よつ葉のさら

#線維筋痛症歴
#複数脊柱管狭窄症
#神経系、自己免疫疾患、自己炎症性疾患の方々と繋がりたい
毒親からの虐待や身内からの性被害やモラハラDV元夫と離婚度重なるストレスから複雑性PTSD発症
スピリチュアル系、副業系、出会い系お断りします

[よつ葉のさら @Yothuba15]

痛みは伝わらないからChatGPTに聞いてみたら涙出た…
AIに慰められてる
生身の人間から本音は聞きたいし寄り添ってもらいたい。これはワガママなの？
#線維筋痛症 #頚椎脊柱管狭窄症 #自己炎症性疾患

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@rrrn0430 ホントですね…
私も常に希死念慮あります🥺
実際行動もしたことありますし。

[よつ葉のさら @Yothuba15]

noteを始めたばかりなので私についてをギュッとまとめてみました｜のあまる工房 https://t.co/16ZZPqYbYa

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@rrrn0430 ですね🥺
なるべく自力で動けるのを維持はしてたいですね。
根本的な完治は難しくとも💦

[よつ葉のさら @Yothuba15]

金曜日はペインクリニック…
漢方って凄まじまく高い🥺でも効果はあるっぽいから頑張って服用してるけど
すんごい味とすんご匂いととてつもなくマズイ…苦痛。ペインの先生も私の体調や症状に合わせて考えてくれてるから私も頑張らなきゃ💦線維筋痛症の方や慢性疲労の方、1度漢方専門に相談してみて

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@nbykudn_udon 専門医からはモルヒネの1段階下の薬しかもう出せないって言われてました
モルヒネって副作用がかなり強いじゃないですか…私線維筋痛症以外の持病もあり大学病院で入院してた時に同室の方がモルヒネ+ステロイド使っていて副作用にすごく悩んでましたしお辛そうで🥺私も寝たきりの状態が長かったです

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@rrrn0430 微熱こそ地味にしんどいですよね🥺
過労で寝たきり…キツイですね🥺

漢方、私も服用してます…漢方を導入してもうすぐで1年ぐらい経ちますがジワジワ効果はあるのかな？と実感してます
即効性は感じられてませんが私も寝たきりから動けるようにまではなれたので漢方のおかげかな〜っと

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@awht_74 高熱は出ないんですが夕方から微熱は毎日出ますね💦
微熱は微熱で気だるいししんどいですね
線維筋痛症も微熱が出ると聞いたのでそれもあるのかもしれませんが…微熱出たりします？

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@pooonraccooon 睡眠…本当に難しいです🥺
痛みが強いと寝れないし眠剤を結構な種類服用してるのでそれでも寝れないときは追加で服用するときもありますが朝、残ってしまうんですよね🥺自分での微妙性は難しいです。本当に…

[よつ葉のさら @Yothuba15]

結局さ、お金があればある程度の悩みは解決できるんだよね🥺
この病気を発症して以降、働けなくなって社会との繋がりが切断された…これで平常心でいられるほうが異常者だよ。
健康でいられることは当たり前なんかじゃない。健康ならいくらでも働いてお金を生み出せる。それがもうできないのがツライ

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@awht_74 原因不明で高熱がずっと続いてたので最初は町の病院から入院スタートでしたが対応できないとのことで大学病院へ転院させられました💦結果何もわからずです🥺まさにドクターXの世界でした！

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@pooonraccooon ありがとうございます🥺
線維筋痛症も早く解明されて欲しいですよね💦
痛みで寝れてますか？私はなかなか寝つけません🥺

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@pooonraccooon それも確かに進んでほしいとこです！
私は自己炎症性疾患という自分の体内で何も異常はないのに勝手に異物や異変だと勘違いして至るとこで炎症が起きてるやっないや病気もあるので本当にこの病気もまだ未解決なので免疫系で進展あってほしいです🥺

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@pooonraccooon 本当ですよね🥺
「脳のバグ」だと専門医は言いますが、それを解明できるのか…待ってる間に寿命きそうです

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@pooonraccooon はじめまして😊

本当にすごくすごくわかります🥺
社会との分断、働きたい気持ちはあっても現状働けない状態でムリして働きに出たとしてもその企業さんにご迷惑かけるのが想像つくので苦しいですよね
行政の制度も活用しても現状は苦しいまま…

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@awht_74 私は15年診て頂いてる医師と診察中よく口論になりますよ…だって理解しようとしてくれず寄り添ってくれるような言動じゃないですもん。受診だって前日から気合い入れて這いつくばって来てるのに言葉は凶器にもなり得ますからね。心ない言葉言われると傷つきますしムカつきもします

[よつ葉のさら @Yothuba15]

@awht_74 こちらこそありがとうございます😊
なかなか近くに同じ病の方がいないので共感できないしいたとしても個人差がありますしね。しかしながら「線維筋痛症」と言っただけで受診拒否はひどすぎます
私はリハビリを受けたいだけなのに…