akko

小児ネフローゼ。2022年5月末初発入院、ステロイドのみで3週間寛解せず2022年6月転院、ステロイドパルス2クールandネオーラル開始 2022年7月16日退院 2023.3.27再発4.17寛解確認 2023.7.4再発 2024.1再発、リツキサン、2024.07腎生検後ネオーラル断薬、リツキサン②セルセプト開始

[akko @077aaazk]

リツキサンの追加はせず。です。

[akko @077aaazk]

4月受診時の採血でB細胞復活を確認。好中球問題があるので追加はせず。

[akko @077aaazk]

B細胞復活してるってことは再発にも怯えなきゃいけない…😇！

好中球問題がまだ解決したかもわからないまままたズルズルと体調不良と闘うのか😇

[akko @077aaazk]

これは…
年長の冬に嘔吐を繰り返しまくってガリガリになった辛い思い出の…………

通称自家中毒の再来😇！

[akko @077aaazk]

金曜日にようやく解熱しました。

3連休はゆっくりし、
今日明日、今年度最後の登校です。

やれやれ…

周りが成長の感動とか大きくなったねとか感慨深そうにしてるのをよそに、私は早く健康で丈夫な体に成長しておくれと願うばかり。

[akko @077aaazk]

@G2DpY8YYNqFxGW1 ありがとうございます。
無理矢理退院したはいいけど、急に悪化したらとずっとヒヤヒヤしています😢
再発が抑えられたことの代償が大き過ぎますよね😢

水痘症のこと拝見しました💦
どうか逃れられますように🙏

[akko @077aaazk]

38℃超えて来た…好中級戻って無いのかな😢

明日退院後の外来日だったけど、
また入院かな………

辛い

[akko @077aaazk]

昨日の夜も熱上がったし、今もまだ微熱！
7日目！

[akko @077aaazk]

また熱上がって来た！しぶとい！

[akko @077aaazk]

昨日の帰宅後は平熱、
夜中にまた上がって、
今朝からまた平熱。

毎回だいたい5日はこういう感じでしぶとく下がらないです。

[akko @077aaazk]

熱は下がらないし好中級はゼロのままだけど、割と元気でこのまま熱が下がるのを病院で過ごさせるのは可哀想だと、昨日
無理矢理退院させてもらえました😅

ネフの主治医の先生は周期性を調べる前に、B細胞復活を待ってもいいのではと、リツキサンの副作用だと信じてくれてるから、私もそう思いたい…😢

[akko @077aaazk]

修了式に出たいと泣く娘…

リツキサンでネフローゼは再発防げてるけど、それのせいなのか別の原因なのか、
好中級ゼロで毎回こんなに入院繰り返して、何回も注射しなきゃいけなくて、なんなんだろう…
なんでこの子ばかり…。

と、本人も思うような年頃になって来たのがさらに辛い。

[akko @077aaazk]

ずっと微熱で頑張ってたのにまた38.7℃まで上がり、明日帰れるかもと仄めかされてた娘、シクシクと泣く。

流石に入院繰り返すから本人も涙が増えてきた…

感染科の先生も心配してくれ、#周期性好中級減少症　の検査をする予定。

なんにせよ辛い………

ちなみに蛋白はずっとマイナス…

[akko @077aaazk]

#リツキシマブ #リツキサン
#好中級減少症 #無顆粒球症 #周期性好中級減少症 #小児ネフローゼ症候群

誰か同じような人はいらっしゃいませんか……………

[akko @077aaazk]

また好中級減少です………4回目…？

もはや何回目か分からなくなって来ました。

他の病気ではなくリツキサンが原因だと信じてたけど、もう最後のリツキサンから半年…
そろそろB細胞復活する頃だから、
好中級減少も無くなってくると思ってたのに…

何故……………

情報が無さすぎる…

[akko @077aaazk]

正月の入院以来の発熱しております。

[akko @077aaazk]

フヤヤスミ………

[akko @077aaazk]

ムスメ、ランドセル、オモイ
フヤヤスミ、ニモツ、オモイ

ハハ、モッテク、コトワル

シンパイ