モリリン @MG寛解を目指す者

MG情報交換用LINEグループ作りました😌(現在7名)
問合せはDMで┏○

2014.2 ＃重症筋無力症
2021.9 #脱ステロイド
2022.1 #胸腺摘出 🤔
#メスチノン
#ネオーラル
～2025.3 #ウィフガート
2025.4～ #ヒフデュラ

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

この時期になるとMG発症した頃を思い出す…
発症してから約4年はメスチノンとプログラフだけで安定
そこから重症化して約6年
グロブリンやったり胸腺摘出しても効果は無く人生詰んだと思った🥲
ウィフガートで効果を感じ、ヒフデュラで更に改善💉
もう少し改善できたら旅行行きたい✈️
#重症筋無力症

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@HenqCdXQjMcBkmr どうしても気圧変動にやられがち😇
湿度も上がって暑いんだか寒いんだか😮‍💨

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@myasthenia2023 休みを貰っても電話は鳴るから、割り切って全休しちゃう\( ´ω` )/

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@nako_s2_m8_sora レントゲン室やら遮蔽物も多いからね🤔
とりあえず音楽が聴けるぐらいの速度は欲しい(´・ω・｀)

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

臨床調査個人票が出来上がったので病院へ🚗³₃
電波はあるのにスマホの通信が安定しない院内
スマホが電波探しのためあっちっち😅

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@myasthenia2023 休める時は休む派です(◍´꒳`)b

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@8259Hatimitu @rila_n6005 指定される自治体もあるんですね😳？
こちらは自己責任で✋ってなってますね😂
保健所が近場なので良いかって思ってましたけど、大事な書類なので今度からは簡易書留にしようかな🤔

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

0.5g重くて郵便料金が1段階上へ😅
90円上がっただけだからまー良いけど( °꒳​° )

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@nako_s2_m8_sora 電波はあるのに通信速度が遅い謎🤔💭
医療機器の電波干渉的な？

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@nako_s2_m8_sora お疲れ様=͟͟͞ ( ˙꒳​˙)꜆꜄꜆🍵
入院した時も病室の電波が安定しなくて、ホールまでわざわざ移動してた😂笑

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@rila_n6005 そうですね、自分は普通郵便で送ったので✋

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@rila_n6005 600円超え😨？
自分は270円でした
管轄の保健所が遠い？？

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

体重戻ってきた👌🏻
休日にヒフデュラが効いてる時がチャンス‼️
仕事の日は飯キャンしがちだから気を付けないと(;･△･)っI_
#重症筋無力症

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

病気になる前は献血マニアだったけど、もう出来ない悲しみ🥲
男性も血の入れ替えが大事って言うよね👨🏻 ✨

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

しっかり白米➕ナメコの味噌汁😋🍚
飯キャンばっかりしてるから、しっかり食べると身体が驚くのよね( ºﾛº)
身体が暑い🥵

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@4brRlq 自分も朝と夜は_:( _ ́ω`):_

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

明日は家族皆んな、休み🙂
米炊いて味噌汁も作り終わった(◍´꒳`)b
まったり過ごそう😊
目玉焼きは起きれたら…I˙꒳​˙)

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@shin19loft 暑い日はハイボールよりレモン派です🙋

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@shin19loft レモンもたまに良いですよね🤤🍋🍜

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

週1の外出で満足してしまう自分がいる🙂
飯作りもそこそこしたし、エアコン掃除も済ませた( ˙꒳​˙⭕️)

古畑観ながら
( ᐙ )⸝🍻٩(ˊᗜˋ*)و

[モリリン @MG寛解を目指す者 @mo_moririn]

@mg_natsu ありがとうって言われると凄く励みになります└( 'ω')┘
こんな身体でも役に立てるんだなって😉
ホントはもっとやりたい事いっぱいあるんですけどねぇ💦