아유미/あゆみ

SHINee:민호 SNSD:태연 EXO:찬.백. B1A4:진영. でもみんな好き♡ 94line

[아유미/あゆみ @2min_s]

#DiamondSky
#SHINeeおすすめ日本オリジナル曲

[森永製菓 @morinaga_angel]

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[아유미/あゆみ @2min_s]

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[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[堀江裕介/クラシル @yusuke_horie]

私の友人夫婦に昨年お子さんが産まれました。とても明るい夫婦で本当に素敵な夫婦です。なかなか出産されてからお会いできないなと思っていましたが今年に入って久しぶりに話したところ、お子さんが表皮水疱症の接合部型という難病を罹っていて苦労されていると話をしてくれました。とても珍しい病気でまだ対処療法しかない現状で日本にも専門医がいないそうです。医療機関からはいつ致死的な状況になってもおかしくないと言われています。

諦めずに友人夫婦はこの病気を改善する方法を世界中から探しています。良い治療法や、良いお医者さん、研究者の方少しでも良いので力を貸していただけませんでしょうか？
医療関係者でない方も出来れば拡散などでご協力していただけたら幸いです。お子さんにとって少しでも良い治療法があることを祈っています。

A friend of mine and her husband had a baby last year. They are a very cheerful couple and really nice. I had not seen them since the birth of their child, but when I spoke to them again after a long time this year, they told me that their child had an intractable disease called Junctional Epidermolysis Bullosa and that they were having a hard time. It is a very rare disease, and no specialists exist in Japan. Medical institutions say that it could turn fatal at any time.

Not giving up, my friend and her husband are searching worldwide for ways to improve this disease. We are looking for good treatments, good doctors, and researchers who can lend them a helping hand, even if it's only a little.
Even if you are not in the medical field, we would appreciate it if you could help us by spreading the word. We hope that better treatment will be found for the children and that a happy life will come for them.

[ジロー @jiroisjiro]

少しでも多くの方に届いて欲しいです。隣でずっと見てきました。息子くんも精一杯頑張っています。よろしくお願いします。https://t.co/0jGYl4J6cg @YouTubeより

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どうぞ、おかしでハッピーな年末年始をお過ごしくださーい♪