiako Mediku Agentzia) Belzutifanaren erabilera onartu du Von Hippel Lindau gaitzaren tratamendurako. (Irakurri xehetasunak eta mugak dokumentuan)

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

#SendabideVHL #VHL Datorren apirilak 9an, astezkena, Sendabide Elkarteko Batzar orokorra egingo dugu.

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

Lerro hauen bitartez Edurne eta Blancari eskerrik beroenak eman nahi dizkiegu eskaini ziguten arretagatik eta erakutsi ziguten profesionaltasun eta proiektuarekiko konpromezuagatik.
4/4

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

Aurreko ostiralean, martxoak 14an, CICbioGUNEren Zamudioko egoitzan izan ginen Edurne Berra eta Blanca Calle-rekin, Espaniako VHL Alianza eta Sendabide VHL Elkartea bultzatzen ari diren terapia genikoko ikerketa proiektuaren bilakaeraren berri izateko.
🧵1/4

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

Bisitak inpresio oso ona eragin zigun eta ikerketa proiektuak epe luzekoa direla jakitun, orain arte lortu dituzten emaitzak eta aurrera begira dituzten asmoak ezagutua itxaropentsu bueltatu ginen etxera.
3/4

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

A través de estas líneas queremos agradecer a Edurne y a Blanca por la atención que nos ofrecieron y la profesionalidad y compromiso con el proyecto que nos transmitieron.
4/4

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

Estuvimos en @CICbioGUNE con Edurne Berra y Blanca Calle para conocer el desarrollo del proyecto de investigación de terapia técnica que están impulsando la @AlianzaVHL y @SendabideH .
🧵

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

La visita nos produjo una muy buena impresión y siendo conscientes de que los proyectos de investigación suelen ser de largo plazo, volvimos a casa esperanzados con los resultados obtenidos hasta ahora y los planes de trabajo que tienen.
3/4

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

El domingo pudimos ver "Lo Raro De Esto" por última vez durante el curso 23-24 en @Pabellon6. Trataremos de organizar más representaciones a partir de septiembre. Gracias @Koralcompania y gracias Lili. Sois gente maravillosa. Seguiremos trabajando en #Sendabide contra #VHL 💜💪

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

Akabo 23-24 ikasturteari dagokionez "Lo Raro de Esto" antzezlanaren emanaldiak. Irailetik aurrera gehiago!
@Pabellon6 aretoan izan zen azken saioa. Zein leku ederra!
Mlskr, @Koralcompania eta Lili. Zuen laguntzarekin #VHL ren aurkako borrokan jarraituko dugu #Sendabiden!💜💪

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

Aste honetan, igandean 19:00etan izango da "Lo Raro de esto" antzezlana Bilboko @Pabellon6 aretoan. 19:00etan. #VHL gaitzaren ingurukoa, @Koralcompania-ko lagunen eskutik. #Sendabide-koek sustatzen dugun ikerketa proiektua finantzatzeko erabiliko da jaostzen den dirua.

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

Von Hippel Lindau gaitzaren inguruan elkartu gara Sendabide elkartean. Elkarri babesa ematea, ikerketa sustatzea eta eta gaia ezagutzera ematea dira gure helburuak. Sartu gure weborrian eta egin zaitez gure taldeko bazkide https://t.co/PTonely7iS
#VHL #vonhippellindau

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

En #Sendabide nos hemos asociado para trabajar en torno a la enfermedad de #vonhippellindau . Los familiares y afectados nos damos apoyo, promovemos la investigación y queremos dar luz a nuestra afección. Entra en nuestra página web y asóciate.!!
https://t.co/PTonely7iS
#VHL

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

#Sendabide Atzo "Lo raro de ésto" antzezlana ikusi ahal izan genuen Basauriko @Kreatibateatro aretoan.
Emozioak, hunkidura eta goxotasuna izan ziren osagaiak oraingoan ere.
Hurrengo saioa, ekainak 2an, 19:00etan, @Pabellon6 aretoan, @Koralcompania-ko lagunen eskutik
#VHL

[Sendabide VHL Euskal Herria @SendabideH]

#Sendabide Una vez más, pudimos ver la obra "Lo Raro de ésto" de @koralcompania en @kreatibateatro Antzerki Eskola de Basauri.
Siguiente oportunidad, 2 de junio, 19:00, en @Pabellon6 Ven y emociónate con nosotros!
#VHL #sendabide #vonhippellindau