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[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ���もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

【報告】実況者様のイベント、ぼっち参戦が��しいので作りました！！！
どうぞよしなに…………
@u_ba8byn1z
（とりあえずの写真は、祖父母宅の愛しのﾈｯｯｺ）

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

ちょーーーーーっとね、数ヶ月前からゲー��実況者の方々��どっぷりとハマりましてですね………。
明日イベ行くし、せっかくだから専用のアカ作ろうと思うんですけど、
そっちでもお友達になってくださる方います？？？

[株式会社アニメイト @animateinfo]

【「#日常組の日常展」開催記念！フォロー＆リツイートキャンペーン】

@animateinfoをフォローし、このツイートをリツイートすると抽選で「サイン入りポスター」を5名様にプレゼ��ト！

応募期間は<10月16日23:59>まで

開催記念フェアの詳細はこちら>> https://t.co/ElFDxCmbqP
#日常組

[KANGOL REWARD Official @KANGOLREWARD]

#みどりくんさんの直筆サイン入りステッカープレゼント企画実施！
応募方法は、
@KANGOLREWARD
をフォロー＆こちらのツイートをRTのみ✨
抽選で5名様にプレゼントします🎁
締め切りは12/1(木)まで
コラボアイテムはコチラから！
https://t.co/BjgJunzlOf
#KANGOLREWARD #KGRW #みどりくん #プレゼント

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

行くっきゃないでしょ！！！
（抽選画面ﾎﾟﾁｯ!!）

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

………あれ？
今日って祝日だよな？？？
仕事無いよね？

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

こんなことある？？？？？？
（頼んでいた東京タワーコラボのグッズ到着
缶バッジの5/9がダーマさんというファンタジー）

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

ｼﾞｭﾜｯｯ
（サブリーダーの爆イケお写真で消し炭になったワイ）

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

@RytoSle2 おめでとうございます！！
まだまだ暑い日が続きますので、お身体にお気を付けて28歳楽しんでください🐟

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

発表まで暇なので、外でアイス食ってる

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

今日！！
Fischer'sさんの東京タワーコラボ！！
来る人（or来てる人）いませんかー！！？？
（1人寂しい）

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

あ"ｯｯｯｯｯｯ

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

ありがとうございました🐟💚

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

🐟💛の誕生日めでたいな〜

…………からの感情ジェットコースターよ。
なぜ今日

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

@tomo0723sw お誕生日おめでとうございます💐
良き1年になりますように！

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

あ、ダメだ。
Twitter辛い

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

ねーーーーーー！！！！！
ダホさーーーーーーーん！！！！！
（涙ドバーーーーーー）

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

ある日なんの前情報も無しに、いきなり💚「|’ω’)ﾇｯ」て動画に出てこられた日には発狂するで
ﾀﾌﾞﾝ

[∑シグマ∑ @Siguma_08]

どんよりしてた気持ちがいきなり
( ˙-˙ )ｽﾝｯ
ってなった光景
（マックのクルーさん、お疲れ様です。）