usausa_igako

医ケア児いるよ。でも、そんなの関係ねぇ！ 今日を生きる。毎日を楽しむ♡

[usausa_igako @UIgako]

@Jrmama21 息子22歳ですが、人工呼吸器使っているため、学校の間は常時付き添い。

生活介護に行くようになっても、週２ずつ２箇所に通い(もちろん送迎は私)、うち１箇所は半日付き添い。

朝10時に送って行き、14時半に迎えに行く。

夜中に在宅ワークしてます…😪

[usausa_igako @UIgako]

あかん、寝られへん！

#男子バレー
#VNL

[usausa_igako @UIgako]

@oki_asset 無添加

[usausa_igako @UIgako]

@cocoshimimi 背中！
バギー！！

ダメージでかいヤツ😭

うちは��だ浄水だったし、布団だけだったので笑って済ませましたけど…😭😭

[usausa_igako @UIgako]

夜中の水分、今日は途中で止まらず全部落ちたな☺

と思ったけども

どこに落ちた？
結局、水分摂取できてない😭

#医療的ケア
#人工呼吸器
#接続チューブは接続することに意味がある

[usausa_igako @UIgako]

みなし保育��って何？ 保育士と別枠で専門職が入れるんじゃないわけ？？

障害児の保育に専門職の「みなし保育士」、作業療法士・言語聴覚士ら配置可能に…「細やかな対応」に期待(読売新聞オンライン)
#Yahooニュース
https://t.co/5sWpVG7f85

[usausa_igako @UIgako]

世の中、大丈夫だろか…この先が不安になる出来事ふたつ

①フランス在住の妹から送られてきたスーパーの棚の写真。卵が、、、ない！😱

②コー��ー淹れて渡したら、夫が「ありがとう、いただきます」って言った😳

なんだ、どうした？ 何があった？ 何が起きてる…怖い怖い

[usausa_igako @UIgako]

子育て終わって、ポカッとできたひとり時間をどう楽しむかってテレビでやってる

子育てが終わる気配がなくて、付き添い時間も続いていて、１週間に数時間のひとり時間も役所に行き、掃除洗濯してたら終わっちゃう

そんな私にひとり時間を楽しむ余裕はいつできるのだろか

#医療的ケア
#人工呼吸器

[usausa_igako @UIgako]

車椅子の荷台に乗せたままリクライニングとかティルトとかかけると割れることあるから気をつけてね！

とは言われていたさ。
ほんとに割れるんだね😭

#人工呼吸器
#vivo45ls
#呼吸器あるある …なのか？😅

[usausa_igako @UIgako]

どうしても離婚できない理由がここにある
息子氏のサラダ、食べさせられないの
いったんキンキンに冷やして、上だけ熱いお湯につけてみたけど、ビクともせん

最近ホントにきつく締まりすぎて開かなくなる

誰か力貸しに来て😭

#イワタニ
#サイレントミルサー
#胃ろうからミキサー食
#医療的ケア

[usausa_igako @UIgako]

@myzero 全国に広がるうねりになるといいですね～！

[usausa_igako @UIgako]

おおお！

東京が動けば、世間が変わる(のか？) 東京が変われば、国も動く(のか？)
埼玉にもこの流れが欲しい！

と言いつつ…生活介護が遅い時間までやってくれたとして、お風呂がない曜日は早く帰宅してお風呂に入れたい(訪看あり)

お風呂入れてくれる曜日は付き添い��りだから、長くなってもね…

[りゅうか🍀 @ryuka_m_smile]

東京都2026年度予算案
🔸18歳を超えた障害��の夕方の居場所づくり
🔸障害児の長期休暇中の朝の居場所づくり
新規事業として予算化‼️
#18歳の壁

[usausa_igako @UIgako]

ひー😭

車椅子♿の車輪に巻き込まれた模様…

１万円以上したロングスイッチ(黄色のヤツ)は断線したのか、なぜか突然反応しなくなった

どうするよ😭

#ピルケーススイッチ
#アクセスエール
#ロングスイッチ

[usausa_igako @UIgako]

@dummy7 だよなだよなだよなーーー！！！

[usausa_igako @UIgako]

やっぱり児だけなん？
質は担保されてるん？
利用料は所得制限あり？なし？

いろいろ気になるニュースです

#医療的ケア児
#者も忘れないでね

[共同通信公式 @kyodo_official]

「こどもホーム」創設を検討 － 障害児入所でこども家庭庁
https://t.co/FC0IwOKslE

[usausa_igako @UIgako]

りくりゅうペアのフリー演技見てたら、なんか泣いてた私

今までも「泣きそう」とか「泣ける~~~」とかって演技はあったけど、気づいたら涙出てたのは初めて

なぜだろう
なぜかしら

#ミラノコルティナ五輪
#フィギュアスケート
#りくりゅうペア

[usausa_igako @UIgako]

父も母も(これは想定内)、妹も兄貴も、誰も電話に出んわ！

どないなっとんねーん😑

…て、全員から着拒されてたりして～ꉂ🤣𐤔

[usausa_igako @UIgako]

やばいやばい

ブリザールとデファルコがカッコよすぎて
なんなら、可愛すぎて

バレーボールパックの加入登録してしまった

寝不足になる…

[usausa_igako @UIgako]

@cocoshimimi ◀︎でも、やっぱり通学したくて、色々あったけど通学。
先生たちとも色々あったけど😅 プールにも入れてもらえ増したよ︎︎👍

今の時代、通学の環境もだいぶ変わってきてるみたいですが、地域差が大きいのも確か。
でも、他の地域での好事例は知っておくと学校との交渉材料になると思います！

[usausa_igako @UIgako]

@cocoshimimi うちはもう卒業しましたが、人工呼吸器装着、寝たきり、意思表示ほぼなしで特別支援学校に通ってました。

もともと知的障害の学校に肢体不自由部門をねじ込んだみたいな学校なので、肢体不自由の子は少なく、うち��通い始めた時は「呼吸器＝訪問学級」と言われ、１年だけ訪問▶