TY Reformer

文具、万年筆、Sakanaction、平沢進を愛す福岡住みのお兄さん。 #青緑愛好連盟 NO.173。最近はカメラに目覚める。YouTubeで動画を投稿してます、興味のある方は是非。→ 質問箱→

[TY Reformer @TYReformer]

この後20時から久しぶりのメインチャンネルの動画を公開します！
1か月前の新製品ですがなかなかいいと思います
是非ご覧ください！！

PRO-USE 171 MATTE BLACKを遅ればせながら紹介！そしてお知らせ
https://t.co/39aQgF1WqP

[TY Reformer @TYReformer]

初めての訪問の日から8年……

[TY Reformer @TYReformer]

アカウントと10周年を逃す��恨のミス

Xに登録した日を覚えていますか？ #MyXAnniversary

[TY Reformer @TYReformer]

俺の青春が帰ってくる！
(中高生の時ずっと探してた)

[ステッドラー日本【公式】 @STAEDTLERJP]

【復活発売】ステッドラー"REG" 925 85
2025年6月下旬より順次出荷開始いたします。
芯の繰り出し量を自分好みにカスタマイズできるハイクラスシャープペンシル。緻密な書き心地をぜひお楽しみください。詳細はこち��https://t.co/Hu14GunoxS

[TY Reformer @TYReformer]

Xに登録した日を覚えていますか？ #MyXAnniversary

ってことは"アノ"文房具チャンネルも9年？
来年で2桁かよ()

[TY Reformer @TYReformer]

みなさん初めまして！ https://t.co/vYSZTGO61V @YouTubeより

[TY Reformer @TYReformer]

今年の9月5日で初めての動画投稿してから10年経ちます()

[TY Reformer @TYReformer]

@TeamYouTube
アカウントに最初から使える再生リストの「後で見る」が現在4000個の動画が入っていてそれを一括で消したいのですが可能でしょうか

[TY Reformer @TYReformer]

@XHlfkVz0S9r1xTz おひさ
おめでとさん

[TY Reformer @TYReformer]

@cohtaro ありがとうございます！
年末福岡帰るのでタイミングあったらご飯行きましょ！

[TY Reformer @TYReformer]

23歳の誕生日だぜ、ﾍｱｯ

[TY Reformer @TYReformer]

実は……

セーラー万年筆のお膝元に来てたりしてる

[Peak Design Tokyo @PeakDesignTokyo]

【アンカーリンクス 卸販売休止のご案内】
お客様にはご不便おかけしておりますが、何卒ご理解ご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。

[さんにゅ @3Nyu_sannyu]

法人向けデスクトップの電源に見たことない端子がある🤔
と思ったらコンセント刺せるんか！
モニターの給電がここからできるとか画期的✨

[タウンパルやまだ / ㈲山田書店(石垣島) @ishigakiybooks]

八重山郵便局にて
​
〒「石垣島で出された普通郵便���、一度那覇へ送られます」
​
ぼく「一度那覇へ送られる…」
​
〒「その後仕分けされ再度石垣島へ戻されてから配達になるんです」
​
ぼく「石垣島に戻されてから配達…」
​
〒「往復800kmの旅ですね！」
​
ぼく「往復800km…」
​
…離島はツラい😭

[あき 💾 @aki_sawaka]

【悲報】オッヤ、光ファイバーのケーブルをバキバキにする

[土くれ★中年男性 @ernie82619848]

家に帰ったら税務署から肩たたき券が送付されていました🌞
余計なお手数おかけしてしまいました…
#確定申告
#肩たたき券

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[HOBBY Watch @hobbywatch_jp]

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