Julie

Patient | Advocate | Switzerland
#MECFS #SFN #POTS #MCAS

[Julie @sickofME_]

Hilfreiche Unterlagen zu #MECFS von der Schweizerischen Gesellschaft für ME&CFS @SGME_CH | Auch für Fachpersonen geeignet!

Ein Thread🧵

[Sarah Buckel @sarah_buckel]

TW Abschied/Tod

Ich möchte mich kurz - schmerzlos geht nicht - öffentlich verabschieden, weil mir hier viele über die Jahre eine große seelische Stütze waren!!

#lastdays #euthanasia #MEkills #farewell (very)#severeME #POTS #notjustadecicion #greatestMEdicalscandal‼️

[Katrin Göring-Eckardt @GoeringEckardt]

Eine neue Studie zeigt: Die gesellschaftlichen Kosten von #LongCovid und #MECFS liegen bei 63 Mrd. Euro jährlich. Das ist zu viel.

Wir brauchen jetzt mehr Forschung und Fortschritte in Diagnose und Behandlung - im Interesse von Betroffenen, Angehörigen und der Gesellschaft.

#mecfsawareness

[Julie @sickofME_]

@DejanLauber @SGME_CH @peter_schibli @NilsFiechter Mega!🥳🥳🥳

[MightyMermaid @MightyMermaid87]

Seit 12 Jahren kämpfe ich gegen ein System, das uns ignoriert. Statt Unterstützung: endlose Bürokratie, die meine Gesundheit verschlechtert hat. Wir brauchen Prävention, Aufklärung, Versorgung & Forschung!

#MEawarenessDay #MECFS
#geMEinsam #MillionsMissing #LightUpTheNight4ME

[Julie @sickofME_]

@SabineHermisson @SGME_CH @lisa_mecfs 🥹💙

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Mila hat zum #MEAwarenessDay Socken von der @SGME_CH bekommen.

Weil Schrift Mila crasht, habe ich die Socken zum Zeigen strategisch umgeschlagen.

Eine schöne Idee, so auch Schwerstbetroffene zu inkludieren!

Von Mila: T (= Thank you!) und 🫶!
Danke @lisa_mecfs! 💙

[Dejan Lauber @DejanLauber]

Procap Bern macht auf das #MillionsMissing Event aufmerksam 👏
Herzlichen Dank @Procap_ !

https://t.co/1MAqoYNjQ6

@SGME_CH
#disability #MEcfs #MyalgicEncephalomyelitis

[Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS @SGME_CH]

✊❤️ #MillionsMissing Kundgebung – Heute in fünf Wochen, am 17. Mai in Bern auf dem Bundesplatz ❤️✊

Programm & T-Shirt-Bestellung: https://t.co/rHZR2TEcGf

#MyalgischeEnzephalomyelitis
#MEawareness
#MEnachCovid
#LongCovid
#PostVac
#MEcfs

#LebenAufDemSterbebett
#GemeinsamStark

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

📍ME/CFS Biobank Austria📍

An der @MedUni_Wien wurde eine Biobank Sammlung von Proben und med. Daten eingerichtet.
Die #MECFS Biobank Austria hat zum Ziel, die erste 🇦🇹 Biobank für ME/CFS-Proben aufzubauen.

Mit Zurverfügungstellung von Proben können Betroffene zur Forschungsförderung beitragen. Dadurch kann sich in Folge auch die Patientenversorgung verbessern.

Die für die Biobank gesammelten Proben sollen der Forschung an der Krankheitsursache von ME/CFS, an der Definition von Biomarkern zur Diagnosestellung und an möglichen Therapien dienen.

Damit unterstützt und thematisiert die @MedUni_Wien die wichtige Forderung nach Forschung und Versorgung.

Deshalb bittet die ÖG ME/CFS um Teilnahme am Aufbau der ME/CFS Biobank Austria!

Für die Teilnahme wendet euch bitte an: [email protected]

Wir danken allen Teilnehmenden für die Bereitschaft, die ME/CFS Biobank Austria mit euren Proben zu unterstützen!

Ein herzlicher Dank geht auch an das Team der ME/CFS Biobank sowie an alle Beteiligten!

👉https://t.co/FzHl1RmD7h

[Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS @SGME_CH]

🔷 Chronisch krank, chronisch ignoriert 🔷

Um 22:35 sendet ARTE eine Doku über ME von @sibylle_berlin, die selber an ME und weiteren multisystemischen Krankheiten sowie Fluorchinolon-bedingten Schäden leidet.

Die Doku kann schon gestreamt werden: https://t.co/w2YNmcMIoK

#MEcfs

[Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS @SGME_CH]

Der Grosse Rat GR hat den Vorstoss von Silvia Bisculm Jörg (@SP_Graubuenden) betreffend «Verbesserung der Versorgungslage der ME- & LC-Betroffenen im Kanton GB» angenommen. Herzlichen Dank an Silvia Bisculm Jörg & die Bündner Grossrät:innen! 🙏

https://t.co/a691DHK7fY

#MEcfs

[Gwyn @gw411954]

Bitte abonniert den YouTube Kanal der @SGME_CH und teilt den Aufruf.

Die SGME möchte die #MillionsMissing Kundgebung 2025 live streamen.
Das geht nur auf Kanälen mit mindestens 1000 Abonnenten.

Helft mit, die 1000 zu erreichen 🫶

[Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS @SGME_CH]

Formular für Medienkontakte: https://t.co/AeXTy8iwZu

#MyalgischeEnzephalomyelitis
#MEawareness
#ChronicIllness
#MEnachCovid
#LongCovid
#PostCovid
#PostVac
#MEcfs

#LebenAufDemSterbebett
#GemeinsamStark

[Michael Stingl @neurostingl]

Studie: in der 7T-MRT messbare Volumenvergrößerung des linken Hippocampus bei ME/CFS und Long Covid (PEM nicht erhoben) v Kontrollen.

Relevanz und Konsequenz bleiben offen, aber spannend: bei zB Depression wird normalerweise Volumenminderung beschrieben.

https://t.co/e0AcHuwmI2

[Michael Stingl @neurostingl]

Orthostatische Hypotonie, bei zB Parkinson oder Multisystematrophie ernst genommen, bei ME/CFS oftmals belächelt, führt zu einem reduzierten zerebralen Blutfluß.

Je stärker die Reduktion des zerebralen Blutfluß, desto ausgeprägter die orthostatischen Symptome.

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Die aktuellen Studien zu Skelettmuskel- und Mitochondrienschäden stellen einen wichtigen Fortschritt im Verständnis von MECFS dar und können auch Belastungsintoleranzintoleranz und PEM gut erklären.
Übersichtsartikel gemeinsam mit Klaus Wirth @mitodicure
https://t.co/Yh2icTRLiz

[Michael Stingl @neurostingl]

Interessante kleine Studie: kognitive Tests, die auf kognitives Profil von Long Covid (zB Aufmerksamkeit, Verarbeitungsgeschwindigkeit) fokussieren, finden mehr Auffälligkeiten als solche, die zB bei Demenz verwendet werden.

Wenig überraschend...

1/2

https://t.co/TkADl5VFbU

[Carmen Scheibenbogen @C_Scheibenbogen]

Auf einer Karte stand: „Die schönsten Geschenke kann man nicht in Geschenkpapier packen.“ In diesem Sinne wünsche ich frohe Weihnachten mit den Liebsten und eine besinnliche Zeit.

[Julie @sickofME_]

Finally!!

[Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS @SGME_CH]

🩵✊ Ein starkes Zeichen aus Bern ✊🩵

Motion „Nationale Strategie zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit ME/CFS und Long Covid“ eingereicht.

Danke @LorenzHess, @BaGysi, Léonore Porchet, @balmer_bettina, @doppel_m, @ThomasKnutti, Thomas Rechsteiner

[Michael Stingl @neurostingl]

Nach mehrfachen Zurufen komm ich der #LemonChallengeMECFS auch nicht mehr aus.

Ziel: Awareness für ME/CFS & Spenden an @MECFSResearch.

"Nominieren" tue ich niemanden, aber gerade Menschen, die mit ME/CFS sonst nichts am Hut haben, können die Kunde gerne weiter verbreiten!