ラン

[ラン @4OOOtsn]

面白そうなチャンネル発見

84Channel https://t.co/xIVm3VcXu7 @YouTubeより

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[ラン @4OOOtsn]

忙しすぎて全くライブに行けてない
かなしすぎ

[ラン @4OOOtsn]

恋愛より仕事がおもろいって最近思います
仕事が楽しくてしょうがないな

ゲーム感覚で楽しんでしまってる
ふざけつつも真面目に

今が1番人間らしい時期かもなぁ

[ラン @4OOOtsn]

ライブ観に行けてない、(;_;)
はぁあ…。

[ラン @4OOOtsn]

自分は優しすぎるらしい…
それが原因で全て上手くいかないんだろうね

これは精神的にやられるな^^;

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[ラン @4OOOtsn]

これが所謂モテ期ってやつですかね、

[ラン @4OOOtsn]

ばぎゃらんも行けてない。
ライブも行けてない、、、、、悲

配信も見に行けてない︎；；︎；；

[ラン @4OOOtsn]

偉いわ自分。ってほど働いてる
めちゃめちゃに忙しい、ありがたいな

[ラン @4OOOtsn]

ダメだ。母性本能くすぐられる
こっちおいでってなんでわたしがしてんだよ😇

ちょっとは女の子側もなってみたいもんだよ︎；；
これじゃあ彼氏と彼氏じゃないか^_^

いや違うか、わたしが彼氏側で相手が彼女？
訳分からんてもう…笑

なんで立場逆なんだよ😀笑笑

[ラン @4OOOtsn]

自然と男性の位置になっちゃうのなんでかな
わたし一生彼氏と呼べる彼氏出来ない

てか要らないなしばらく

縛られるの嫌すぎご勘弁ですわ(⌒-⌒; )

[ラン @4OOOtsn]

どゆこと😇
腕枕って男性がするイメージなんだけど
なんでわたしがきみに腕枕してんのさwwww

[ラン @4OOOtsn]

初ヒトカラがバカ楽しかった
1人って自由。1人を噛み締めるともうね、なんでも楽しくなるからね、うん、ひとり最高🙂✊🏻

[ラン @4OOOtsn]

忙しい事は嬉しいのに、寝る時間が無さすぎる
昨日も2:30過ぎまで作業してたしぬ^^

帰ってきたの3:00過ぎദി ᷇ᵕ ᷆ )♡

[ラン @4OOOtsn]

元気そうでなによりです︎🫶🏻

[ラン @4OOOtsn]

ひっさびさに彼らを拝められた。
心が豊かだ

[ラン @4OOOtsn]

最近お笑い見る気力も無いかも、、
って思ってたけど気付いたらゲラゲラ笑ってたわ
きしょ😀

[ラン @4OOOtsn]

キャスターってなんでこんないい香りすんの
落ち着くわ、、

[ラン @4OOOtsn]

そんなことも無いか（？）
だけど、姉御肌どんな時も出ることが分かった

[ラン @4OOOtsn]

どうしても母性本能が…やっぱり弟がいるから
姉兄が居る人を好きになりがち

姉貴出ちゃう...妹みたいなポジ正直羨ましいわ...