sumire♬*。

2023/12月〜MG疑い→2025/10月（g-SNMG,Ⅲa）確定しました。
情報交換&思ったことを気ままに呟くだけ。
リプ返信は、できる時に返すので悪しからず(^^;;
無言フォロー失礼します🙏

とても気まぐれ気分屋な元看護師の私と
とても気まぐれ気分屋な難病の二人三脚👣
〜息が合わずに苦戦中〜

[sumire♬*。 @2s2oLo]

生きていくって難しいなぁ。😂

まだ様々な検討が必要そうだ…。

困ってることをどれだけ伝えても、見てもらえないなら、「動きすぎ」なんて言ってこないで…って思う。

家のことも大変すぎてもう嫌…💧

なんかもう疲れてしまったので、
一旦思考停止。

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手帳の申請は、今のところできないみたい…。
治療してある程度良くなって退院しているから、
障害固定はできないらしい。

じゃあ、普通に働けるくらい、杖も何も持たずにスタスタ歩けるくらいに回復させてよ！！って思ってしまった。

退院したからって、生活出来てるわけではないんだけどな…

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@QLX7NFTH4fV6pGx おそらく私も、転院になると思いますよー🥹

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血漿交換1回目
終了後から、全身蕁麻疹😂
抗アレルギー薬やら、
ステロイドやら点滴してもらって
やっと落ち着いた😭💧

本当に今回は
ハプニングが多いなぁ🙄

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@QLX7NFTH4fV6pGx 今年中には、流石に退院したいですよね😂
でも、今のADLやと、
リハ転院もあり得るかもしれません💧

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@DisMGoyaji 月見バーガーを目標に
帰れるように頑張ります😂（笑）

オヤジさんもご無理なさらず😊

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@QLX7NFTH4fV6pGx 回数はまだ未定です！
IgGがまだ低めみたいで…
回数は調整しますと言われました😅

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@DisMGoyaji 今回はまさに、
踏んだり蹴ったりです😂

マックの月見🌕間に合いますかね〜🤣笑

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@chusenyou610 ありがとうございます😊
せりさんも、無理せずですよ！
何かあったら、言ってくださいね！😌

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人生2度目のBA。
痛みには強い方だけど、
やっぱりこの痛みは慣れない💧

局麻してても、後が痛い。😓

処置してくれたのが、推しDr.だったので、
そこは👍✨笑

だけど、この後OTなんて…
やってられなーい😱笑

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アセトアミノフェン飲んだ。
これでもう今夜は無敵だ✨www

今日も採血したのに、
明日も採血。

4人部屋にひとりぼっち。
気楽だけど、なんか寂しい。

明日は、午前中からPE
リハビリもPT、OT、ST
忙しくなりそうだー😂💧

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@chusenyou610 せりさん、ありがとうございます😭
2回目だけど、やっぱり痛いです😂（笑）
痛み止めもらうことにします。
明日から血漿交換頑張ります🥹

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Dr.回診にて。

PEすることになり、今日の午後から
ブラッドアクセス入れるとのこと。
早ければ明日から、PE開始。

IgGが低めなので、
注意しながらしていきますと。

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@mo_moririn 本当にそこは、ほとんどの方が苦しむ課題ですよね💧
変動があるから尚更…😭

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今日は日曜日なのに、
PTさん時間空いてたからって、
リハビリに来てくれた。
立位保持はすぐに、プルプルふらふら…
歩行も足が重くてなかなか進まず💧

これじゃあ、帰っても家事の一つもこなせないな…とかなり気が滅入ってしまった。

ここから、治療してどこまで戻せるのか…😂

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@mo_moririn 全部を理解してなんて、思わないけど、
ちょっとくらい寄り添ってほしいな…とは思っちゃいますね…🥲

私の言うことには、聞く耳も持ってくれないのに、入院になるたびに、怒られて、大きなため息をつかれるので😮‍💨

無理なもんは無理✋って今度言ってみます（笑）

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@mo_moririn 考え方って大事ですね🥺

幼い頃から、「休む＝悪い」と教え込まれてきた私にとって、MGはとんでもなく強敵です😭😭
少しずつ変えていこうとは頑張ってるんですが、なかなか…。
夫もそんなに手伝ってくれるわけではないので、結局自分でやってしまう…悪循環です💧

[sumire♬*。 @2s2oLo]

全然眠れない〜。
今日は一段と騒音👃が…。

呼吸苦増してて眠れないのもあるか…。

明日には、治療が決まるかな。

IVIgにしてもPEにしても、
首からカテ入れることになりそうなので、
心の準備をしておかなくては…😱

[sumire♬*。 @2s2oLo]

@mo_moririn 前までは、働いてたからこそ、家事もサボれてたというか…。（忙しいからと言い訳してただけですが…笑）
逆に、仕事辞めて家にいるんだから、家事ぐらいやらなきゃと思ってしまう部分もあります💧
かと言って全然できてないんですが…。

できる時にやってしまうと、動きすぎって怒られるんです🥹笑

[sumire♬*。 @2s2oLo]

@shibater ありがとうございます🙇‍♀️

家事や育児もしながら、
上手く付き合っていけるのか、
常に模索中です😅

去年、診断がついた頃は、
今よりもっと動けていたので…
なんで？って思ってしまって。

とりあえず、転ばないように気をつけます😂