miku

☆音が好き♪

[miku @5MIKU]

@mappa_boat 譲っていただきたいです！

[miku @5MIKU]

@kimino_lespaul DMさせていただきました！

[miku @5MIKU]

@pj_en15 あ！うちは折り畳めない薄いやつです！！それでも掃除の時は折り曲げてます笑

[miku @5MIKU]

@kimino_lespaul キャンプ券は不要ですが…もし譲っていただけるのであれば一緒に買い取ります！ちなみに駐車場の場所は分かりますか？

[miku @5MIKU]

@y_baby202507 かわいいですね！
どこのスタジオか教えていただけないでしょうか？

[miku @5MIKU]

子、脊髄脂肪腫で入院手術。手術後2日目にして動き出して子どもの回復力に驚く。脊髄脂肪腫ってなんだよーって初めて知ったことが沢山だった。誰か同じ症状で不安になってる人いたらいつでもどうぞ。

[miku @5MIKU]

@hikouki_dsuki とてもよく分かります！！私もお粥単体であげたいんですが、世の中混ぜてあるメニューばかりで……主菜、副菜のレパートリー増やしたいです。突然すみません！

[miku @5MIKU]

#グミの日
この日を待ってたー！！！

[日本グミ協会 公式 @japan_gummy]

＼ #グミの日 🎉1時間限定企画／
9月3日はグミの日‼️
そんな瞬間を待っててくれたあなた！
選ばれし1名にグミ93個が今すぐ当たる🎁✨

✨参加方法
❶ @japan_gummy をフォロー
❷この投稿を #グミの日 をつけて引用RT
締切は25時！
🎁何回でも引用🆗

[miku @5MIKU]

#aufesproject #fujirock #pr

[miku @5MIKU]

#minimalchocolate

[miku @5MIKU]

風呂キャンセル界隈の私がキャンセルせずに風呂に入れたエライ

[miku @5MIKU]

昨日推しになった。#joshuatarling #ineosgrenadiers

[miku @5MIKU]

#MyTwitterAnniversary

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[miku @5MIKU]

@AKIHIRONAMBA 今朝ちょうどSTAYGOLDが流れてきた

[miku @5MIKU]

#RAHA_KENYA
種類があって選べない！！

[miku @5MIKU]

初めて野球で泣いた
#WBC

[miku @5MIKU]

ついに！！！やっとこれた！嬉しすぎる。どうか健康な歯でいられますように。#歯神社