Asociación Síndrome 22q Levante - España

Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones, sección 1ª, Numero Nacional 611123. Com. Valenciana, Murcia y resto de España.

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Abandonamos X (Twitter), nos podéis encontrar tanto en Facebook como en Instagram.

@22qlevante

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Gràcies a vosaltres per l’hospitalitat rebuda.

¡Tornarem prompte! 👏👏

[Ajuntament de Vila-real @ajvila]

📸 La Asociación Síndrome @22qLevante ha escollit Vila-real per a celebrar una de les seues quedades familiars 👩👨👧👶👨‍🦳, per tal de compartir una jornada d'activitats i intercanvi d'experiències. La regidora Noelia Samblás els ha acompanyat.

Moltes gràcies per la visita! 👏

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Un abrazo a la familia de nuestras familias, ayuda poco pero sabes que es sincero y tiene una carga muy alta de comprensión por lo que estáis pasando.

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

¿Qué hacer ante tus palabras? Sólo leer, conmovernos, compungirnos y dejar que la impotencia vuelva a apoderarse de nosotros compañero.

Hay muchas familias en la misma situación y seguimos desgraciadamente en tierra de nadie, mirando alrededor pidiendo ayuda y sólo vemos vacío.

[Occimorons -psicólogo @occimorons]

Me llama mi madre. Me cuenta entre l��grimas que ha tenido cita con la psiquiatra de mi hermana. Mi hermana tiene el síndrome 22q11 y esquizofrenia. Lleva desde cuarentena encerrada en casa, llorando, escuchando voces y solo está tranquila cuando duerme. Tiene 21 años 🧵 ⬇️

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

@angelmartin_nc Podríamos hablar contigo por privado, gracias.

[Assoc. Catalana 22q @22qcatalunya]

En Roger Boixet @BoixetSailing és un jove afectat per la síndrome #22q11 i us vol presentar el seu projecte. Veieu el vídeo per saber-ne més. https://t.co/5tA7913STj

[Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES @SJDbarcelona_es]

🆕 Nueva charla online sobre salud mental en niños con el síndrome 22q11

👥Con la Dra. Carmen Brun, así como diferentes genetistas y logopedas, y la Asociación catalana de 22q11

📅 15 de marzo a las 18h

👉 Charla gratuita, se requiere inscripción: https://t.co/eoxrq1jz32

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Enhorabuena !!!!!!!!!!!

[aula22q @aula22q]

Celebramos el #DiaMundialEnfermedadesRaras con una gran noticia:

El síndrome 22q estará presente en un congreso internacional sobre ARN que se celebra en Niza el próximo 18 de marzo. ¡Nuestra investigadora principal @HerasSR ha sido seleccionada para charla! Enhorabuena, Sara.

[aula22q @aula22q]

Hoy, 22 de noviembre, es el Día Internacional del Síndrome 22q. Nuestra mejor forma de celebrarlo es seguir investigando.

Our best way to celebrate the #22qAwarenessDay is to keep researching! 👩🏻‍���

#hazvisible22q #sinciencianohayfuturo

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

¿Sabéis que existe el color rojo esperanza?
Sí, sí... Es el color de todos esos niños a los que un día diagnosticaron algo que no entienden, algo que ni los adultos llegamos a comprender a veces: El síndrome 22q11.

[Sara R Heras @HerasSR]

Excited to participate in #conference22q. Tomorrow, I will present our last results in basic science obtained in collaboration with @SaraMaciasRNA and @waltzing_piglet Thanks to @aula22q @22qAndalucia @22qLevante @Fpocofrecuente @CanalUGR

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Aprovechamos el mes de concienciación para presentaros el nuevo logo de la asociación, el anterior sigue operativo pero queremos tener un nuevo look con “Cromi” como actor principal.

¿Os gusta?

#NuevaFotoDePerfil

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Un abrazo desde nuestra asociación con familias de afectados por el 22q11 a todas las familias y afectados por 22q13, Síndrome Phelan McDermid en el #díamundialPhelanMcDermid .

A @jramonfernandez y a @raquelsastrecom que conciencian sobre esta enfermedad y a su familia.

[Joserra @jramonfernandez]

Hoy es 22 de octubre y es el #díamundialPhelanMcDermid. Como muchos ya sabéis por la turra que damos @raquelsastrecom y yo por aquí, nuestra hija es una de las agraciadas por el Euromillón genético. En este hilo explico de que va esto del Phelan McDermid. https://t.co/GIAhB3plur

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

El primer programa de nuestro podcast “Entre familias”.

¿Nos quieres conocer un poco más?

https://t.co/7WTfl1Avou

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

El proyecto de @aula22q que iniciamos junto @22qAndalucia, @Fpocofrecuente y @CanalUGR , ha sido elegido para dar una charla en el próximo Congreso Europeo de Berlín.

Allí estará la investigadora principal del proyecto @HerasSR presentando el trabajo realizado.

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

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[aula22q @aula22q]

¡ESTAMOS DE ENHORABUENA!🎊 ¡Nos han financiado el proyecto de investigación para los próximos años!

Esperamos poder aportar nuevas claves que nos ayuden a entender qué mecanismo molecular podría explicar los problemas que sufren estos pacientes durante su desarrollo embrionario.

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Nuestra más sincera enhorabuena.

[Sara R Heras @HerasSR]

Después de un año duro y con pocos fondos, nos han concedido proyectos del #PlanNacional y de la Consejería de Conocimiento de Andalucía. Gracias a mi equipo y a todos los que nos han apoyado @waltzing_piglet @aula22q @SaraMaciasRNA @AlexRubio123 @LINE1_Lab @anagazquezg y demás

[Carmen @cmisstwitt]

Nos alegramos cuando vacunaron a nuestros mayores, pero la FELICIDAD que sientes cuando vacunan a tu hijo adolescente (de riesgo) es inmensa! 😃💖🥳 Mil Gracias Salud Pública y Medicina Preventiva @AreaUnoArrixaca! #VivaLaCiencia #YoMeVacuno @22q_es @22qLevante @TodoCorazonMur

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

¿22 qué? 22q.

Infórmate y aprende con @aula22q

[Asociación Síndrome 22q Levante - España @22qLevante]

Aprendiendo cada día.

[aula22q @aula22q]

La mayoría de las conocidas como "enfermedades raras" son hereditarias, es decir, alguno o ambos progenitores portaba el "defecto" genético causante de la enfermedad.

En el Síndrome 22q, NO suele ocurrir esto.

¿Cómo se produce? #deshilandoel22q capítulo 3