yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族

#口腔がん #腺様嚢胞がん #ACC ステージⅣ
2021年9月手術+10月〜12月IMRT(66Gy)
2022年4月 #顎骨壊死 #開口障害
2022年8月に高気圧酸素治療にて顎骨壊死寛解
2023年1月〜 重度 #骨粗鬆症 10か所骨折
2024年 #慢性腎臓病
他 #リウマチ #B型肝炎 #両人工股関節

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

@salut_shop ①番を希望します！Instagramで以前購入された方のものを見て一目惚れしました。是非御縁がありますように。再販も考慮してくださるとうれしいです🐚🫧𔘓𓂃 ִֶ

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色々なことがあって疲れたな

[がん情報サービス @ganjoho_service]

📢 『国立がん研究センターの がんになったら手にとるガイド』を12/12に発刊しました！
本書は「患者必携 がんになったら手にとるガイド 普及新版」（2013年発行）を全面改訂。
がんの診断を受けて間もない方や、ご家族・身近な方に、最初に手にとっていただきたい一冊です。
https://t.co/4n7lMBmxNc

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

でも大きな病院は診療時間も質問の返答も検査も全然してもらえずイベニティ打って終わりだから、前の病院で注射打って顎骨壊死の兆候が出たら掛かりつけの口腔外科に行けば良かったと後悔してる。前の病院口腔外科2人しかいなくて顎骨壊死分かりませんって言われたから怖かった

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しかも頭頸部に放射線してるからテリボン注射禁忌だったのに、医者が既往歴見てなくて発覚時大変だった。質問には親身なって忙しい中時間をかけて説明や検査をしてくれたりと沢山良い所もあった。イベニティやるにあたって顎骨壊死になったらすぐ診て貰える様口腔外科と同病院に転院してしまった

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

しかも頭頸部に放射線してるからテリボン注射禁忌だったのに、医者が既往歴見てなくて発覚時大変だった。質問には親身なって忙しい中時間をかけて説明や検査をしてくれたりと沢山良い所もあった。イベニティやるにあたって顎骨壊死になったらすぐ診て貰える様口腔外科と同病院に転院してしまった

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腰椎L1〜L5全て骨折して、L1を再骨折(別箇所)してからかなり予後が悪い。テリボン注射2年間中にドミノ骨折が続くなら(+仙骨2カ所、仙腸関節、恥骨2カ所)途中でテリボンから変更してくれてたらと思うのは浅はかなのかな。テリボン終わって骨代謝測ったら途中まで効いてたのが終盤は悪化してた #骨粗鬆症

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

腰椎L1〜L5全て骨折して、L1を再骨折(別箇所)してからかなり予後が悪い。テリボン注射2年間中にドミノ骨折が続くなら(+仙骨2カ所、仙腸関節、恥骨2カ所)途中でテリボンから変更してくれてたらと思うのは浅はかなのかな。テリボン終わって骨代謝測ったら途中まで効いてたのが終盤は悪化してた #骨粗鬆症

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半年でTSHが3.7→8.9に急上昇
今までずっと正常値だったのに。まずは掛かりつけのB型肝炎の先生の所でいいのだろうか。内科も通院してるけど肝臓の先生の方が腎臓のこととかまで質問しやすいんだよな 。甲状腺ホルモンは腺様嚢胞癌やCKDやリウマチには関係ないのかな

[にゃんでもにゃ医 @lE9BrvyUwLLVZIE]

にゃんでもにゃ医のnoteファンの皆さん、お待たせしました😇😇😇
今回のラインナップは帯状疱疹、高血圧、コロナ、骨粗鬆症です😇😇
前回よりさらにきてます😇😇😇

国内のガイドラインに絡むCOIがヤバい件について:後編その2｜にゃんでもにゃ医 @lE9BrvyUwLLVZIE https://t.co/s8Kqp9qqUu

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

母が2年半で10カ所骨折する程の重度骨粗鬆症でテリボンじゃドミノ骨折が収まらず、今イベニティしてて、ビタミンやカルシウムの相談しても曖昧でただ注射打つだけだから、素人でも少しでも学べたらと2025年の骨粗鬆症ガイドライン購入したのに。一体誰を信用すればいいの。 #骨粗鬆症 #骨粗鬆症学会

[にゃんでもにゃ医 @lE9BrvyUwLLVZIE]

過去の骨粗鬆症ガイドラインが引用している捏造論文を書いた佐藤義弘氏と、氏の論文捏造に関わる様々な事件？をまとめたルポ😇
色んな意味でグロい😇
https://t.co/yFTl0JKaCC
・Avenell らがBP製剤やビタミンなどの効果をみた佐藤論文の多くに不自然な点があることに気づき、捏造であることを示す続

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腺様嚢胞癌という希少癌を告知されてショックを受けてた時も「難しい癌なんですか？」って1言聞いたら「もっと悪い人は沢山いるから！今にも死にそうな人もいるから」ってうざそうに言われた時から寄り添ってくれる先生ではないのは分かってたけどずっと威圧的でしんどい

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昔カルテに長文で感情的な悪口も書かれてた。ちらっとしか見えなかったから最初の数行しか読めなかったけど。他の先生に相談したら注意書きはあっても悪口はあり得ないと言われた

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昔カルテに長文で感情的な悪口も書かれてた。ちらっとしか見えなかったから最初の数行しか読めなかったけど。他の先生に相談したら注意書きはあっても悪口はあり得ないと言われた

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悪意を一身に浴びてぐったりと疲れ果てて帰宅後母は直ぐに寝た

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悪意を一身に浴びてぐったりと疲れ果てて帰宅後母は直ぐに寝た

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主治医が厳しい人で「他で診てもらえば？」「こんなにしてあげてるのに」「つきあいきれない」とか言われる。3ヶ月に1度検査してるのも言われるままやってるのに「半年で1度で良いって言ってるのにそちらが心配だからって好意でやってあげてるんですよ？」って。言われてないよ…

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主治医が厳しい人で「他で診てもらえば？」「こんなにしてあげてるのに」「つきあいきれない」とか言われる。3ヶ月に1度検査してるのも言われるままやってるのに「半年で1度で良いって言ってるのにそちらが心配だからって好意でやってあげてるんですよ？」って。言われてないよ…

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腺様嚢胞癌の手術跡で前に顎骨壊死になった箇所に口内炎のようなものがあり気になる

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2025/08/18からイベニティ開始 #骨粗鬆症

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

父は母の病状を分かってもないのに母の看病をする私に辛くあたる。妹は家を出て助けを求めても知らんぷり。鬱病に加えて母の病気で何重にものしかかり潰れてしまった。それでも他の家族は何もしない。心も身体も壊れてしまい寝込む事が増えてきた。その間母の食事療法や諸々がめちゃくちゃになる

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次から次へと問題出てきてずっと水面で溺れてるみたい

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

骨折入院の度にあの長ーい既往歴や薬を全て時間かけて書いてたのに何でカルテに反映されてないんだろう？少し時間が経ってるからこうやって書けるけど、判明した時はもう怒りと絶望が凄かった。何日も眠れなかった

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

主治医が既往歴知らなくて放射線既往歴がある患者には禁忌のテリボン皮下注射2年間処方されてたんだけど、バリバリ頭頸部に66gyあててるし、腺様嚢胞癌は骨転移しやすいんだけど😓今の所は骨転移してないけど今後したら、テリボンのせいじゃなくても恨んでしまいそう

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

主治医が既往歴知らなくて放射線既往歴がある患者には禁忌のテリボン皮下注射2年間処方されてたんだけど、バリバリ頭頸部に66gyあててるし、腺様嚢胞癌は骨転移しやすいんだけど😓今の所は骨転移してないけど今後したら、テリボンのせいじゃなくても恨んでしまいそう

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

こちらの疾患が多過ぎて全てチェック出来ないのもあるんだろうな

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

骨粗鬆症の研究室にも所属してる先生に診てもらったけど、忙しいのかあんまり話も聞いてもらえなかったし、紹介状の情報提供書も読んでるのかな？って感じだった
Xに沢山いる意識高い骨粗鬆症専門医や認定医の先生はどこにいるの😓

[yu@口腔癌(腺様嚢胞がん)家族 @171011__]

骨粗鬆症の研究室にも所属してる先生に診てもらったけど、忙しいのかあんまり話も聞いてもらえなかったし、紹介状の情報提供書も読んでるのかな？って感じだった
Xに沢山いる意識高い骨粗鬆症専門医や認定医の先生はどこにいるの😓