Ÿ Ü K Ö

kumamoto ⇢ fukuoka ⇢ Kanagawa

[Ÿ Ü K Ö @3jsb_yuchan]

柳川ひまわり園🌻🌻

#sunflower
#summerphoto
#summer2018
#向日葵
#カメラ好き
#カメラ女子
#カメラ好きの人と繋がりたい
#ファインダー越しの私の世界

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[Ÿ Ü K Ö @3jsb_yuchan]

みじん切りしながらウトウトしてた😪
流石にやばいと思って仮眠したらスッキリ！笑
こんなの初めて笑

[Ÿ Ü K Ö @3jsb_yuchan]

昨日のバレーめっちゃ惜しかった。
かっこよかったし感動した👏🏻✨
あれ見てたらバレーしたくなった🏐

[Ÿ Ü K Ö @3jsb_yuchan]

夏ゎセミが怖い。
よくベランダに入ってきてバタバタしたり
してて洗濯物取り込めないよ…

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[Ÿ Ü K Ö @3jsb_yuchan]

今日明け方蚊に悩まされて寝不足😑笑
退治したくてもうるさくしたら起きちゃう
から退治できず結局見つからないまま。
なんで奴らゎあんなちっちゃいのに
耳元でめっちゃうるさいの…1番最悪な睡眠笑
今日も悩まさせるのかな…😵😵

[てぃ先生 @_HappyBoy]

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[Ÿ Ü K Ö @3jsb_yuchan]

今年前厄だからか色々病気にかかる😂
今年入って毎月病院通ってる笑
ちゃんとお祓い行かなきゃなー

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

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