優輝

LOS INGOBERNABLES de JAPON

[優輝 @14Takeuchi]

贈り物を受け取って、私の招待を受けてください。-マジで？-もちろん、2つのステップを踏むだけだ！
https://t.co/mYfIImH67Z

[優輝 @14Takeuchi]

明日テレビ放送してください🙏🙏🙏
お願いします🙏🙏🙏
見れますように🙏🙏🙏

[阪神タイガース @TigersDreamlink]

会心の一撃！3回裏、佐藤輝明選手が右中間スタンドへ第19号先制満塁ホームランを叩き込む！
#hanshin #虎テレ #阪神タイガース #ARE

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[優輝 @14Takeuchi]

村上選手を交代させろと言った方々、ごめんなさいしましょう！！
明日も全力応援やで！！
#WBC

[優輝 @14Takeuchi]

あ

[那須川 天心 @TeppenTenshin]

今日9時から昨日の試合が見れます！
やったね！✌️✌️✌️
https://t.co/USKxUfTUV4

[優輝 @14Takeuchi]

@rr__comm ほんまに？笑
絶対バンされるやつやん笑笑

[優輝 @14Takeuchi]

まじで今日の試合見たかったなぁ、
誰か録画してませんかー！！

[優輝 @14Takeuchi]

もークワガタいるー笑
今日から夏確定やで🌞

[優輝 @14Takeuchi]

サトテル見ながら飯食える
#虎バン

[優輝 @14Takeuchi]

阪神タイガース……

[優輝 @14Takeuchi]

こーゆーの嬉しいよなぁ😊😊😊
幸せ感じてる〜🥳

[優輝 @14Takeuchi]

マサティカ凄すぎてて鳥肌立っちゃう

[優輝 @14Takeuchi]

阪神タイガースお疲れ様でした✨
来年も期待しています💪

[優輝 @14Takeuchi]

@sumer_u0baske もー校長ですって！

[優輝 @14Takeuchi]

大曽根先生だ！

[優輝 @14Takeuchi]

巨人がんばれー！！！！

[優輝 @14Takeuchi]

大山選手凄い✨
カッコいい✨好き

[優輝 @14Takeuchi]

野球最高やな⚾️🥇