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えだまめAug
@21t_Aug
2020.8月生👧🏻21tの母。出生前診断で陽性確定。妊娠中エコーで心室中隔欠損確認。色々悩んだけれど産めて感無量😭✨生後5ヶ月で心臓根治術を終えました。甲状腺は投薬中。先輩ママパパアカウント様、無言フォロー失礼します💦
日本
Joined May 2017
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Posts
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
骨になっちゃった。 私の可愛い子。
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
@77777777ia
あの日同じ地獄にいた方からお声がけ頂けるとは思いもしませんでした。娘さん、医ケアも卒業できたのに、お辛かったですね。。解剖まで、小さい身体でよく頑張りましたね。 明日でお見送りとは、大変お辛いときかと思います。なつさんが娘さんと穏やかに過ごされることを心よりお祈りしています。
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
皆様どうか、お家で血中酸素濃度を測れるようにしておいて下さい。体調不良を発熱や嘔吐の有無だけで判断するのは危険です。 娘を大切に育ててきましたが、今回間に合��なかった。それが全てです。私たちは娘を守ってやれなかった。
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
知っているのに、自分でも何言っているだろうと思ったけど、 お願いします、この子を大切にして下さい、優しくしてやって下さい、 って泣きながら懇願して、約束します、って刑事さんに言われてようやく渡したけど、連れて行かれる姿を見て泣き崩れて立っていられなかった。 可哀想なことをした。
Who to follow
白飯王子とサンドイッチ女王
@kyjSm2w1018
ダウン症の男の子のママです☺️同じ21tっ子のママと知り合いたいです。シングルマザーです🤗2023年小学部1年生になりました🎒無言フォロー失礼します❣️よろしくお願いします 🥺ツイートをしてない方、自己紹介書かれてない方はお断りしています✋ #21トリソミー #ダウン症 #甲状腺機能低下症 #療育 #特別支援学校
ぼんマム
@Flowery_Couch
T21の8歳息子持ち母。かわいいぼん👦の成長記録と情報収集。 無言&突然のいろいろ失礼します🌻関係なさそうな方はブロックごめんなさい🙏 Japanese / wife&mom / 8-year-old boy with extra chromosome / Open to connecting worldwide
ぽこ®︎
@pokopokorhh
娘(2019.8)と息子(2020.11)と夫が猛烈にだいすきな人。毎日かわいいが増えていくのでいつかかわいいに押しつぶされてぺしゃんこになりそう #ダウン症 #21トリソミー
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
先生から娘が脳死状態で回復の見込みが無い話をされた時も辛かったけど、 娘が亡くなった後、集中治療室に来た警察署の方から、娘は解剖になると聞かされた時は打ちのめされた。 娘は病院ではなく自家用車内で心停止を起こしたし、何より色々な科の医師が検査を重ねても娘の死因が分からなかった。
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
埋葬できないと言われて泣く泣く同意書にサインした。 刑事さんはずっと気まずい顔をしていたし、娘が最短で私たちの元へ帰れる様最大限の努力をしてくれた。 でも、警察署に移動して、お母さん、娘さんをお預かりしますって言われたとき、死んだ娘を抱いて渡せなかった。 これから起こる事を
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
私が仕事復帰してからはポストも減ってしまいまし��が、娘が産まれてから、ここで皆様には色々なことを教えて頂き、励まして頂きました。 本当にありがとうございました。 皆様の可愛いお子様が、元気で大きくなる事を、心の底から願っております。 なお、今回娘は発熱もありませんでした。
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
心停止の時間が長く、脳死状態に。 そこから2日間も集中治療室で頑張���て心臓を動かしてくれ、パパやママにお別れの時間をくれました。 娘の心停止の理由は、小児専門の総合病院の先生方にも、また法医学の先生にも、誰にも分かりませんでした。 25日に娘の身体をお空に送ります。
えだまめAug
@21t_Aug
over 1 year ago
しばらくポストしていなかったのに、突然のご報告となりますが、1月15日早朝、娘は4歳4ヶ月と26日の短い生涯を終えました。 体調不良で夜間救急に車で連れて行く途中、私の腕の中で心停止を起こしました。 病院で心配蘇生をして頂き、強い薬を何度も��って鼓動が戻りましたが、
えだまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
@asamiammy 天 才 で は 😳
えだまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
ムッスメの調理実習用エプロンにアイロンかけられて幸せ☺️ なぜって、めんどくさがってアイロンうちに無かったから! ミニアイロン買って、クッションとタオルをアイロン台代わりに適当にかけた。 今更だけど、皺が伸びると満足感あるな!
えだまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
夫婦でそんな話をしながら、一駅分の短い散歩をした。
えだまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
雨の日��週末はしんどい。 家で娘や夫と缶詰になるから。 スマホばかり見てる夫を注意していつも通りムダな口答えに応戦してると、不穏な雰囲気を感じた娘は自分が怒られているのか分からなくてオロオロする。 娘も家で退屈していた事もあり、悪さをして注意されるとこの世の終わりかのように泣く。
えだまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
この子は何かを期待される訳じゃない、ただ幸せになる為だけに産まれてきて、生きて行くんだね、私たちは娘がそうやって生きて行く為に、ずっとサポートしていくんだね、 純粋に幸せになる為だけに産まれてくるって、なんだかすごいことだね。産まれながらのお姫様だ。
えだまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
ムッスメちゃんと遊ぶのが大好きと言っていて、御礼を言わなきゃと��っていた」と言ってくれて、目から鱗と涙が出そうだった。 話せないし色んなことが理解出来ないムッスメと、お友達が当たり前に向き合って遊んで、楽しんでくれているのがとても嬉しかった。 保育園ありがたい、お友達ありがとうね
えだまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
先日ムッスメの運動会見てきた🥺 去年は泣いて参加できなかったり、 皆んなと一緒に待機できずにチョ��チョロしてたのに、 かけっこでヨーイドンで走ったり、お遊戯ダンスもノリノリで自分なりに踊ってて成長にびっくりした😳 何より、ゴールするとお友達がハグしてくれたり、
���だまめAug
@21t_Aug
almost 2 years ago
待機中も手を繋ごうと差し出してくれたり(ムッスメ理解できずにはたいてた😅)、お友達との交流を垣間見られたのがすごく嬉しかった。 ムッスメは話せないから、お友達関係については全然分からないんだけど、ママの一人がすっと隣に来て、「うちの娘はムッスメちゃんと〇〇ちゃんと3人で遊んでる。
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