あんてぃー。

\( Ö )/GOLF/𖤣𖥧𖥣｡2019.09.08❁⃘2020.02.06❁⃘2021.12.09

[あんてぃー。 @06103ts2]

至福のとき

[杏 @apricot_candy_a]

｢パパに育児してほしいなら優しく教えてあげましょう｣系、ママは泣き叫ぶ赤ちゃんに教えてもらえるわけでもなく、妊娠出産と同時に育児マニュアルがインストールされるわけでもなく、産後ボロボロの体で悪戦苦闘しながらこなしてるのに｢パパは他人事で指示待ち｣がまかり通るのがそもそもおかしい

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ちとら🦒 @toratoratorapi]

あと妹は「夜中にふと見ると新生児の顔が蛍光グリーンなんです。少しすると普通の色に戻ります(泣)」って健診で相談して「寝不足ですね、あなたの」って言われてた

[ぴーすけ® @2022_Babychan]

世の旦那に読ませましょう✌︎(´^ω^｀✌︎)

[あんてぃー。 @06103ts2]

@golf0214kazu ですね！！！きてくだせえ！！！

[あんてぃー。 @06103ts2]

☆
・
・
・HAPPY FIRST BIRTHDAY
・
・
・おひなさま1歳迎えました
・
・支えて頂きました皆様に
・
・心より感謝申し上げます
・
・
・
・生まれてきてくれてありがとう
・
・パパとママは本当に幸せです
・
・ https://t.co/Fuck8Trn1d

[キムテス @kimuti_X]

赤ちゃんだけのクラスの会話を予想しました

[あんてぃー。 @06103ts2]

@La_blue20 あの、多分1番最新のやつ！！

あ、そうだったまちがえた10月！

いまねーちょい長め！
毛先にかけてちょい明るめ！
なんて説明すればいいかわからん！笑

[あんてぃー。 @06103ts2]

@La_blue20 こないだ自撮り？載せてたやつ
あれどストライクすぎた笑

まじ！やった！お願いしよう今月

[あんてぃー。 @06103ts2]

@La_blue20 最高のリアクションありがとう笑
ずっとお願いしたいと思っててやっと言った……🤣

[あんてぃー。 @06103ts2]

@La_blue20 私の髪の毛を…お願い…

[あんてぃー。 @06103ts2]

@_kokoro__kotoba めっちゃいい色

[あんてぃー。 @06103ts2]

涙でるくらい笑ってたなー

[あんてぃー。 @06103ts2]

@ktem11 おめでとう！！！！！

[あんてぃー。 @06103ts2]

@MyZ04 子供すきなんやね☺
偉い、偉い！
そーじゃなきゃやってけん！

[あんてぃー。 @06103ts2]

女の子かなぁ～