もぐ@MG｜ヒフデュラ(12)

MG歴9年目の40代。プレ4mgを行ったり来たり。 ついにMGランチ会開催🫶難病でも頑張って生きたい。事務職復帰🐻ハンドメイド講師はお休み中💤同じ病気や治療法の方と繋がりたいです。無言フォロースミマセン🙏 #重症筋無力症 #難病 #突発性難聴

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

情報更新⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
2017年発症
#重症筋無力症 眼筋型

2022.6〜2024.5
🤕IVIg療法13回

2024.4 復職（17日勤務）

2024.8 💉ヒフデュラ開始

2024.9
待望の【第1回】MGランチ会開催🫶

2025.12現在
💊ステロイド4mg
💊メスチノン朝昼半錠
💊ダイフェン1錠
💊タケキャブ1錠
💊プログラフ3mg

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今日、4月9日は… #ヨックモックの日🍪

皆さまに感謝の想いを込めて、「シガール」約1年分(360本)を3名さまにプレゼント！🎉
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「シガール」たくさん食べたい人、集まれ〜🍪✨

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

今日の通院で、ステロイドがこれ以上減らせなさそうなら、ヒフデュラから毎日皮下注射の薬に変えてもいいかもね、って提案が出たんですけど、ジルビスクっていうのですかね？
誰か使ってる人いますか？？

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

前回ダメだったステ4mgに再挑戦…

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

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2017年発症
#重症筋無力症 眼筋型

2022.6〜2024.5
🤕IVIg療法13回

2024.4 復職（17日勤務）

2024.8 💉ヒフデュラ開始

2024.9
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#シンおむすび二刀流

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数年前のコロナとは違う🤔

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結局たらい回しにされた挙句、救急外来なうです

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救急外来の人たちはすごく丁寧に対応してくれました。そしてコロナでした😭
重症化する可能性があるということで、コロナ薬（バキロビットパック）が処方されました。

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

2日前、喉に違和感→イガイガしてきてペラックT錠飲む→翌日喉の痛み弱まる。と同時に喉の奥？真ん中（鎖骨の間）が苦しい。→昨日の夕方、発熱し始めて37.5→救急外来で38.5→苦しさは落ち着くも、頭痛と体全体の痛みがひどい→頓服のおかげか夜中37.6まで下がるも今朝38.7⇦今ここ

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

@HoTrKwGOJG4A1o3 そうなんですね〜！学校で学ぶとは…すごい😳✨
若い世代は〜、って色々言われるけど、見習うべきところはたくさんありますね！

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

ついさっきの出来事（長文）

帰りのバスで、いつもながら座れなくて立っていたら、目の前の小学生ぐらいの女の子がチラチラ見たりそわそわしてて。そしたら私に「座りますか？」って言ってきた。

座りたかったけど、さすがに小学生に席譲られるのもな…と脳内会議した結果「大丈夫です」って断った。

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@wtiinooooooooo たしかに結構付けてる人いますよね！
派手だから目立つし😂
私もその小学生の女の子だけですね…悲しい😭

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@koroMILKtea まずヘルプマーク知ってくれていることに感謝ですよね✨たしかに♿️スペースは空いててラッキーみたいなこと言ってる人がいて驚いたことがあります…
見た目で若いとかって判断せずに、お互い広い視野で譲り合えたら良いのに🍀

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

今Netflixで観はじめてるtryっていう韓国ドラマに #重症筋無力症 が取り入れられてる〜
https://t.co/GNkdxJihAK

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

きっとこの子に関わる周りの人たちも心優しいんだろうなと思ったし、同時に私も難病側関係なく優しくいようと思った。

そしてもっとマークが周知される世の中になればいいなと強く思った出来事でした。

#ヘルプマーク

[もぐ@MG｜ヒフデュラ(12) @mog_rinrin]

なんていい子なんだ！！！
バス停降りたあと泣けてきた。

今年は猛暑すぎて、毎日バスに乗ってるけどこんなことは初めて。大人はマークを見ても見ぬフリか、まず気付くことがほぼないのに。