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akko
@077aaazk
小児ネフローゼ。2022年5月末初発入院、ステロイドのみで3週間寛解せず2022年6月転院、ステロイドパルス2クールandネオーラル開始 2022年7月16日退院 2023.3.27再発4.17寛解確認 2023.7.4再発 2024.1再発、リツキサン、2024.07腎生検後ネオーラル断薬、リツキサン②セルセプト開始
日本 東京
Joined August 2017
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Posts
akko
@077aaazk
23 days ago
リツキサンの追加はせず。です。
akko
@077aaazk
23 days ago
4月受診時の採血でB細胞復活を確認。好中球問題があるので追加はせず。
akko
@077aaazk
23 days ago
B細胞復活してるってことは再発にも怯えなきゃいけない…😇! 好中球問題がまだ解決したかもわからないまままたズルズルと体調不良と闘うのか😇
akko
@077aaazk
23 days ago
これは… 年長の冬に嘔吐を繰り返しまくってガリガリになった辛い思い出の………… 通称自家中毒の再来😇!
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おとうさん@小児ネフローゼ
@o1472583690
2児の父 微小変化型ネフローゼ症候群(抵抗性) ・2021.6発症 ・契機3歳児検診・初発抵抗性・付添入院44日・転院・パルス未実施、初発時腎生検未実施 ・プレドニン、ネオーラルで2年半寛解 ・ネオ断薬後不完全寛解Ⅰ ・ミゾリビン+柴苓湯寛解せず ・プレドニン再開時一時寛解 ・柴苓湯、ミゾリビン、リシノプリルで寛解中
もち
@pochacco_20
5y👦🏻2022.05 (1歳8ヶ月) #小児ネフローゼ症候群 と診断。#微小変化型 再発歴 ↪︎ 2022/11. 2023/03.07.11.愚痴弱音リアルじゃ吐けずここで消化⛈無言フォロー失礼します𓈒𓂂𓏸 3歳上の👧🏻もいます。 #ネフローゼ #小児ネフローゼ #ASD DQ29
はっちゃん@小児ネフローゼ
@hacchan_115
息子(高2、中1)発達特性🐥2020.5月~6歳次男がネフロー��症候群を発症/ステロイド依存・頻回再発→プレで眼圧60に上がる😭2020.8~ネオーラル開始。2022.7月 腎生検。2023.8.30〜ミゾリビンに切替、2026年も継続中💊ブログと日常アカウント、こちらもよろしく😊→@hacchan_15
akko
@077aaazk
3 months ago
金曜日にようやく解熱しました。 3連休はゆっくりし、 今日明日、今年度最後の登校です。 やれやれ… 周りが成長の感動とか大きくなったねとか感慨深そうにしてるのをよそに、私は早く健康で丈夫な体に成長しておくれと願うばかり。
akko
@077aaazk
3 months ago
@G2DpY8YYNqFxGW1
ありがとうございます。 無理矢理退院したはいいけど、急に悪化したらとずっとヒヤヒヤしています😢 再発が抑えられたことの代償が大き過ぎますよね😢 水痘症のこと拝見しました💦 どうか逃れられますように🙏
akko
@077aaazk
3 months ago
38℃超えて来た…好中級戻って無いのかな😢 明日退院後の外来日だったけど、 また入院かな……… 辛い
akko
@077aaazk
3 months ago
昨日の夜も熱上がったし、今もまだ微熱! 7日目!
akko
@077aaazk
3 months ago
また熱上がって来た!しぶとい!
akko
@077aaazk
3 months ago
昨日の帰宅後は平熱、 夜中にまた上がって、 今朝からまた平熱。 毎回だいたい5日はこういう感じでしぶとく下がらないです。
akko
@077aaazk
3 months ago
熱は下がらないし好中級はゼロのままだけど、割と元気でこのまま熱が下がるのを病院で過ごさせるのは可哀想だと、昨日 無理矢理退院させてもらえました😅 ネフの主治医の先生は周期性を調べる前に、B細胞復活を待ってもいいのではと、リツキサンの副作用だと信じてくれてるから、私もそう思いたい…😢
akko
@077aaazk
3 months ago
修了式に出たいと泣く娘… リツキサンでネフローゼは再発防げてるけど、それのせいなのか別の原因なのか、 好中級ゼロで毎回こんなに入院繰り返して、何回も注射しなきゃいけなくて、なんなんだろう… なんでこの子ばかり…。 と、本人も思うような年頃になって来たのがさらに辛い。
akko
@077aaazk
3 months ago
ずっと微熱で頑張ってたのにまた38.7℃まで上がり、明日帰れるかもと仄めかされてた娘、シクシクと泣く。 流石に入院繰り返すから本人も涙が増えてきた… 感染科の先生も心配してくれ、
#周期性好中級減少症
の検査をする予定。 なんにせよ辛い……… ちなみに蛋白はずっとマイナス…
akko
@077aaazk
3 months ago
#リツキシマブ
#リツキサン
#好中級減少症
#無顆粒球症
#周期性好中級減少症
#小児ネフローゼ症候群
誰か同じような人はいらっしゃいませんか……………
akko
@077aaazk
3 months ago
また好中級減少です………4回目…? もはや何回目か分からなくなって来ました。 他の病気ではなくリツキサンが原因だと信じてたけど、もう最後のリツキサンから半年… そろそろB細胞復活する頃だから、 好中級減少も無くなってくると思ってたのに… 何故…………… 情報が無さすぎる…
akko
@077aaazk
3 months ago
正月の入院以来の発熱しております。
akko
@077aaazk
5 months ago
フヤヤスミ………
akko
@077aaazk
5 months ago
ムスメ、ランドセル、オモイ フヤヤスミ、ニモツ、オモイ ハハ、モッテク、コトワル シンパイ
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