Cg Ushersyndroom

Welkom bij contactgroep Ushersyndroom, onderdeel van de @oogvereniging.
Stel hier je vragen die je hebt over @Ushersyndroom of deel je ervaringen.

[Koninklijke Visio @KonVisio]

Visio en de afd. Oogheelkunde @MScentrum020 doen onderzoek naar visueel-auditieve beperking. De onderzoekers zoeken hiervoor volwassenen voor een interview van 60-90 min voor cadeaubon van 20 euro. Meer info en aanmelden via deze FB-post: https://t.co/BX0VG6rXV8

[Cg Ushersyndroom @Ushersyndroom]

Deze week de laatste kans om in te schrijven voor het bowlen! Kom jij ook die strike gooien op deze super goed verlichte baan? Lunch, bitterballen en een drankje inbegrepen! Inschrijven kan via… https://t.co/YoDthM7oZd

[Cg Ushersyndroom @Ushersyndroom]

Dat was weer een heel geslaagd ushercafé! Deze keer in Utrecht. #laagdrempelig #lotgenotencontact

[Koninklijke Visio @KonVisio]

Houd de lijn vrij! Geen obstakels op geleidelijnen; daar gaat het om in deze campagne. https://t.co/WdMhPISa5d

[Cg Ushersyndroom @Ushersyndroom]

Dat was weer een hele gezellige editie van het ushercafé in Roermond! Allerlei onderwerpen passeerden weer de revue. Hoe vlieg je het leven aan met ushersyndroom oa. We zien jullie graag bij een volgend ushercafé!

[Ushersyndroom @usher_syndroom]

Heb jij, jouw kind of partner Usher?
Zou je graag in contact willen komen met anderen die net als jij ook leven met Usher? Deel jouw verhaal!
Neem contact op met @Ushersyndroom [email protected]
Meer info @Oogvereniging https://t.co/qfgMulQGsz
#sharingiscaring

[Ushersyndroom @usher_syndroom]

S T U D I E U S H 1 B G E S T A R T
Voor patiënten USH1B is er weinig info beschikbaar over natuurlijk beloop van het zicht Na start van RUSH2a & CRUSH studie @radboudumc is nu ook natuurlijke beloop studie USH1B gestart @oogziekenhuis
#stopUSH #CRUSHush
https://t.co/vOzOzTaxyj

[Cg Ushersyndroom @Ushersyndroom]

Kracht van de community https://t.co/AlWpyDbQiU

[Ivonne Bressers @ivonneloes]

Ik citeer een lotgenoot: ‘Mijn wereld stortte niet in maar mijn toekomstbeeld stortte in. Het leven gaat door, @dwdd maar t beeld van waar je naar toe werkt of de weg erheen moet aangepast worden'

Dit is hoe ik wil leven met Ushersyndroom ... en dat is een mooi en zinvol leven!

[Cg Ushersyndroom @Ushersyndroom]

Dat was weer gezellig op het #ushercafé almaar! Komende zaterdag is er 1 in Roermond bij café de King om 14u. Aanmelden mag via [email protected] https://t.co/qnCBJImjGN

[Koninklijke Visio @KonVisio]

Hoe kan jouw gemeente het stemmen toegankelijker maken voor mensen met een visuele beperking? Bekijk de video en kijk op https://t.co/rLF9gLDlu9 voor meer info https://t.co/uvsCqbacCn

[Ushersyndroom @usher_syndroom]

De eerste patiënt met exon 13 (specifiek deel van het gen) in het USH2a gen is behandeld in de fase 1/2 trial van ProQR !! Uitkomsten van deze eerste fase van de trial worden in het najaar van 2019 verwacht.
Lees PRESS Release van @ProQR #STELLAR #CUREush
https://t.co/8vQ1gGMHfa

[Koninklijke Visio @KonVisio]

Op het laatste moment nog een leuke workshop erbij @ZieZoBeurs op de zaterdag: Lichaamsgerichte revalidatie. Petra Colen neemt je mee uit het hoofd, in het lichaam op weg naar fysiek en mentaal welbevinden. #ziezo19 #watkanwel https://t.co/mRd79fyXRt

[Mark Friebel, kno-arts 💉🦠 @KeelNeusOor]

Laat deze jaarwisseling niet OORverdovend of OOGverblindend zijn! #vuurwerk

[Ushersyndroom @usher_syndroom]

Expertisecentrum Ushersyndroom @KNO_Radboudumc @RonaldPennings kan starten met CRUSH studie -essentieel voor toekomstige trials! Ben jij tussen 18 en 55 jaar en heb je n genetische bevestigde diagnose Ushersyndroom? Lees dan verder
#CRUSHush #ushersyndroom https://t.co/Aho7v69jve

[Toos Schippers @ToosSchippers]

Dit dus, terwijl mijn lieve stoere Golden Doodle maatje en ik normaal voor de duvel niet bang zijn, en overal samen op af gaan! #vuurwerk 😅🐕

[Een Gevoel Van Zwart / A Sense of Black @GevoelVanZwart]

Some pics from the sold out premiere of our documentary A Sense of Black, at the @vanabbemuseum last saturday dec 1th in Eindhoven, The Netherlands. Photo: Niek Tijsse Klasen

[Een Gevoel Van Zwart / A Sense of Black @GevoelVanZwart]

Vol trots presenteren wij onze documentaire over de blinde kunstenaar George Kabel. De film ging 1 december in premiere op het Eindhoven Film Festival voor een uitverkochte zaal. De film staat nu online, ook met audiodescriptie: https://t.co/A9YjiOVpNj #ushersyndroom #deafblind

[Ieder(in) @Iederin]

Bijval in de zaal bij oproep van @illya66 om samen stevigere positie #ervaringsdeskundigheid te claimen. Zoals het #VNverdrag ook omschrijft: niets over ons, zonder ons! #gelijkisgelijk #nothingaboutuswithoutus

[Nicos Online @NicosOnline]

#gelijkisgelijk: de tijd van vrijwilligers is voorbij. Het is tijd voor erkenning van ervaringsdeskundigheid ook financieel