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2021.05.01 病院3つ目医師7人目で関節リウマチが確定。 言えない思いを吐き出し、情報収集、前を向くため、明るく生活するために力をつける垢。色んなこと教えてください…無言フォローさせて頂いてます

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あっという間に発症から5年…

今思い出しても、
体に起きた異変の原因が分からなかった1ヶ月が1番辛かったなぁ、、

こうやってあの時よりも気持ち軽やかに迎えられる今日に感謝しなくちゃ

[Gong cha（貢茶 / ゴンチャ） @gongcha_japan]

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[Me @0501me]

→頑張って飲み切ってもらった方が助かります」って言われたのだが😇
これはただの言葉遣いの問題？？

そちらが助かる助からんは知らん、
どちらかというと私が助かる方法教えて欲しい😂💦
どーゆう意味で言ったんだろう
飲み続けて大丈夫そ？😟😟

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また風邪のウイルスを拾ったため、タクロリムスとの飲み合わせに配慮して、薬を処方してもらったけれど、胃のムカつきとお腹を下すのが続くので、調剤薬局に電話して事情を説明したところ、「恐らく○○っていう薬のせいだと思うんですがあと1.2日分だと思うので、こちらとしては→

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免疫抑制剤を飲んでても免疫力低下してるなって感じることそんなになかったけど、コロナが落ち着いて、家族が風邪やらウイルスを持ち込む機会が増えてきて、百発百中うつってるところ見たら、やっぱり免疫力が低いんだなと感じる今日この頃🤧

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からあげくん4種MIX食べたくてローソン行ったのに最初10分時間もらえれば作れるといわれたのに、その後裏に確認して人気で在庫ない言われた、、
いつぞやの寿司チェーン店と一緒やん(๑•ૅૄ•๑)
仕方なくチーズ、、

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八代亜紀さんの件で膠原病とは何かをテレビで取り上げられているのを見かける。
難病の辛さ伝われ…

ご冥福をお祈りします。

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子宮頚がんのリスクを考えて、免疫抑制剤を減らそうと主治医と話してたタイミングで…
順調だっただけにショックが大きい😢足の裏痛過ぎて歩くの辛

薬飲んでたら大丈夫なんてそんな都合の良いことなかったか💦

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わたし割と我慢出来る痛みの範囲だったのに。今回は常に痛くて結構我慢出来ないかも🥲🥲

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なんか右足の外反母趾のところが昨日からずっと痛いな、硬めのブーツ履くのに厚手の靴下履いちゃったからかなとか思ってたけど
そうかこれもリウマチの症状か🤦‍♀️🤦‍♀️

[Me @0501me]

30歳半ばで独身で、それでも妊娠も諦めたくなくて卵子凍結を調べてる最中の出来事に、正直心がついていかない。
免疫抑制剤を飲んでいるから、ウイルスと戦えなかったの？
唯一の救いは今後何かあれば相談しやすいと助言をもらい主治医を女性に変えていたこと。
全てを聞いてもらおう。
#関節リウマチ

[Me @0501me]

なーんで、こんなに次々と。
検診受けたもの全てひっかかるとか…

なるべくしてなったのか、リウマチor薬が関係しているのか。
だとしたらここまで色んなことを想像出来てなかったな…
リウマチと診断された時と同じように不安に押し潰されそうだし、リウマチだけでも不安なのにメンタル保てるのかな

[Me @0501me]

先月乳がん検診と子宮頚がんの検診を受けた。どちらもひっかかった。
乳がん検診の方は嚢胞で今は良性らしいので一年後の経過検診だけど、子宮頚がんはすぐに精密検査をと言われ通院している病院へ紹介状書いてもらった。
子宮頚がんについては、もしかして免疫抑制してるからなのかなって思った…

[Me @0501me]

@dX8Fv7YgD3JdMWZ 私の場合血液検査は全て陰性でして、そーゆう人もいるみたいなんです！私は一回膝がやばくて数値上がったんでリウマチの診断が下ったんですが、血液検査に出ない人が知らぬ間に悪化するパターン多いみたいです…
私は見つけてもらえたので良かったです！でももう違う先生にお世話になってます😂

[Me @0501me]

メトトからタクロリムスに変えてからも痛みは比較的抑えられているけど、血液検査のmmp-3だけが基準値より高くなってて気になってるんだけど、医師はそこまで気にしてないみたい。mmp-3ってリウマチにおいてそんなに気にしなくていいもの？CRPと同じように注意するものだと思ってた😰
#関節リウマチ

[Me @0501me]

@dX8Fv7YgD3JdMWZ 今はタクロリムスのみです！
メトトも辛すぎて飲めないこともなく、たまーにちょっと熱が出るくらいだったんですが、何より抜け毛が酷くて、それが辛くて薬を変えてもらいました！
膝、本当に早く良くなるといいですね…
適切な処置がなさせれること祈るばかりです🥲

[Me @0501me]

@dX8Fv7YgD3JdMWZ 先生によって違うんですね…
私はむしろ整形外科を3箇所くらい回った時には水抜いてそれを調べての繰り返しでしたが、
自分からリウマチの不安を口にして、リウマチの先生の診察を受けたら、初診ですぐにステロイド打ってくれました！
膝に水が溜まった時が一番生活に支障が出てたので辛さ分かります😰

[Me @0501me]

もう暑いから午後休にしたので、スタバで時間を潰して検査へ。
病院内にスタバ出来て最高❣️

[Gong cha（貢茶 / ゴンチャ） @gongcha_japan]

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[Me @0501me]

あぁ、なんか久しぶり関節痛いなって言う痛みが。
悪化なのか波のある悪い時期ってだけなのか…

#関節リウマチ