ゆうな@クローン病

2021.11クローン病(大腸型)と診断/複雑性痔瘻/栃木/眼科勤務/サラゾピリ3000mg→ペンタサとミヤBM/クローン病の情報が欲しいため専用垢作成 時々返信忘れてしまいます🥲

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

2019 出産・同居後から下痢が続く
1年おきに内視鏡するが診断つかず

2021.8 原因不明の関節痛が続く
2021.9 複雑性痔瘻が見つかる
2021.11 内視鏡にてクローン診断

現在、難病指定の申請待ち
内服中(メサラジン、ミヤBM)

診断がついたばかりで不安です。
情報を得たいためTwitter始めました。

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

注射1回目は上手くできたけど
2回目は皮膚に刺さってるのに
薬がドバドバ出てきちゃって
上手くいかなかった😔

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

追加になった薬は
エンタイビオじゃなかった🥹

トレムフィアでしたー

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

ちゃんと効くのかな😭😭

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

やっぱりステロイドだけでは
うまいこといかなさそうなので
薬が追加になりそう😭

月末から処方できる薬って言われたけど
副作用も含めて何も説明されず
新薬、としかわからない🥹

どんな薬なんだろう

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

ステロイドの効果すごい😎
こんなに体が軽かったのかと驚く

減薬していってるからぶり返しが怖い
このまま落ち着きたい🥹

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

内視鏡で再燃していると言われる
ステロイド2週間内服開始

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

2019 出産・同居後から下痢が続く
1年おきに内視鏡するが診断つかず

2021.8 原因不明の関節痛が続く
2021.9 複雑性痔瘻が見つかる
2021.11 内視鏡にてクローン診断

現在、難病指定の申請待ち
内服中(メサラジン、ミヤBM)

診断がついたばかりで不安です。
情報を得たいためTwitter始めました。

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

2024.8 2ヶ月間で調子が良かった日は1日だけ。薬が効いていないかもしれないと言われ、サラゾピリ→ペンタサに変更

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

とりあえず2週間ステロイド内服
これで良くなればいいな😭

ステロイドの副作用も怖いな😢

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

病院いきたくないけど
明日頑張って行こう😭😭

治療は何を提案されるのか

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

やっぱりお腹ダメっぽいな😇
トイレの回数が多過ぎる

治療増えそうだな

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@nabe2141 そうなんですね😭
海外だと大変そうですね😣

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

50歳過ぎると再燃する人はほぼいない
って聞いたからあと20年頑張りたい😭

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@pcx201004 結局、膿は溜まっていませんでした😌

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

火曜日に受けた内視鏡で
痔瘻の指摘をされたから
明日は肛門科受診😇😇

気が重い
遠いし、赤ちゃん連れての受診は大変

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@mino62041 それは良かったです🥰
お互い頑張りましょう👏

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@mino62041 あららら😢
その後はどうですか⁇😣

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@nabe2141 50歳を過ぎてから再燃はありましたか⁇😣

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@YYQt156c9jkPtLl お互い頑張りましょう😌👏

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@onanayukarin やっぱりそうなんですね☺️

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

痔瘻に膿は溜まっていなかった🥰
奥に痔瘻があるから診察受けるまで
状況が分からないの本当に困る😇

[ゆうな@クローン病 @4Ppqy3]

@nonpapa55 わー、それは素敵です👏💓
そうなっていてほしいですね☺️