𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧

👩‍❤️‍👨2013.3.8 / 🏠2016.5.7 / 💍2020.8.31 / 👶🏻2021.7.26 /ママさん仲良くしてください𖤣𖥧𖥣｡

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

2021.7.26
元気な男の子を出産しました👶🏻🤍
とってもかわいくて毎日癒されてます☺️

[ガチャ子@マンガ倉庫日向店 @gachakosan07]

こちらも絶賛稼働中！！✨️

やんのか猫マスコット その2

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[ドラモリくんのつぶやき @doramori_kun]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@kajuan_jp #京都フルーツ大福
とっても美味しそうです☺️🤍
ぜひ食べてみたいです😊
素敵なご縁がありますように🕊

[果寿庵(kajuan) @kajuan_jp]

京都のフルーツ大福あげちゃう？🤣❤️

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#クリスマスボックス

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@sakusaku_uu おめでとうございます☺️🤍
お疲れ様でした🥺
今はゆっくり休んでくださいね😊

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

毎日大変だけど幸せいっぱい☺️🤍
ほんとに癒される♡ᵎᵎᵎ
パパママのところに産まれてきてくれてありがとう🥰

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@belta_official ありがとうございます☺️🤍
本当に可愛いです💕

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

2021.7.26
元気な男の子を出産しました👶🏻🤍
とってもかわいくて毎日癒されてます☺️

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@s2pinkbunny ありがとうございます💓

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@tomonyan0410 ありがとう💓💓

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

日曜日で臨月突入👶🏻
毎日元気にぼこぼこ蹴られて
痛いくらいだけど元気な証拠💓
はー会えるの楽しみだなー💓

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

last50days...🕊🤍
あっという間すぎる🥺
👶🏻に会えるのは楽しみだけど
陣痛とかは怖い😂

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@wthm0610forever おめでとう😊

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@sakusaku_uu 甘えん坊って聞くので楽しみです💓
たしかに言われたい🥺💓笑

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@sakusaku_uu 私は男の子でした😊

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

@krh03paru 大丈夫だよー🙆‍♀️🙆‍♀️
Twitterで気づいてくれて嬉しい💓

[𖡼.𖤣𖥧Rea𖡼.𖤣𖥧 @0308noronoro]

夏出産予定です🌻
残りのマタニティライフも楽しみます🤰💓