澪 .

🗣 可愛いくなる 💐♡♡

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[澪 . @2co2coNya]

@comamugiri0123 あっちゃん大好きです

[日向坂46 東村芽依1st写真集 見つけた【公式】 @meimei_1st]

日向坂46 #東村芽依1st写真集 が9月13日(火)に発売決定‼️

めいめいからのメッセージ動画をお届けします🐈

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福岡公演Day2です🍑
2人からの注目ポイント☝️
本日もよろしくお願いします✨

配信開始：16:30
開演：17:30
リピート配信：開演 21:30

#乃木坂46
#大園桃子卒業セレモニー
#全ツ2021福岡Day2
#佐藤璃果
#松尾美佑

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[澪 . @2co2coNya]

@sho_nishigaki_ 健太を助けたシーン、泣いちゃいました🥺４ヶ月間、おつかれさまでした！

[澪 . @2co2coNya]

矢久保ちゃんめちゃくちゃ垢抜けたし痩せたなぁ😳

[澪 . @2co2coNya]

@ii2U2 みおです！お願いします🥺🌟

[澪 . @2co2coNya]

@ii2U2 私の名前なんと読むでしょうか！

[澪 . @2co2coNya]

@ii2U2 私の名前なんて読むでしょーかっ！

[澪 . @2co2coNya]

@ii2U2 ぁぃぁぃまだぱんだしゃん好き？🐼

[澪 . @2co2coNya]

あすかかな〜😳

#誰のガールズルール

[澪 . @2co2coNya]

@nnnn_aa3 んまぁー、可愛い。。。

[澪 . @2co2coNya]

@nnnn_aa3 めっちゃ大きくなっとる、、😳🌟

[澪 . @2co2coNya]

ほんと悔しい

[澪 . @2co2coNya]

髪伸ばす理由もなくなったな〜

[澪 . @2co2coNya]

@kachintteyonde どんだけひどい所だったん😅w

[K @yaji5907]

この瞬間は志村さんが生き返ったのかと思って泣きました。
やっぱ志村さんの声好きだな
志村さんが亡くなった当時はスキッリでも取り上げられててよく覚えてる。
#志村さん
#フジファブリック #mステ

[澪 . @2co2coNya]

@mikiasei 私も今日誕生日🥺💓💓

[澪 . @2co2coNya]

@modelpress 当たりますように☺️🌟

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