❁ねこ❁

両耳聾 NF2 看護師 延髄の髄膜腫摘出手術で後遺症に嚥下障害と嗄声が出ました。延髄外側梗塞 ワレンベルグ症候群

[❁ねこ❁ @05op7]

延髄手術後、嚥下障害･嗄声･左半身感覚麻痺発症。
リハビリにて回復待ち中。
経過書き込んでいこうと思います。
#嚥下障害

[❁ねこ❁ @05op7]

@gomaru1433951 そうなんですね。ワレンベルグの方から実際の経過を聞けて嬉しいです！

[❁ねこ❁ @05op7]

ワレンベルグで右目涙ほぼ出なくなって、重度のドライアイで眼科通ってるんだけど、新しめの薬アバレプトという目薬が処方された。

[❁ねこ❁ @05op7]

@gomaru1433951 そうなんですね！私も目薬入れても感覚ないから見て判断ですね。同じ側の鼻水も出ないのですがどうですか？

[❁ねこ❁ @05op7]

アバスチン4回目:
何事もなく終わりましたが、帰り道ウトウト。帰宅してから翌日までずっと寝てた。
#NF2
#アバスチン

[❁ねこ❁ @05op7]

@gomaru1433951 眼球感覚ないから、赤くはなるんですがヒリヒリ感じないんです。涙でないと困りますよね。

[❁ねこ❁ @05op7]

生理が2週間続いた。1日量はすごく少なくて周期は長くなってるから、プラマイゼロで貧血になるほどではないのかな？血液検査データもらってないから、ヘモグロビン分からないけど。鉄分サプリ飲もうかな
#アバスチン
#NF2

[Ryosuke @eukyros]

個人的な治療経験を簡単にまとめました。 https://t.co/EKq8jfw590

[❁ねこ❁ @05op7]

アバスチン3回目：
30分で投与。
すんごく早く終わった感覚。何事もなく終わって良かった。とりあえず3回目までアレルギー出なかったから大丈夫ってことかな⁇
#NF2
#アバスチン

[❁ねこ❁ @05op7]

@N00000000N_ 舌の症状ですか？
ないような。強いていえば動かしずらいのか…
脳出血の後遺症で、舌が半分萎縮してて動かしずらいのがあります。

[❁ねこ❁ @05op7]

@N00000000N_ レアなんですね!?私は舌に2個あります🤣

[❁ねこ❁ @05op7]

主治医からは、生理不順はアバスチンの影響でしょう。と
ホルモン治療は血栓ができやすくなる。アバスチンも血栓ができやすいものだから、さらに治療するのはおすすめしない。って言われた。

[❁ねこ❁ @05op7]

主治医の病院に朝イチ連絡した。
嘔吐続いてるわけではないので様子見で。
毎月排卵日に嘔吐すること、近くの婦人科に受診しても良いか聞いてみたらOKもらった。
#NF2
#アバスチン

[❁ねこ❁ @05op7]

婦人科では生理終わったばかりの綺麗な子宮に見えるって言われた。＝内膜育ってないってｺﾄ!?（生理終わったばかりではない）
生理不順の人はよくいる。ホルモン治療してみるか？言われたけど、治療中だから断ってきた。

[❁ねこ❁ @05op7]

@moonlight_68_ 初めまして。11月から始めるのですね！
よろしくお願いいたします☺️情報共有させてください🙇‍♀️

[❁ねこ❁ @05op7]

NF2でアバスチン治療している人がなかなか見つからない。
アバスチン治療の経過を書き込んでおこうと思います。

[❁ねこ❁ @05op7]

夕食食べた後嘔吐。
迷走神経反射かな？
いつも排卵日に嘔吐する。
生理も大幅に遅れた。生理不順はアバスチンの影響だと思うけど、
#NF2
#アバスチン

[❁ねこ❁ @05op7]

血圧上が150~160代で下が高くて100代
最近鼻血も出るし、脳出血起こさないか不安… 頑張りすぎないようにしないと
#NF2
#アバスチン

[❁ねこ❁ @05op7]

トイレが近い。1時間に１回のペースで行ってる。割と普通??

[❁ねこ❁ @05op7]

アバスチン2回目:
60分で投与。今回も詰所に近いところで。アナフィラキシー起きないかビクビクしてたけど、いつの間にか寝てた。すごくトイレに行きたくなって、最後の生食流しながらトイレに行かせてもらった。
#アバスチン
#NF2

[❁ねこ❁ @05op7]

経血量がかなりすくなくて、ダラダラ続く14日間
#アバスチン
#NF2

[❁ねこ❁ @05op7]

全然大丈夫じゃん！って思ってるけど、まだ始めたばかりだからあまり症状ないのかも。今後薬蓄積してきたら症状出てくるのかな。
#アバスチン
#NF2