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だんご
@222odango222
#iga血管炎
7年目。2018年10月に発症してからはステロイドは服用せず闘病、おさまって再発してを繰り返す。5月腎生検→紫斑病性腎炎(症状はiga腎症とほぼ同じ)→2024.8.8よりパルス1クール その後プレドニン30mgスタートで現在プレドニン10mg
Joined June 2021
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だんご
@222odango222
almost 4 years ago
#iga血管炎
2018年10月に発症し、2週間ほど入院しプレドニン服用。その後ステロイドは飲みたくないということで漢方や食事療法で闘病。1年弱再発を繰り返しながらも落ち着いていく。2年半ほど落ち着いていたが2022年2月に再発し3ヶ月で落ち着く。5ヶ月後に再発し現在も闘病中。今回は紫斑の量が
だんご
@222odango222
over 1 year ago
ひっっさしぶりに生理ぽい?のきたかも それと同時にいつもに比べたら少し多めの紫斑!ピークの時に比べたらほんと少ないけど
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
脚に5、6個プツッと紫斑!きにしないきにしない、大丈夫大丈夫
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
ほーーーーんのちょっとだけ紫斑 きにしないきにしない
Who to follow
ma☆@IgA血管炎
@ma_complaint
2021年9月足に紫斑が出て大学病院で #IgA血管炎 と診断(幼少期に #アレルギー性紫斑病 入院あり)22年4月末に突然 #血尿 が出ました。 #皮膚科 + #腎臓内科 に通うはめに。フォローはご自由に。闘病垢です💦血管炎は22年7月以降放置気味、ほぼ寛解で腎臓内科は数ヶ月に検査のみ、コロナワクチン未接種です。
こむぎ๑⃙⃘´༥`๑⃙⃘
@mirage_nagi
難病(紫斑病性腎炎)と、双極性障害になってしまったけど、人生まだまだこれから!楽しく生きたい( ˘ω˘ 🫶)💖 ポルノファン(ラバッパー)です🧡同じ病気の方、ポルノファ��の方、よろしくお願いします🤝🏻
びっくぼ@IgA腎症
@iga_soramame
IgA腎症 47歳 (eGFR 57) ・2022年パルス7月,8月、扁摘9月 ・2023年2月 脱プレ。4月~降圧薬 ・2024年1月 寛解 ・食事制限 塩分6g/日 タンパク質節制 骨粗鬆症 治療中 治療の経過や、日々の食事制限、調べ事メモ。記録&誰かの役に立てば。一緒に頑張りましょう☆
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
フォロワーさんの情報で、お菓子を撮り始めたら🌕になりやすいとのことだったのを思い出した!年明け��オフィスにお土産のお菓子が増えて、ひとつグルテンフリーのやつがあったからいいやと思って食べてたけど砂糖💦💦ほぼ砂糖だよ💦もう週明けから食べない!!!!
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
検査の数値はいい感じだけど、今月から少し仕事も忙しくなるのもあるし、食生活も乱れ始めてるからここから見直していかないとダレてしまって後悔しそう!食生活、生活サイクル、顔のマッサージ、適度な運動ができるように意識します!
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
ステロイド開始から5ヶ月後の診察 蛋白尿:6月1.11→9月0.24→12月0.36→1月0.28(落ち着いている!) 潜血:2+ 糖尿:5.4→5.2→5.1 4ヶ月目のときにプレドニン12.5gになって、今回は10gになった!ほぼ気にしてな��て見てないのもあるけど紫斑も出てない、体痛くない、体調いい!生理はずっときてない
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
プレドニン開始とともに食事制限もしてmax55kgからmin46kgまで落ちたけど、多分年末年始と和菓子食べるの増えたから体重は増えてる自覚ありで怖くて測れてないwウォーキングもしてませんわら
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
ほんで全く生理来なくなったw
だんご
@222odango222
almost 2 years ago
確実に毛が増えたW 3ヶ月目くらいからかなぁ? 顔の毛が濃くなって、肩背中腰とか毛深い子供みたいくらいはえてるWw
だんご
@222odango222
about 2 years ago
ステロイド15mgになって3日たったんだけど、今日残業でまあまあ疲れて帰って���て足見たらほーーーーーーーんの少し!ちっさい紫斑が数えれるくらいでた!でも本当ちっさいし薄い!きにしないでおけ
だんご
@222odango222
about 2 years ago
ウォーキングは全くしてないwさぼりすぎw毎朝顔のマッサージ、夜は顔マッサージ+トレーニング。プレドニンの副作用も今のところ出てない!体重は開始から3ヶ月で7kg減!
だんご
@222odango222
about 2 years ago
ステロイド開始から3ヶ月後の診察 蛋白���:0.91→0.24→0.27→0.22(高い時の1.11に比べたらだいぶ良い) 潜血:2+→1+→1+→2+ 糖尿:5.4継続(全然大丈夫とのこと) 紫斑も出てなくて、体痛いのもない、体調いい!生理前回は予定通りきたけどまだきてない不順です!ステロイド20mg→15mgに!
だんご
@222odango222
about 2 years ago
1日あたりの制限は今までと一緒でタンパク質40~50g以下 脂質30g以下塩分6g以下 小麦、お菓子を取らない(お肉は月1) だいたい感覚掴めてきて、細かく��算しなくてもだいたい制限できてきてる!けど、記録が甘くなってる分、今後制限も無意識に緩くなってしまいそうだから気を引き締めましょうね私🥺
だんご
@222odango222
about 2 years ago
今回からプレドニン25mgから20mgになるよ!気を引き締めていきまうす
だんご
@222odango222
about 2 years ago
ステロイド開始から2ヶ月後の診察 ���白尿:0.91→0.24→0.27(いい感じ!ここの数値あたりで暫く横ばいになりそうとのこと) 潜血:2+→1+→+1 赤血球:10-19/HPF→5-9/HPF→- 糖尿:5.3→5.4(全然大丈夫とのこと) 紫斑も出てなくて、体痛いのもない!生理不順だったけど前回は予定通りきた
だんご
@222odango222
about 2 years ago
3ヶ月目は気を引き締め直して、食事管理をもう一度見直して意識し直す!ノートを書く!最近寝る時間も遅くて睡眠時間が少ないから生活リズムを正す。
だんご
@222odango222
about 2 years ago
iga血管炎はじめての発症の時とプレドニン飲んでなかった時期、10月はいつも紫斑が増えてくる月!今回はプレドニンものんでて症状も落ち着いてるんだけど、どうなるか!!!
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