Susana Bellver Vidal

Que la vida me perdone las veces que no la viví.

[Noah Higón Bellver @nh487]

Reconstruirse en silencio es un arte.

[Rafa Vázquez #SinCienciaNoHayFuturo @monkeyplatillos]

Por favor, difundid, rettwitead, a ver si alguien puede ayudar a esta niña
@PauFerrol @ANIH_1 @annajuanroch @AnaPilarGomez @AsociacionAVAEH @ehuntingtones
https://t.co/gHCwugTgjr

[Susana Bellver Vidal @Subevi__]

@uciero 😢😢

[Susana Bellver Vidal @Subevi__]

Cuando aterrizas en Italia y por un momento tu vida comienza a sonar así . Os quiero 💜
Por seguir viviendo esa vida que nadie entiende .

[Rafa Vázquez #SinCienciaNoHayFuturo @monkeyplatillos]

Me piden ser científico, pero mi día a día es de gestor https://t.co/TAAKDiyv1D a través de @el_pais

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

¿Qué ocurre cuando una 🦓 enfermedad rara afecta cada parte de tu vida pero nadie parece entender lo que te pasa? 📅 Hoy, Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, abordamos este tema en el episodio 5️⃣ del podcast "Un Mundo de Cebras": https://t.co/zuABkorpyr

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[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

📲 El otro día publiqué vídeo sobre 🦓💬 rumores que circulan sobre la 📑 nueva clasificación de Ehlers-Danlos y la posibilidad de que el tipo hipermóvil ❌ deje de ser "raro". 👉 Puesto que es algo que os ha preocupado, 🙋‍♂️ os explico dónde creo que hay que ✅ poner el foco. 👌

[Mar Pintor @MarPintor]

@nh487 Escucharte es siempre un placer. Un honor diría. Noah, gracias.

[la guasa, Asturiana @Laguasaregresa_]

@nh487 No estoy llorando... Solo se me metió algo en los ojos.
😘

[Sofía Cañaveras @CanaverasSofia]

@nh487 Que bonito es escuchar tus reflexiones.
A mí hoy sí me viene bien.❤️‍🩹🥹

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

👉📅 A final de año conoceremos la ✅ nueva clasificación para el Síndrome de Ehlers-Danlos, pero ya se rumorea y existe 😨 cierta preocupación por el tipo hipermóvil. 🤔 ¿Es cierto que dejará de ser raro? ¿Qué puede suponer esto? 🧑‍⚕️💬 Te doy mi opinión. 👌

[Noah Higón Bellver @nh487]

Por si lo necesitas escuchar hoy.

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

☝️ Un síntoma ⬆️ muy frecuente en la consulta es 😔 el cansancio. 🤔 ¿Cuándo debe preocuparnos? 🧑‍⚕️💬 Hablemos del tema. 👌

[Cocemfe Barcelona @CocemfeBCN]

Cuántos doctores @dricardogil hacen falta en este mundo… No és difícil. Para serlo sólo se necesitan 4 requisitos: #vocación #humanidad #respeto y #empatía También pueden ser @dricardogil @sanidadgob @gencat @tsj_cat @salutcat @salvadorilla Gracias, @nh487 x tanto esfuerzo‼️

[LAS PROVINCIAS @lasprovincias]

Sanidad amplía la prueba del talón y añade 9 nuevas enfermedades al cribado neonatal https://t.co/j0FdqEdWBz

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

@nh487 Si te lo perdiste 🔴 en directo, te lo he dejado al completo en ▶️ YouTube. https://t.co/J9Ck9kTKbE

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

📲 En este evento organizado por EURORDIS–Rare Diseases Europe y el eurodiputado Nicolás González Casares, al que asistí con @nh487 el pasado 23 de abril, 🤝 nos unimos políticos, expertos y pacientes para definir el futuro de la salud en la UE. ⬇️

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

👆 Para ello, el 🇪🇺 | Parlamento Europeo está trabajando en un 🎯 Plan de Acción de la UE sobre Enfermedades Raras, un marco que, para que sea efectivo, ha querido basarse en 👥 la experiencia real de quienes viven con estas patologías. ⬇️

[Dr Ricardo Gil @dricardogil]

Más de 3️⃣0️⃣ millones de personas en Europa conviven con 🦓 una enfermedad rara, enfrentándose a diagnósticos tardíos y un acceso desigual a tratamientos innovadores. ⬇️

[Levante-EMV @levante_emv]

🏥 Casi 486.000 valencianos llevan 90 días a la espera del especialista o una cirugía

✍🏻 @LlPTordera

https://t.co/4KRks9KZDr