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モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
MG情報交換用LINEグループ作りました😌(現在7名) 問合せはDMで┏○ 2014.2
#重症筋無力症
2021.9
#脱ステロイド
2022.1
#胸腺摘出
🤔
#メスチノン
#ネオーラル
~2025.3
#ウィフガート
2025.4~
#ヒフデュラ
千葉県 八千代市
Joined July 2017
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モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
4 months ago
この時期になるとMG発症した頃を思い出す… 発症してから約4年はメスチノンとプログラフだけで安定 そこから重症化して約6年 グロブリンやったり胸腺摘出しても効果は無く人生詰んだと思った🥲 ウィフガートで効果を感じ、ヒフデュラで更に改善💉 もう少し改善できたら旅行行きたい✈️
#重症筋無力症
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 10 hours ago
@HenqCdXQjMcBkmr
どうしても気圧変動にやられがち😇 湿度も上がって暑いんだか寒いんだか😮💨
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 10 hours ago
@myasthenia2023
休みを貰っても電話は鳴るから、割り切って全休しちゃう\( ´ω` )/
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 11 hours ago
@nako_s2_m8_sora
レントゲン室やら遮蔽物も多いからね🤔 とりあえず音楽が聴けるぐらいの速度は欲しい(´・ω・`)
Who to follow
りょう@重症筋無力症
@mg_ryooo
バセドウ病、重症筋無力症(11年目) 闘病垢🔥29歳。ポジティブに生きようと少しずつ気持ちを前向きに。#重症筋無力症 #難病 #MG
ぽけまる 重症筋無力症
@FO5H8NcYWbP0rS1
2013 胸腺腫摘出 アセチルコリン受容体抗体陽性 2016 眼筋型発症 経過観察にて症状なくなる 2021 全身型の症状出現 IVIgで薬疹(汗疱) ステロイド15mg→2mg タクロリムス3mg 8週間隔IVIg→2025ユルトミリスに変更。♀30↑。2022 ステロイドによる過敏性腸症候群。パート頑張る。
もぐ@MG|ヒフデュラ(12)
@mog_rinrin
MG歴9年目の40代。プレ4mgを行ったり来たり。 ついにMGランチ会開催🫶難病でも頑張って生きたい。事務職復帰🐻ハンドメイド講師はお休み中💤同じ病気や治療法の方と繋がりたいです。無言フォロースミマセン🙏 #重症筋無力症 #難病 #突発性難聴
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 16 hours ago
臨床調査個人票が出来上がったので病院へ🚗³₃ 電波はあるのにスマホの通信が安定しない院内 スマホが電波探しのためあっちっち😅
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 11 hours ago
@myasthenia2023
休める時は休む派です(◍´꒳`)b
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 11 hours ago
@8259Hatimitu
@rila_n6005
指定される自治体もあるんですね😳? こちらは自己責任で✋ってなってますね😂 保健所が近場なので良いかって思ってましたけど、大事な書類なので今度からは簡易書留にしようかな🤔
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 16 hours ago
0.5g重くて郵便料金が1段階上へ😅 90円上がっただけだからまー良いけど( °꒳° )
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 11 hours ago
@nako_s2_m8_sora
電波はあるのに通信速度が遅い謎🤔💭 医療機器の電波干渉的な?
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 11 hours ago
@nako_s2_m8_sora
お疲れ様=͟͟͞ ( ˙꒳˙)꜆꜄꜆🍵 入院した時も病室の電波が安定しなくて、ホールまでわざわざ移動してた😂笑
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 12 hours ago
@rila_n6005
そうですね、自分は普通郵便で送ったので✋
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
about 12 hours ago
@rila_n6005
600円超え😨? 自分は270円でした 管轄の保健所が遠い??
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
1 day ago
体重戻ってきた👌🏻 休日にヒフデュラが効いてる時がチャンス‼️ 仕事の日は飯キャンしがちだから気を付けないと(;・△・)っI_
#重症筋無力症
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
1 day ago
病気になる前は献血マニアだったけど、もう出来ない悲しみ🥲 男性も血の入れ替えが大事って言うよね👨🏻 ✨
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
1 day ago
しっかり白米➕ナメコの味噌汁😋🍚 飯キャンばっかりしてるから、しっかり食べると身体が驚くのよね( ºロº) 身体が暑い🥵
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
2 days ago
@4brRlq
自分も朝と夜は_:( _ ́ω`):_
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
2 days ago
明日は家族皆んな、休み🙂 米炊いて味噌汁も作り終わった(◍´꒳`)b まったり過ごそう😊 目玉焼きは起きれたら…I˙꒳˙)
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
3 days ago
@shin19loft
暑い日はハイボールよりレモン派です🙋
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
3 days ago
@shin19loft
レモンもたまに良いですよね🤤🍋🍜
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
3 days ago
週1の外出で満足してしまう自分がいる🙂 飯作りもそこそこしたし、エアコン掃除も済ませた( ˙꒳˙⭕️) 古畑観ながら ( ᐙ )⸝🍻٩(ˊᗜˋ*)و
モリリン @MG寛解を目指す者
@mo_moririn
3 days ago
@mg_natsu
ありがとうって言われると凄く励みになります└( 'ω')┘ こんな身体でも役に立てるんだなって😉 ホントはもっとやりたい事いっぱいあるんですけどねぇ💦
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