🧬 P PolyBio Research Foundation annonce un financement pour l’analyse du premier essai clinique d’immunothérapie sur le #CovidLong : INTERRUPT-LC.
Cet essai est conduit à l’Université de Californie à San Francisco (UCSF).
#ActionCovidLong#LongCovid
#MEtoo#EM#ME#covidlong#LongCovid
Nouvelle cellule découverte par les scientifiques.
Cela pourrais mener à des traitements ciblés pour certaines maladies.
Tout est possible pour nous les CL&EM 🤞🏻🤞🏻🤞🏻
https://t.co/QmzXiGwjgW
@AmyProal@AkikoIwasaki Je suis CL/EM. La combinaison nicotine j-1 quelques heures + berbérine j1 fait monter ma “body battery” de façon spectaculaire (aucun effet pris seuls). Synergie sur l’autophagie et l’énergie cellulaire ? Je suis disposée à partager mes données avec vous
Je précise que je prend un antiviral depuis décembre 2024 qui m’a sortie de l’état très sévère et qu’il a peut-être également un effet sur cette combinaison. Ni l’antiviral ni aucun autres traitements ne font monter ma BB.
🌟𝐏𝐫𝐨𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐏𝐫𝐨𝐭𝐨𝐜𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐜𝐭𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐂𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐜𝐫𝐨́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬 𝐨 𝐝𝐞 𝐦𝐚́𝐬 𝐝𝐞 𝟔 𝐦𝐞𝐬𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃, 𝐄𝐌/𝐒𝐅𝐂 𝐨 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐬𝐭-𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐃𝐚𝐧̃𝐨 𝐇𝐢𝐩𝐨𝐟𝐢𝐬𝐚𝐫𝐢��: 🌟
➡️𝐄𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐈𝐧𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥:
🧪Pruebas de Laboratorio y de imagen: Resonancia magnética de la hipófisis, Cortisol sérico, cortisol en saliva, cortisol en orina 24h, ACTH plasmático, DHEA-S y pruebas de estimulación como la prueba de Synacthen (prueba de estimulación con ACTH sintética) para evaluar el estado de las glándulas suprarrenales productoras de cortisol. El valor diagnóstico de Synacthen radica en la suposición de que la deficiencia crónica de ACTH conduce a atrofia suprarrenal y una consiguiente respuesta disminuida a la estimulación con ACTH sintética. También se puede confirmar el diagnóstico de insuficiencia suprarrenal secundaria con la prueba de estimulación con CRH.
➡️𝐓𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥:
💊Si presenta hipófisis con disminucion de ACTH, iniciar tratamiento con hidrocortisona oral para disminuir el daño provocado por la autoinmunidad frente a la ACTH de la hipófisis.
➡️𝐒𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨:
-Realizar pruebas de cortisol y ACTH cada 3 meses durante el primer año.📊
-Repetir pruebas de estimulación con Synacthen para evaluar la recuperación del eje HPA.
➡️𝐄𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐑𝐞𝐜𝐮𝐩𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞𝐥 𝐄𝐣𝐞 𝐇𝐏𝐀:
🅰️ Si el cortisol postestimulación es superior a 550 nmol/l:
-Considerar reducir gradualmente la dosis de hidrocortisona bajo supervisión médica.
-Realizar evaluaciones periódicas post-suspensión para asegurar que el eje HPA permanece funcional y que los niveles de ACTH y cortisol permanecen en niveles normales.
🅱️ Si el cortisol postestimulación es inferior a 550 nmol/l o hay síntomas al reducir la hidrocortisona:
1️⃣ 𝐌𝐚𝐧𝐭𝐞𝐧𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐇𝐢𝐝𝐫𝐨𝐜𝐨𝐫𝐭𝐢𝐬𝐨𝐧𝐚:
Mantener la terapia con hidrocortisona en dosis adecuadas para controlar los síntomas y evitar la insuficiencia suprarrenal.
2️⃣ 𝐌𝐨𝐧𝐢𝐭𝐨𝐫𝐞𝐨 𝐑𝐞𝐠𝐮𝐥𝐚𝐫:
-Realizar evaluaciones periódicas de cortisol y ACTH.
-Ajustar la dosis de hidrocortisona según los resultados de las pruebas y la presentación clínica.
-Considerar otros tratamientos hormonales si se identifican deficiencias en otras hormonas hipofisarias (ej. consecuencias tiroideas, DHEA).
🌟𝐏𝐫𝐨𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐞 𝐏𝐫𝐨𝐭𝐨𝐜𝐨𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐀𝐜𝐭𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐚 𝐍𝐮𝐞𝐯𝐨𝐬 𝐂𝐚𝐬𝐨𝐬 𝐨 𝐝𝐞 𝐦𝐞𝐧𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝟔 𝐦𝐞𝐬𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃, 𝐄𝐌/𝐒𝐅𝐂 𝐨 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨����𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐬𝐭-𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐃𝐚𝐧̃𝐨 𝐇𝐢𝐩𝐨𝐟𝐢𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨: 🌟
➡️𝐄𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐈𝐧𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥:
🧪Pruebas de Laboratorio y de imagen: Resonancia magnética de la hipófisis, Cortisol sérico, cortisol en saliva, cortisol en orina 24h, ACTH plasmático, DHEA-S y pruebas de estimulación como la prueba de Synacthen. Es posible que la prueba de ACTH no sea precisa en estos pacientes al presentar insuficiencia suprarrenal secundaria durante un período más corto porque sus glándulas suprarrenales aún no se han reducido y aún pueden responder a la ACTH. En tales situaciones, las pruebas de estimulación con CRH pueden ser más adecuadas, ya que evalúan la capacidad de la hipófisis para secretar ACTH. Una respuesta baja de ACTH o ausente en la prueba de CRH indicaría un problema a nivel hipofisario.
➡️𝐓𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐢𝐧𝐢𝐜���𝐚𝐥:
💊Si presenta hipófisis con disminucion de ACTH, iniciar tratamiento con hidrocortisona oral para disminuir el daño provocado por la autoinmunidad frente a la ACTH de la hipófisis.
➡️𝐒𝐞𝐠𝐮𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨:
-Realizar pruebas de cortisol y ACTH cada 3 meses durante el primer año.📊
-Repetir pruebas de estimulación para evaluar la recuperación del eje HPA.
➡️𝐄𝐯𝐚𝐥𝐮𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐑𝐞𝐜𝐮𝐩𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐝𝐞𝐥 𝐄𝐣𝐞 𝐇𝐏𝐀:
🅰️ Si la ACTH postestimulación se encuentra en rangos normale:
-Considerar reducir gradualmente la dosis de hidrocortisona bajo supervisión médica.
-Realizar evaluaciones periódicas post-suspensión para asegurar que el eje HPA permanece funcional y que los niveles de ACTH y cortisol permanecen en niveles normales.
🅱️ Si el cortisol postestimulación es inferior a niveles normales o hay síntomas al reducir la hidrocortisona:
1️⃣ 𝐌𝐚𝐧𝐭𝐞𝐧𝐢𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐝𝐞 𝐇𝐢𝐝𝐫𝐨𝐜𝐨𝐫𝐭𝐢𝐬𝐨𝐧𝐚:
Mantener la terapia con hidrocortisona en dosis adecuadas para controlar los síntomas y evitar la insuficiencia suprarrenal.
2️⃣ 𝐌𝐨𝐧𝐢𝐭𝐨𝐫𝐞𝐨 𝐑𝐞𝐠𝐮𝐥𝐚𝐫:
-Realizar evaluaciones periódicas de cortisol y ACTH.
-Ajustar la dosis de hidrocortisona según los resultados de las pruebas y la presentación clínica.
-Considerar otros tratamientos hormonales si se identifican deficiencias en otras hormonas hipofisarias (ej. consecuencias tiroideas, DHEA).
🔬 𝐏𝐫𝐨𝐩𝐮𝐞𝐬𝐭𝐚𝐬 𝐝𝐞 𝐓𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨 𝐏𝐚𝐜𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 𝐏𝐞𝐫𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞, 𝐄𝐌/𝐒𝐅𝐂 𝐝𝐞 𝐋𝐚𝐫𝐠𝐚 𝐄𝐯𝐨𝐥𝐮𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐲 𝐒𝐢́𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞𝐬 𝐏𝐨𝐬𝐭-𝐯𝐚𝐜𝐮𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬 𝐜𝐨𝐧 𝐃𝐚𝐧̃𝐨 𝐇𝐢𝐩𝐨𝐟𝐢𝐬𝐚𝐫𝐢𝐨:
1️⃣𝐂𝐨𝐫𝐭𝐢𝐜𝐨𝐬𝐭𝐞𝐫𝐨𝐢𝐝𝐞𝐬/𝐆𝐢𝐧𝐬𝐞𝐧𝐠 𝐜𝐨𝐫𝐞𝐚𝐧𝐨 𝐫𝐨𝐣𝐨:
▪️¿Cómo Ayudan? Pueden reducir la inflamación y regular la respuesta inmunitaria. Reduce la vía NF-kB disminuyendo el estrés oxidativo y el consumo de antioxidantes. Los corticosteroides en dosis sustitutivas son útiles en casos de daño permanente hipofisario, mientras que el ginseng puede ser beneficioso a largo plazo al disminuir la producción de citoquinas proinflamatorias y mejorar la función inmunitaria y adrenal en los casos con alteración del eje HPA.
▪️Importante: En casos donde existan niveles levemente bajos de cortisol, se podría comenzar con solo tratamiento de ginseng para evaluar si aumentan los niveles de cortisol de manera natural. Si no se observa mejoría, se consideraría iniciar dosis sustitutivas con hidrocortisona, siempre bajo supervisión médica
2️⃣𝐀𝐧𝐭𝐢𝐯𝐢𝐫𝐚𝐥𝐞𝐬: ¿Cómo Ayudan? Cruciales para suprimir la replicación viral persistente, mitigando así la hiperactividad inmunológica. Valtrex para herpesvirus como el EBV y Paxlovid para SARS-CoV-2.
3️⃣𝐒𝐮𝐩𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐃𝐇𝐄𝐀 𝐬𝐢 𝐞𝐱𝐢𝐬𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐞𝐧𝐜𝐢𝐚:
▪️¿Cómo Ayuda? La DHEA es importante para el equilibrio hormonal, especialmente cuando el uso de corticosteroides inhibe la producción de ACTH. Ayuda a mantener la energía y a disminuir la respuesta de células T autoreactivas.
4️⃣𝐀𝐧𝐭𝐢𝐨𝐱𝐢𝐝𝐚𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐲 𝐏𝐫𝐞𝐜𝐮𝐫𝐬𝐨𝐫𝐞𝐬 𝐌𝐞𝐭𝐚𝐛𝐨́𝐥𝐢𝐜𝐨𝐬:
▪️Vitaminas (C, B-complex), NAC, ALA, SAM-e, Selenio:
¿Cómo Ayudan? Reducen el estrés oxidativo, mejoran la función mitocondrial y restauran los niveles de glutatión, apoyando así la recuperación celular y la función inmunitaria.
▪️NMN (Nicotinamida Mononucleótido):
¿Cómo Ayuda? Restaura los niveles de NAD+, cruciales para las actividades antivirales y la salud celular.
5️⃣𝐆𝐥𝐮𝐭𝐚𝐦𝐢𝐧𝐚:
¿Cómo Ayuda? Apoya el metabolismo energético y la función inmunológica, especialmente durante estados de alta demanda inmunológica.
6️⃣𝐀𝐬𝐭𝐫𝐚́𝐠𝐚𝐥𝐨:
¿Cómo Ayuda? Reduce el estrés oxidativo y tiene propiedades inmunomoduladoras que pueden mejorar la respuesta inmunitaria deficiente de las células T CD4 y prevenir la reactivación viral, especialmente del EBV. El astrágalo ha mostrado indicios de reducir la coagulación, lo cual podría tener beneficios potenciales en condiciones asociadas con la formación de microcoágulos.
7️⃣𝐒𝐮𝐩𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐜𝐨𝐧 𝐏𝐫𝐨𝐭𝐞𝐢́𝐧𝐚𝐬 𝐲 𝐂𝐫𝐞𝐚𝐭𝐢𝐧𝐚:
¿Cómo Ayudan? Mantienen la síntesis de proteínas y previenen la degradación muscular, mejorando así la energía y la recuperación física. Cuidado con la creatina y los suplementos proteicos, ya que no a todo el mundo le sientan igual de bien, pudiendo generar problemas gastrointestinales.
8️⃣𝐕𝐢𝐭𝐚𝐦𝐢𝐧𝐚 𝐃:
¿Cómo Ayuda? Reduce la hiperactivación de las células T y mejora la sensibilidad a la insulina, lo que puede tener beneficios adicionales en enfermedades inflamatorias y resistencia a la insulina.
9���⃣𝐌𝐞𝐥𝐚𝐭𝐨𝐧𝐢𝐧𝐚:
¿Cómo Ayuda? Mejora el sueño, protege el sistema nervioso central y reduce la neuroinflamación y el estrés oxidativo. Es esencial no dormir menos de 8 horas, ya que en pacientes con hipocortisolismo, la falta de sueño puede desestabilizar aún más la producción de cortisol, empeorar los síntomas, desestabilizar los ritmos circadianos y reducir el cortisol necesario para el despertar.
🔟𝐀𝐧𝐭𝐢𝐡𝐢𝐬𝐭𝐚𝐦𝐢́𝐧𝐢𝐜𝐨𝐬:
¿Cómo Ayudan? Reducen la inflamación causada por la acumulación de histamina debida a la disminución de la actividad de la DAO, disminuyendo la respuesta Th2 y mejorando las alergias, intolerancias alimentarias y la fatiga.
1️⃣1️⃣𝐀𝐥𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧:
¿Cómo Ayudan? Estos pacientes pueden tolerar menos alimentos y presentar intolerancias alimentarias debido a la inflamación y el estrés oxidativo, como consecuencia de la hiperactivación inmune y el bajo cortisol. El intestino es uno de los tejidos más afectados por el estrés oxidativo, especialmente durante la digestión, ya que este proceso genera radicales libres que pueden dañar las células intestinales.. Una alimentación rica en antioxidantes es esencial para neutralizar estos radicales libres, mitigar el daño tisular y mejorar la tolerancia alimentaria. Por eso importante tomar suplementos antioxidantes durante las comidas y evitar alimentos que generen más carga inflamatoria, como los ricos en histamina.
𝐃𝐨𝐬𝐢𝐬 𝐲 𝐩𝐞𝐫𝐢𝐨𝐝𝐨𝐬 𝐝𝐞 𝐭𝐨𝐦𝐚 𝐝𝐞 𝐭𝐫𝐚𝐭𝐚𝐦𝐢𝐞𝐧𝐭𝐨𝐬
Aunque muchos de estos suplementos pueden resultar familiares para la mayoría de los pacientes y algunos incluso han sido probados anteriormente, la verdadera clave de este enfoque terapéutico radica en la precisión de las dosis y la frecuencia de administración a lo largo del día para mantener niveles estables en sangre. También es fundamental realizar estos ajustes bajo la supervisión médica adecuada para garantizar la seguridad y eficacia del tratamiento a largo plazo.
➡️ 𝐌𝐚𝐬 𝐢𝐧𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐨́𝐧 𝐞𝐧 𝐧𝐮𝐞𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐚𝐫𝐭𝐢́𝐜𝐮𝐥𝐨 𝐝𝐞 𝐫𝐞𝐯𝐢𝐬𝐢𝐨́𝐧: https://t.co/IZgPn3HhQN
💡 𝐁𝐞𝐧𝐞𝐟𝐢𝐜𝐢𝐨𝐬 𝐄𝐬𝐩𝐞𝐫𝐚𝐝𝐨𝐬:
🔹Reducción de la Inflamación y el Estrés Oxidativo: Mejorando la calidad de vida y la energía diaria.
🔹Regulación Inmunológica y Hormonal: Ayudando a estabilizar la función inmunitaria y hormonal.
🔹Mejora de Síntomas Clínicos: Al abordar la raíz de la disfunción inmunitaria y hormonal, los síntomas como la fatiga, el dolor y los problemas cognitivos pueden disminuir.
🔬Para avanzar en la validación científica de estos protocolos, estamos considerando la posibilidad de llevar a cabo un ensayo clínico. Actualmente, estamos buscando financiación para este proyecto, ya que creemos que es fundamental demostrar la eficacia de estos tratamientos en un contexto más amplio. También creo que, para avanzar lo más rápido posible en el tratamiento de estas patologías, es necesario la colaboración de varios centros que prueben estos tratamientos. Por ese motivo si algún centro/institución quiere hacer un estudio conjunto estamos abiertos a colaborar y a recibir financiación.
📢 Por favor, si estás tomando estos suplementos y tratamientos y vas a participar en algún estudio de estas enfermedades, te animo a que lo comuniques al responsable del estudio. Ya que podrían modificar los resultados del estudio. Es crucial para asegurar la validez de los datos y evitar cualquier sesgo que pueda enmascarar la realidad de estas condiciones médicas complejas. Además, es fundamental que estos tratamientos y suplementos sean supervisados por su médico.
💡 ¡Sigamos trabajando juntos para avanzar en el tratamiento del Long COVID, EM/SFC y síndromes post-vacunales! ¡Gracias por leer este gran hilo!
🔄𝐂𝐨𝐦𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞 toda esta información con otros pacientes y médicos/investigadores para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Juntos podemos avanzar hacia tratamientos más efectivos y una mejor comprensión de estas condiciones médicas.
En las próximas semanas iré subiendo más información relacionada con este artículo.
Adjunto otro hilo donde explicamos las consecuencias y el desarrollo de la inmunodeficiencia adquirida en estos pacientes:
Este artículo ha sido posible gracias a la línea de investigación financiada por @PlzSolveCFS y Helpify, realizada en el @CIMA_unav de la @unav el equipo del Dr. Bruno Paiva @BrunoPaiva_UNAV . ¡Agradecemos profundamente su apoyo!
#Investigación #Salud #Ciencia
One of the biggest discoveries in treating autoimmune encephalitis was recently made.
It has the potential to change how we treat autoimmune diseases caused by autoantibodies...🧵
#encephalitis#braininflammation#CAARTcells
https://t.co/ndq5c8Xlyg https://t.co/znAXGeqRP8
@BGiarusso22@pausedME How many mg do you take and how many times per day please ? I started a few day ago but I don’t know how much I can take. My weight is only 42 kilograms
This is Briana, Brandon’s wife.
It is with a shocked and shattered heart, I have the massively sorrowful news to share that Brandon passed away earlier this week.
As many of you know, he had been battling an incredibly difficult illness over the past year.
We almost lost him, many times… but he just kept going.
This man, my husband, my children’s father, worked harder than anyone I know would have, or could have to try and save his own life.
We thought his body had turned a corner, and we thought death was finally off the table.
I guess it never really is.
Know that when he left this physical world he had been in a place of joy for so many months now. He had worked his body back to such a better spot.
He was living life and enjoying it again. He got to remember truly who he was. Not sick Brandon, but just… Brandon.
The kids and I got to spend two solid weeks with him last month and it was glorious. We filled the days with all the normal Papa things. Skateboarding, playing backyard soccer with our son, reading books and snuggling with our daughter, bubbles, bike rides, wrestles, holding my hand as we walked the beach. It was the best, and all four of us needed that so desperately.
His death came a massive shock and it will take a long time to process that he is actually gone.
I and our kids will miss him beyond words. And I know many of you will as well.
With love,
Briana
@BerlinCures hat auf seiner Webseite den momentanen Stand der laufenden Zulassungsverfahren für #BC007 aktualisiert.
Der Beginn einer möglichen Phase III-Studie für #LongCOVID scheint jetzt erst für Q2 2025 vorgesehen zu sein.
Aujourd’hui journée Mondiale de l’#EM, #WorldMEDay
Article sur l'EM dans le Progrès
Article inclus dans la double-page sur le Covid long : "Ces malades oubliés ne veulent plus être invisibles"
Le Covid n’est pas qu’un mauvais souvenir pour des millions de Français 1/6