Tororo

先天性心疾患でもアラフォーになりました。(右室型単心室(両大血管右室起始・左心室低形成・単心室単心房)▶フォンタン(TCPC)へ切替＋PM腹部▶ 40代無言ﾌｫﾛｰ失礼します🙏 各SNSリンクまとめ⬇️ ▲YouTube: とろろroom's▲

[Tororo @0201Tororo]

【こどもの日企画に参加】
先天性心疾患児から成人の歩み

0歳・2歳・小学生頃〜現在(40代)
私の入院中の写真は、1枚しかありません(3歳でBTシャント術の頃)

#先天性心疾患
#成人先天性心疾患
#ACHD #CHD
#成人した先天性心疾患児
#先天性心疾患児も大人になる
#先天性心疾患の現在と過去

[Tororo @0201Tororo]

@mariharu1201 仙台で牛タン食べて、柔らかくてめちゃ美味しかった記憶あります😋人生楽しんだもの勝ちと思ってるのでぜひ、無理のない程度に行きたいところへ行って楽しみましょう✨

わかる気がします。手術となるとやっぱり、身構えますよね💦まず局所麻酔が痛いし😭

[Tororo @0201Tororo]

【こどもの日企画に参加】
先天性心疾患児から成人の歩み

0歳・2歳・小学生頃〜現在(40代)
私の入院中の写真は、1枚しかありません(3歳でBTシャント術の頃)

#先天性心疾患
#成人先天性心疾患
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#先天性心疾患児も大人になる
#先天性心疾患の現在と過去

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@mariharu1201 家族以外の同行者が居る時は、気を使いますよね💦 私も行くなら1人が気楽で良いなと感じます。自分の体力で調整できるし、やっぱり中止しようとかもできるので👍

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@mariharu1201 20代でドイツに海外研修始め数カ国行きました。ペースメーカー留置後に台湾行ったのが最後かな😊国内はLIVEの時ぐらいかな⁈ 最近は数時間の遠出後、浮腫など増加して後日もしんどいのでLIVEのここぞ！と言う時ぐらいです。そんだけ歳とったのかな😂また、海外行きたいな〜なんて夢はあります✨

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@mariharu1201 こちらこそ宜しくです😊
日常で、先天性心疾患の方にお会いできる機会ってなかなか無いので嬉しいです✨

[Tororo @0201Tororo]

@mariharu1201 あっ！私もペースメーカー留置者です🤗本体は、MRI対応らしいんですがリード線が対応してないから基本、NGになってます。

手術は、小さい頃〜30代にかけてフォンタン手術をしました。機能的修復術となるためも元々が複雑心臓奇形なので完治にはならないのです。

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@mariharu1201 そうなんですよね！私もMRIできず、何だかもどかしい経験しました。利尿剤含めレニベースとか何や数種類服用してます。薬名じゃ覚えられないアラフォーです😂

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@canarddeorenge ここまで本当にお疲れさまでした🍀

いよいよフォンタンですね。
いろんな気持ちを抱えての日々だと思いますが、ご家族みんなで穏やかにその日を迎えられますように🙏✨ずっと応援しています☺️

[Tororo @0201Tororo]

約1年ぶりに呟こうとして…
路頭に迷うアラフォー🥹

[Tororo @0201Tororo]

@canarddeorenge ありがとうございます！
SNSに疎いですが宜しくお願いします🥰

[Tororo @0201Tororo]

@mariharu1201 ありがとうございます😊
Xは、見る専用に近いですがよろしくお願いします🥰

[Tororo @0201Tororo]

@hiro57G コメありがとうございます😊
フォンタン術後は、肝臓障害が少なからず出るようですね。私の所は、心臓主治医が小児科なので成人の病院の内科を紹介してもらい腹部エコーなどしてもらってます。脇腹の痛みと痒みがあるんですが、一般的に痒みが現れることがあるのか不明なので次の診察で聞いてきます✨

[Tororo @0201Tororo]

先天性心疾患で慢性肝障害(肝繊維化)の症状として背中・お腹側・身体の四方が、めちゃ痒くて掻いて就寝中も多分、掻いてて脇腹付近が傷だらけなんだけど…そんな症状出てる人いますか？ 年齢による乾燥かとも思ったけど保湿剤塗ってても痒みが酷いのよ😂

[Tororo @0201Tororo]

主治医に お酒は、呑まない方がいいんだけどなぁ…けど少しなら良いよと言われてるので呑んでます。自分軸の飲酒量だけどストレス発散に呑まないとやってらんない時もあるので🥹

[Tororo @0201Tororo]

先天性心疾患で慢性肝障害(肝繊維化)の症状として背中・お腹側・身体の四方が、めちゃ痒くて掻いて就寝中も多分、掻いてて脇腹付近が傷だらけなんだけど…そんな症状出てる人いますか？ 年齢による乾燥かとも思ったけど保湿剤塗ってても痒みが酷いのよ😂

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@Maana56332045 まれに痒みも伴うことがあるそうです💦先天性心疾患の肝障害は、健常の方と違うので主治医も悩ましいらしいです😅

[Tororo @0201Tororo]

@htabbetej29 肝臓が悪くなると、痒みが現れることがあるみたい。アトピーも辛いですね💦 痒みは、どうしようも無いので主治医に相談してみます😊

[Tororo @0201Tororo]

コッソリ復活…一年前、愛猫が難病を発症し輸血とか人より大変で尽くしましたが私の手元からお空へ🌈 疲れもあり全部ドロップアウトしようか迷いましたがせっかく作った垢なのでこちらもボチボチ復活。あまり更新しませんが… よろしくお願いします。

[Tororo @0201Tororo]

@kyu3kyu 無いですが、いろんな話の流れから主治医いわく同病院内の精神科に紹介状出してるとのこと。近年、けっこうな精神的な悩みなどもってる子が居るとの事で紹介する。と言ってました。その話聞いて、思春期とか心疾患特有の悩みとかいろいろありますよね😭と頷いてしましまいました。

[Tororo @0201Tororo]

@kyu3kyu 減塩とか脂質とか何かしらの制限食レシピってやっぱり1人前としても成人男性だと少ないですよね💦 私は、たまに無塩ドットコムを利用してます。無塩梅干しとかケチャップとかいろいろ…減塩〜無塩まで調味料あります😊

[Tororo @0201Tororo]

いろいろあり「ツレ鬱」を経験。夫が数ヶ月振りにやっと仕事に行き出した。長かった… 私もフルで仕事出来ないし金銭面でかなり心身疲労が重なり気が狂いそうになってた。もう普通に何気ない日常で暮らせたらそれで良い。ただその日常が叶わない日が来ると人はまた今までの幸せと比べたがるのだろうな

[Tororo @0201Tororo]

SNSの更新頻度が低迷しておりますが本年もよろしくお願いします😊

能登半島地震から始まり離れたコチラの県でも横揺れ続くのが判るほどでした。

私には早期復興を祈ることしかできませんが今一度、非常袋と備蓄の点検と避難経路の確認をしっかり行いたいと改めて気持ちが引き締まりました。