Ami

#周期性発熱症候群 #PFAPA / #自己炎症性疾患 の20代。同じような病気、症状がある方との情報共有を目的に始めました🐼

[Ami @0000aaaami]

消しちゃったからもう一回。気がつけば何年も付き合ってるよね。

#PFAPA #PFAPA症候群 #周期性発熱 ＃自己炎症性疾患

[Ami @0000aaaami]

3日前からひどい倦怠感。今すごい喉も痛い。でもね熱はまだ出てない。めっちゃしんどい。コレナニ？

[Ami @0000aaaami]

今日これから働く職場に病気の説明をする。が、どんな反応されるか恐い。は？ってならないよね？

[Ami @0000aaaami]

発熱二日目の女ですが、発熱のタイミングはなぜ今なのってことが多いです。欠かせない予定がある前など。毎回精神的にもしんどくなるのです。

[Ami @0000aaaami]

生理前で体調良くな���て、持病で熱も出ますー発熱する前は具合悪過ぎますーって当たり前すぎる日常なんです。学校、仕事、子育てその他人によって違いますがしんどいですよね。私はしんどいです。

[Ami @0000aaaami]

【速報】静岡県で子供の新型コロナ患者が死亡　沼津市の3歳女児で基礎疾患あり　（テレビ静岡NEWS） - Yahoo!ニュース https://t.co/md8bhmUq5j

[Ami @0000aaaami]

@sohee_works なかなか言葉だけでは伝わらない辛さがありますよね、、共感しあえる仲間がいてくれて心強いです😊✨ 是非この病気のことに関わる情報共有やその他いろいろ話せれば嬉しいです！

少し前は1ヶ月以内にかならずの発作でした。今はその時に比べると間隔が長くなったと思います。

[Ami @0000aaaami]

今更なんだけどこの病気、自己炎症性疾患もちがコロナのワクチン打っても大丈夫なのか気になる。2回打ち終わった方はいらっしゃいますか？？

[Ami @0000aaaami]

@sohee_works コメントありがとうございます！わたしはまだ３回目を打ってはいないのですが、副反応は様々なようですね🤔

[Ami @0000aaaami]

@sachansandayo 発熱に伴い色々苦労されていると思います。

毎月複数の口内炎、倦怠感からの喉の炎症、発熱(MAX40度前後)が大体3～5日続いていました。大雑把に言うと症状はこんな感じです。この病気ではプレドニンが効くと���院の先生は言います。現に私も発作時にプレドニンを服用する事によって症状が治まります。

[Ami @0000aaaami]

消しちゃったからもう一回。気がつけば何年も付き合ってるよね。

#PFAPA #PFAPA症候群 #周期性発熱 ＃自己炎症性疾患

[Ami @0000aaaami]

口内炎が複数、その中に治らなすぎる一つがあって大きくなり過ぎて痛過ぎて治る気配がなくて病院に相談したらプレドニンをいつもの量飲んでくださいと指導。お陰で他の症状は緩和された気がしてる。はやく治ってください。痛いです。

[Ami @0000aaaami]

@hanesya2 大変ですよねこの病気、、
メンタル的にも

[Ami @0000aaaami]

口内炎、咽頭痛��らの発熱（38.5℃）リンパの腫れが痛くて酷かった。プレドニン1回6錠で熱と炎症が治ってくれて楽にはなった。次の発熱がこわい。

[Ami @0000aaaami]

再び難聴に、イソバイド生活が始まりました（激マズ）

[Ami @0000aaaami]

数日まえから喉の違和感から痛みに変わり今日発熱（今のところのMax38.0℃）、上がったり下がったりを繰り返してる。倦怠感となんか分かんないけど関節がキンキン痛い。体ダルいのがしんど過ぎる。

[Ami @0000aaaami]

シメチジンは保留になりました

[Ami @0000aaaami]

今日は受診日、何回か分という事で
プレドニンを40錠貰ってきた日🔅

[Ami @0000aaaami]

熱が出たらおわりじゃん🙃🙃🙃

[Ami @0000aaaami]

体調がよろしくない

[Ami @0000aaaami]

@fackpfapa 今回は激的に熱が治まりました。liltiredさんはプレドニン効かないんですか？

[Ami @0000aaaami]

ここ3年は年末か年始必ず熱がでてる。そして今年も昨日からしっかり発熱(38.7℃)してしんどいです。今はプレドニン飲んで熱は落ち着いたからよかった。けど喉は痛いし首は痛いし口内炎が痛���