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#重症筋無力症 #MG #Myastheniagravis Age32👩🏻‍🦱💞🇯🇵 2020.11.30〜全身型MG🫧 定期ソリリス→ユルトミリスに切替💉 MGの方、病気の方、難病の方、仲良くしてください🤝🏻❤️‍🔥Instagramもやってます🫠

[🥀 @114_188]

悔しさを力に変えるのはまだできそうにない。結局それも言い訳だよな。つらい

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思い通りにいかない体にも、いつかこの薬にも耐性がついてしまうのではないかと心配になる気持ちにも、いつまでもどこかで自分を可哀想だと思ってしまっている自分にも、周りに追い越されていってしまう感覚にも、結局自分が頑張りきれない現実にも、全てに腹が立つし虚しい。

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ちなみにMGの治療はうまくいってる。ヒフデュラはわたしには合わなくてアレルギーがでた。わたしらしくげんきになるためにどうしたらいいのかなあ

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ひさしぶりに呟いてみる。新年明けてまだ1ヶ月というのに、友だちや周りの結婚報告やおめでたい報告が嬉しい反面「なんでわたしは...」と卑屈になってる。楽しいこともある。仕事もうまくいってる。彼からも愛されてるし本当に大切にされてる。なのに悲しくて悲しくて前を向けないつらい日がある

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結婚や子どもを持つことがすべてじゃない。仮にいまじゃあすぐ結婚したいか？とか言われたらそういうことじゃない。でもなんだかつらくて悲しい。そしてこういうときにどうしていいのかわからない。こんな日に限って眠くもない。

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ユルトミリスしたばっかなのにずーっと目が重い

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元々主治医をしてくれてて、産休に入ってたから約2年間会えてなかった先生に会えた！😍
先生のおかげで元気になりましたって言えた！嬉しかった〜💘

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ジエノゲストの不正出血いつまで続くんだろ、、、

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なんでわたしだったの

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わたしも怖い思いしないでみんなと同じように色んなことしたいな
むりなこと言ってもしょうがないけどね、
おやすみ

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普通に見えても普通のひとたちと同じ生活が送れないわたしに何も言う権利なんてない
はやく生まれ変わりたい

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考えても考えても答えが出ないものはしょうがない！寝る！無理矢理でも目瞑る！

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疲れてるのに眠れない

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コロナなったんだけど、ステロイド飲んでたらやっぱ熱上がりにくいのかな？？？

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なんでみんなが普通にしてるようなことがわたしにはできないんだろうな〜〜〜はあ〜

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お願いだから晴れてください😭😭😭

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つかれた、しんど

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なんでわたしは病気になったんだろうな〜〜〜〜

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知らない間にプレドニン5→4mgに減ってた🥹🥹

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@maru_____co_ はじめまして。同じような経験があります。悲しくて辛くて惨めで情けないですよね。お気持ちいたいほど理解できるつもりです。おいしいものを食べてたくさん寝て自分の好きなことをしてくださいね。どうか前を向けますように。