筋無力症（MG）友の会｜九州支部

【一般社団法人 全国筋無力症（MG）友の会】の九州支部の公式アカウントです🤗友の会は今年51周年を迎えました🎊（詳細は下記のリンクへ） MGに関する情報発信をしつつ、皆様と交流させて頂けたら嬉しいです😊無言フォローお許し下さい🙏宜しくお願い致します♪交流会（オンライン含む）など、活発な会の活動を検討中です🥰

[筋無力症（MG）友の会｜九州支部 @0520MG]

６月末にフォロワー様100人の感謝企画【現役薬剤師への無料相談会】をスペースにて開催致しました🤗情報提供のご協力&ご参加下さった皆様、有難うございました🙏✨
私達MG友の会-福岡支部は #福岡在住 の #MG患者 数名で活動しております！世話人&会員様を募集中です🥰御気軽に💌下さい🤗待ってます💕

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【市民公開講座in熊本のご案内】
オンラインも無料でご参加可能です🤗
是非皆様ご参加下さい✨
お申し込み方法や詳細は画像をご参照くださいませ

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有難うございました✨ご協力に感謝です🙏とても素晴らしい歌声に感動いたしました🥺💕特に最後の『春はまだか』が頭の中で今でもリピートされております😍
今後とも宜しくお願い致します❤️そしてこれからも応援し続けます❤️

[犬派シンガーソングライターAmi🐶ゆるり @ami6239]

今日は
カタツムリ🐌
限りある日々
lalala
水彩の月(cover)
春はまだか

のセットリストでした✧*｡

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読売新聞さんが取材に来て下さり、今から記事にして下さいます🥰新聞にのりましたら、皆様にもご報告させて頂きますので、お楽しみに🤗💕

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本日無事開催でき、只今懇親会が盛り上がっております😆応援して下さった皆様、有難うございました❤️会場は撮影禁止でしたので撮影係に写真を頂いてから、改めて本日のご報告は投稿させて頂きますね🙏一言で感想って難しいですが、とにかく関わる皆様が温かいからこそ優しく包まれるような会でした✨

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@dance_ameame そうですよね💦私も基本リアル参加はできないので他は全てオンラインで参加しています💦お気持ち凄く分かります🥺引継ぎさせて頂きますね🙏

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@dance_ameame 有難うございます🥰オンラインでの同時も検討はしたのですが、力及ばず申し訳ございませんでした🙏次回どの支部が担当されるかまだ未定ですが、ご要望は伝えておきますね🙏

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@nurunuru1242 有難いご感想🥺感謝です🙏💕愛知から福岡までのご移動、大変だったと思います💦ご参加有難うございました🙏私もリアルで皆様とお会いできて嬉しかったです🥰今後とも宜しくお願い致します✨

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本日無事開催でき、只今懇親会が盛り上がっております😆応援して下さった皆様、有難うございました❤️会場は撮影禁止でしたので撮影係に写真を頂いてから、改めて本日のご報告は投稿させて頂きますね🙏一言で感想って難しいですが、とにかく関わる皆様が温かいからこそ優しく包まれるような会でした✨

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6月1日が近づいており、世話人は慌ただしくしております💦お手伝いのお声掛けも頂き皆様に感謝です！100人近く来られる予定です！おもてなしできるよう頑張ります！皆様も応援、宜しくお願い致します🙏✨参加される方はリアルでお会いしましょうね🥰楽しみにしております！私も登壇予定です〜💪✨

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6月1日が近づいており、世話人は慌ただしくしております💦お手伝いのお声掛けも頂き皆様に感謝です！100人近く来られる予定です！おもてなしできるよう頑張ります！皆様も応援、宜しくお願い致します🙏✨参加される方はリアルでお会いしましょうね🥰楽しみにしております！私も登壇予定です〜💪✨

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バス代は1回乗降100円
会場14:00〜15:30に合わせて
太宰府駅から竈神社前までのコミュニティバスの時刻は添付画像をご参照下さい

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【ご案内】登山家として活躍された井上修氏は筋無力症の絶望的な闘病生活を乗り越えて、ギター演奏に取り組んでこられました。自然の中でひとときギターの音色と井上修さんとのトークを楽しみカフェタイムを過ごしませんか？

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【重要】6/1（日）第2回重症筋無力症の日記念フォーラムを九州で初めて開催します‼️🎉✨✨
「筋無力症の診療ガイドライン2022」の副委員長をされた木村先生の記念講演、MG患者さんでシンガーソングライターのAmiさんの生ライブ、九州支部会長やTwitter担当の私も登壇致します🤗拡散お願い致します🙏

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最近筋無力症の患者さんが本を出版されたことをネット上で知りましたのでご紹介です！今年は6月にMGの全国大会を私達九州支部が担当します！#重症筋無力症の日記念フォーラム 色々なMGの方のご活躍を紹介できたらと世話人で絶賛打ち合わせ中です！是非ご期待下さい🤗
https://t.co/5od4P331S4

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鍵垢のお方、コメント有難うございます🥰センシティブなコメントとかなんとかの表記で、内容が読めません🙏せっかくコメント頂いたのに申し訳ございません🙏いつもお立ち寄り下さり感謝です❤️

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【全国大会を九州支部が担当します‼️】
来年のお話になりますがMGの全国大会を来年度は福岡で開催する事が決定致しました‼️只今世話人で準備を頑張っているところです💦6月1日は皆様空けておいて下さい🙌スペシャルな医師の講演やライブなど色々とプログラムを検討中ですので、皆様お楽しみに❤️九州🫶

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【クラファンのお知らせ】
今年6月に開催されたMGの日イベントにてビデオライブで歌って頂いたMGの仲間であるシンガーソングライターAmiさんへの支援のお願いです。同じMGの仲間が頑張っておられる姿は、とても嬉しいですよね❤️是非HPだけでもご覧頂けると嬉しいです🤗⏩ https://t.co/7HF2C72lPS

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大変ご無沙汰しております🙏皆様お元気でしょうか？投稿は滞っておりましたが会は活発に活動継続中です🤗事後報告で恐縮ですが【第二弾の紅葉ドライブツアー】にも行って参りました！会員の方のみ参加できますのでご興味のある九州の方はDMにてお問い合わせ下さい❤️#患者会 #友の会 #MG #重症筋無力症

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@sirokuma19 大変遅くなり申し訳ございません！こちらこそ、宜しくお願いいたします！

[筋無力症（MG）友の会｜九州支部 @0520MG]

私達『MG友の会』の会長、総合花巻病院脳神経内科部長の槍沢先生、MG患者で声優の野下真歩さん、フリーアナウンサーの小島奈津子さんが
患者の置かれている状況や治療の課題について話し合った記事

拡散にご協力頂けると大変有難いです🙏
↓↓

https://t.co/BEAcAc7ZQ1

[筋無力症（MG）友の会｜九州支部 @0520MG]

ごめんなさい🙏国際→国民の誤字です🙏

[筋無力症（MG）友の会｜九州支部 @0520MG]

ビックリされる方も多いかとは思うのですが、世話人で検討させて頂き、少しでも皆様が検討される際の選択肢の一つになればと思い、DM下さるフォロワーさんの後押しもあり投稿させて頂きます🙏今後のコロナワクチンの接種について、今一度ご自身でお調べ頂き、ご自身で判断をして頂けたらと思います。

[Trilliana 華 @Trilliana_x]

【快挙】日本看護倫理学会がレプリコンワクチンについての緊急声明を発表。
レプリコンワクチンには｢安全性と倫理性への重大な懸念｣があることを表明しました。
https://t.co/s5VKLA5b5p
これってすごく大きな事かなと。
是非他の団体もこれに続き、レプリコンワクチンを中止に追い込みましょう！

[筋無力症（MG）友の会｜九州支部 @0520MG]

今日もリツイート＆いいね有難うございます🙏お問い合わせも有難うございます！mRNAワクチン中止を求める国際連合さんのポスターのダウンロードは、私が引用している方の写真を２回タップするとダウンロードのご案内が出てきます。わからなかったらまたDM下さい🤗#レプリコンワクチン #コロナワクチン

[筋無力症（MG）友の会｜九州支部 @0520MG]

ちなみに、私の大学病院の主治医は、コロナワクチン接種が始まってMGの発症者が何倍にも増えたといって症例発表等されており、私にも打たない方が良いと言われました。実際にワクチンで発症したと仰っているMG患者さんからのDMも頂いております。世界的に見てもここまで推奨している国は日本くらいです